Schleimhautpemphigoid(anfangs Verdacht auf Wegener

[ruth]

Hallo, Fränkel!
Danke, dass du uns berichtest, wie es dir inzwischen geht. Das hört sich ja alles ganz ordentlich an.
Ich wünsche dir weiterhin alles Gute und sende liebe Grüsse,
Ruth

[Fränkel]

Update Mai 2021

Die Nasen-OP hat sich im Nachhinein wirklich bezahlt gemacht. Interessanterweise hat es etliche Monate nach der Operation gedauert, bis ich wieder ganz vernünftig durch das linke Loch atmen konnte. Kann jetzt problemlos wieder auf beiden Seiten schlafen. OK die fiesen Borken habe ich nun natürlich in beiden Nasenlöchern, aber es gibt Schlimmeres.

Hatte im April turnusmässig wieder meine Ärzte in Kiel "besucht", soweit ist man ganz zufrieden mit mir. Die jährlichen Durchuntersuchungen von Bauchraum, Lunge, Magen, Darm, Prostata usw. sind verändert worden auf alle 2 Jahre. Hier wird auch Professor Dr. Enno Schmidt vom UKSH in Lübeck mit hinzugezogen. Der "böse" Antikörper Laminin 332 ist weiterhin nicht nachweisbar, das wertet man als gutes Zeichen. Auch in der Augenklinik der UKSH bin ich dann wie gehabt gewesen. Toll, wie sich Dr. Nölle um mich kümmert, war dort in 20 Minuten fertig, obwohl das Wartezimmer wie immer voll war. Wenn Ihr was mit den Augen haben solltet, kann ich Kiel nur wärmstens empfehlen.

Habe bereits die zweite Impfung bekommen und hoffe auf einen schönen Sommer für uns alle. Ich bin ganz optimistisch, muss nur das Wetter noch etwas besser werden.

Hoffe, dass Ihr alle den Wegener in den Griff bekommt und ich hier mit meinem Schleimhautpemphigoid nicht zu sehr nerve .

Bis zum nächsten Mal.
Fränkel

[Ingeborg]

Hallo Fränkel,
Du nervst überhaupt nicht. Ich freue mich sehr, dass es Dir mit Deiner Erkrankung soweit gut geht und Du in guter ärztlicher Behandlung bist.
Alles Gute weiterhin,
Ingeborg

[omega]

Ne, nerven tut das gar nicht. Gerne weiter mit den updates. Es motiviert mich, auch bei mir selbst besser hinzuschauen, bzw fühlen, was sich im Verlauf der Krankheit verändert. Und natürlich freut es mich wenn es bei dir Erfolge gibt.
Alles Gute, Omega

[Fränkel]

Nach langer Zeit mal wieder ein kurzes Update: Aktuell lieg ich nach einer Kniei-OP flach und hab ganz viel Zeit .
Das Schleimhautpemphigoid quält mich in der letzten Zeit überschaubar. Nachdem ich längere Zeit keine Probleme in den Nasennebenhöhlen hatte, hat es mich in den letzten 4 Monaten zweimal erwischt. Ist halt eine chronische Entzündung, die Phasen hat, wo sie aktiver ist als sonst. Das ist schon recht unangenehm. Darüberhinaus ist eigentlich alles im grünen Bereich, die Besuche beim Augenarzt sind zur Gewohnheit geworden und stören nur kurzzeitig, wenn die Wimpern die Sehschärfe durch Scheuern auf der Hornhaut beeinträchtigen.

Also unterm Strich fast alles positiv, ich kann mit der Krankheit ganz gut leben. Bin inzwischen Beisitzer in der Selbsthilfegruppe Pemphigus / Pemphigoid.

Auch Euch hier alles Gute

[Ingeborg]

Guten Morgen Fränkel,
schön, dass Du uns nicht vergessen hast und uns teilhaben läßt. Dass das "Gequäle" überschaubar ist, nimmt "unsereins" wohl mitunter schon als positiv wahr...
Ich wünsch Dir von Herzen das Bestmögliche,
Ingeborg