GPA / Morbus Wegener / ANCA assozierte Vaskulitis - Vorgeschichte, Symptome, Diagnose, Labor, Medikation, Nebenwirkungen

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Zongo
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Re: GPA / Morbus Wegener / ANCA assozierte Vaskulitis - Vorgeschichte, Symptome, Diagnose, Medikation, Nebenwirkungen

Beitrag von Zongo » Mi Aug 17, 2022 9:13 pm

Hallo Anca,

ich kann Dir berichten, dass meine Nieren seinerzeit auch einen dauerhaften Schaden genommen haben. Es zwängen sich da auch Eiweisse durch das Gitter. Das geht meines Wissens auch nicht wieder weg. Schäumt Dein Urin ?

Das Thema Hämoglobin finde ich bedenklicher. Woher kommt es ? Gibt es eine akute Entzündung der Niere ? Könnte ja auch der Harnleiter oder die Blase oder noch was anderes sein.

Kannst du das Blut bzw. die Rotfärbung im Urin erkennen oder siehst Du es nur durch den höheren Wert des Teststreifens ? (Mikrohämaturie)

In jedem Fall würde ich diesen Wert vom Arzt checken lassen. Gerade wenn Du glaubst Nierenschmerzen zu haben.

Nimmst Du Gerinnungshemmer ?

LG Mario

ANCA
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Urinanalyse :D

Beitrag von ANCA » Do Aug 18, 2022 12:33 am

Hey Mario,

Ja schäumt ein wenig und geht minimal ins Grünliche. Mir wäre das gar nicht aufgefallen, hätte ich nicht einfach den Test gemacht. Ich gehe vom Besten aus. Der Sporttrainer betont immer, dass wir unsere Tiefenmuskulatur stärken. Das wird es sein. :lol:

Ich mache mich morgen zum Arzt und werde sehen. Knallharte Werte auf Papier sind besser als jedes Handlesen. ;)

Ganz lieben Dank an euch alle für eure Mühen! :oops:
Aufstehen, weitermachen!

ANCA
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Re: GPA / Morbus Wegener / ANCA assozierte Vaskulitis - Vorgeschichte, Symptome, Diagnose, Labor, Medikation, Nebenwirku

Beitrag von ANCA » Sa Sep 10, 2022 12:38 pm

Hallo liebe Forengemeinde,
hier mal ein aktueller Post zu meinem Zustand.

Ich hatte vor ein paar Wochen beklagt, dass es mir allgemein schlechter ging und ich ein Drücken in der seitlichen Rückengegend habe. Ich wollte darauf hin zu meinem Hausarzt gehen, aber dieser war im Urlaub. Zweite Anlaufstelle war mein Nierenspezi, aber auch dieser hat sich irgendwo gesonnt. Ich konnte jedoch eine Schwester antreffen, die mir ein bisschen die Angst genommen hat. Sie sagte mir, dass in meinem privat gemachten Urintest zwar Blut und Protein sei, aber wir konnte nach einem Blick in meine Laborakte feststellen, dass das auch vor ein paar Monaten der Fall war und evtl. bei mir dauerhaft so ist. Sie interpretierte die fehlenden Leukozyten im Urin als gutes Zeichen, dass keine Entzündungsreaktionen in der Urinproduktion stattfinden würden. Sie wies mich jedoch darauf hin, dass Sie kein Arzt sei und, dass ich bei Zweifeln unbedingt einen Arzt aufsuchen solle. Ich war noch fix im Krankenhaus nebenan, jedoch waren die Ärzte so beschäftigt, dass keine mal fünf Minuten für mich übrig hatte. Naja, in die Notaufnahme wollte ich nicht und bin erstmal nach Hause gegangen, um nochmal eine Nacht drüber zu schlafen. Es hat sich alles gelegt und ich war wieder beruhigt.

Mittlerweile hatte ich wieder Kontrolltermin und werde euch gern meine aktuellen, erfreulichen Werte mitteilen.

Laborwerte 29.08.2022
IL-2 Rezeptor (löslicher) = 495 Ku/l -> normal (Soll: 158 - 623)
c-ANCA = 1:20 -> minimal erhöht (Soll: < 1:10)
PR3-Ak = < 2,0 U/ml -> normal (Soll: < 20)
C-reaktives-Protein CRP = 5,0 mg/l -> normal (Soll: < 10, wobei 5 bis 10 schon grenzwertig sind)
Kreatinin = 127 µmol/l -> leicht erhöht (Soll: 62 - 106)
GFR = 63 ml/min/1,73m² -> entspricht Niereninsuffizienz Stadium II
Vitamin D = 28 µg/l -> zu niedrig (Soll: > 30 µg/l)

Medikation ab September 2022
täglich
- Twynsta 80mg/10mg (erweitert Gefäße am Herz und in den Nieren)
- Prednisolon 5mg (Entzündungshemmer)

Das Prednisolon soll mit 5mg bis März 2023 weiterlaufen.

wöchentlich
- 1x Colecalciferol (Dekristol/Vit. D) 20000IE (Vitamin D)

Laut Laborurinteststreifen habe ich eine 2+ Angabe bei Protein und Erythrozyten. Am 07.04.2022 hatte ich dort noch 3+. Da scheint sich auch noch was in die richtige Richtung zu entwickeln.
Laut meinem Doc. könnte die GFR besser sein, als es das Labor vermuten lässt. Er sagt, dadurch, dass ich vermehrt Sport mache, können sich mehr Muskelabbauprodukte im Blut wiederfinden und das Ergebnis negativ verfälschen. Er will das im nächsten Labor mit einem anderen Stoff gegenchecken. Ich solle aber auf jeden Fall weiter ranklotzen beim Sport. Das kann nur gut sein, meint er.

Ich konnte beim letzten Reha Sport einen Blackout grade noch verhindern (mir wurde ganz schwach und mein Gehör nam ab, als würde jemand Watte in beide Ohren stopfen). Das lag wohl an einem zu niedrigen Blutdruck. Der Arzt meint, dass ich da vorsichtiger sein solle, aber er will den Blutdruck lieber niedriger lassen und ich solle Leistungsspitzen vermeiden. Lieber Blutdruck zu niedrig als zu hoch prädigt er immer.

Am 21.09.2022 bekomme ich meine nächste Ladung Rituximab.

Ich wünsche euch allen ein beschwerdearmes/-freies Wochenende,
ANCA

p.s. @Zongo: Gerinnungshemmer nehme ich nicht, nur die hier angegebenen Medikamente.
Aufstehen, weitermachen!

ANCA
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Re: GPA / Morbus Wegener / ANCA assozierte Vaskulitis - Vorgeschichte, Symptome, Diagnose, Labor, Medikation, Nebenwirku

Beitrag von ANCA » Fr Sep 23, 2022 8:54 pm

Hallo liebe Forengemeinde,

ich habe vorgestern am 21.09.2022 meine dritte Ladung Rituximab bekommen (damals noch zwei im Krankenhaus und jetzt nach einem 1/2 Jahr die erste in der Heilungsphase). Die ambulante Infusion selbst ist unproblematisch verlaufen. Ich wurde direkt nach Gabe der intravenösen Vormedikationen müde und habe zwar mit Augen zu, aber wach den ganzen Infusionsprozess über vier Stunden passieren lassen. Danach (selbiger Tag) gab es ebenfalls keine Probleme. Zwar etwas müde, ist alles ohne Komplikationen verlaufen. Am Folgetag habe ich mich fit gefühlt und bin meine Lieblingsrunde gegangen. Gute 8km bei bestem Wetter in 1,5h. Danach war ich zwar gut geschafft, aber nichts war weiter auffällig. Mich hat es dann aber abends kurz nach 18 Uhr in Bett gedrückt und ich bin morgens um fünf mit Rachenschmerzen und Verschleimungen in der Nasengegend aufgewacht. Ich habe mich mit Handy und TV bis um kurz nach sieben geschleppt und habe dem Drang nach Schlaf nachgegeben. Immer mal wieder aufwachend, habe ich bis um 16 Uhr geschlafen. Und jetzt kann ich sagen, dass ich es gebraucht habe! Noch habe ich die Heizung aus. Draußen waren die Nacht schon Minusgrade. Evtl. habe ich mich mit der Sommerdecke schon verkühlt!? Ich bin gespannt, wie die heutige Nacht verläuft.

Am Montag dem 19.09.2022 habe ich noch Blut abgegeben, um der Infusion am Mittwoch das "Go" zu geben. Folgende der Werte sind aus der Reihe getanzt:

Laborwerte 21.09.2022

Harnsäure = 482 µmol/l -> erhöht (Soll: 202 - 416)
LDL-Cholesterin Gen. 3 = 5,04 mmol/l -> erhöht (Soll: < 3,02)
GFR = 67 ml/min/1,73m² -> entspricht Niereninsuffizienz Stadium II (hat sich weiter verbessert)

Die Harnsäure hat der Doc unkommentiert gelassen und wegen dem Cholesterin soll ich jetzt erstmal Senker nehmen. Er meint, dass ich am Cholesterinwert nicht unbedingt durch Ernährungsanpassung was reißen kann. Er will mal schaun, ob wir das kurzfristig mit dem Mittel gesenkt kriegen. Ich habe noch eine Sonographie von Nieren, Leber, Pankreas und Milz mit Blutdurchfluss bekommen. Das Kommentar dazu war, dass die Heilung wohl sehr gut aussehen würde. :)
Wegen der Harnsäure habe ich ein bisschen geschaut. Das könnte an meinem vermehrten Fischkonsum in letzter Zeit liegen, da es ja heißt: "Omega 3 ist gut!". Vielleicht ein wenig über das Ziel hinausgeschossen.

Ich wünsche euch allen ein schönes Wochende,
ANCA
Zuletzt geändert von ANCA am Sa Sep 24, 2022 11:36 am, insgesamt 3-mal geändert.
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Re: GPA / Morbus Wegener / ANCA assozierte Vaskulitis - Vorgeschichte, Symptome, Diagnose, Labor, Medikation, Nebenwirku

Beitrag von Ingeborg » Sa Sep 24, 2022 11:08 am

Hi Anca,
Verbesserung der Nierenwerte hört sich doch schon mal gut an. Ganz nach Deinem Motto würd ich sagen: weiter so und drücke die Daumen.
Der Cholesterinwert ist bei mir unter 10 mg Atorvastatin vorbildlich.
Grüße, Ingeborg
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)

Dodo
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Re: GPA / Morbus Wegener / ANCA assozierte Vaskulitis - Vorgeschichte, Symptome, Diagnose, Labor, Medikation, Nebenwirku

Beitrag von Dodo » Sa Sep 24, 2022 12:17 pm

Hallo,

Cholesterin ist die Vorstufe all unserer Hormone und lebenswichtig. Wenn der Cholesterin erhöht ist, würde ich empfehlen einen Arzt o HP aufzusuchen, der mit Hilfe von Speicheltests den Hormonhaushalt messen lässt und ggf. dann mit naturidentischen Hormonen behandeln kann.

Und nein die Werte im Blut können vorbildlich sein und man hat trotzdem einen Mangel. Im Blut sind die Hormone an Carrier gebunden, sprich die sitzen im Bus und fahren zur Arbeit. Während im Speichel die Konzentrationen gemessen werden, die aktiv an ihrem Wirkungsort arbeiten, die sind quasi aus dem Bus gestiegen und auf Arbeit angekommen.

Wenn ein Umwandlungs- oder Transportprozess nicht funktioniert, fängt der Körper an mehr Cholesterin zu bilden um den Mangel zu beheben. Wenn die Umwandlungsschritte allerdings nicht funktionieren bekommt man einen Mangel und Symptome.

Nur ein kleiner Ausflug in die Naturheilkunde! Wobei in den USA zB diese Speicheltests schon zur normalen Diagnostik gehören. Und ja das zahlt die GKV leider nicht, die PKV je nach Tarif schon.

Sonnige Grüße Dodo

Ingeborg
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Re: GPA / Morbus Wegener / ANCA assozierte Vaskulitis - Vorgeschichte, Symptome, Diagnose, Labor, Medikation, Nebenwirku

Beitrag von Ingeborg » Sa Sep 24, 2022 6:55 pm

Dodo hat geschrieben:
Sa Sep 24, 2022 12:17 pm
Cholesterin ist die Vorstufe all unserer Hormone und lebenswichtig. ...

Und nein die Werte im Blut können vorbildlich sein und man hat trotzdem einen Mangel. Im Blut sind die Hormone an Carrier gebunden, sprich die sitzen im Bus und fahren zur Arbeit. Während im Speichel die Konzentrationen gemessen werden, die aktiv an ihrem Wirkungsort arbeiten, die sind quasi aus dem Bus gestiegen und auf Arbeit angekommen.

Wenn ein Umwandlungs- oder Transportprozess nicht funktioniert, fängt der Körper an mehr Cholesterin zu bilden um den Mangel zu beheben. Wenn die Umwandlungsschritte allerdings nicht funktionieren bekommt man einen Mangel und Symptome.
Liebe Dodo,
ich hab die Befürchtung, die Bilddarstellung des Prozesses der im Bus zur Arbeit fahrenden Carrier verstehe ich nicht. Ud wer oder was ist Carrier?
Gruß, Ingeborg
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Re: GPA / Morbus Wegener / ANCA assozierte Vaskulitis - Vorgeschichte, Symptome, Diagnose, Labor, Medikation, Nebenwirku

Beitrag von ANCA » Sa Sep 24, 2022 7:06 pm

Hallo Ingeborg,

Dodo meint: Bus = Carrier = Trägerstoff

Gruß,
ANCA
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