Vaskulitis - Ausbruch in der Schwangerschaft

[Yvonne]

Hallo Ingeborg,

meine Ärzte wissen nicht welche Vaskulitis es genau ist - sie meinen dafür muss ich erst die Nierenbiopsie machen um es genau zu wissen.

Sie sprechen die ANCA werte immer wieder an, aber dadurch dass die Laborwerte zurzeit immer besser wurden verschieben wir die Biopsie bis zum einem Zeitpunkt wo es dann nötig wird (geht mit Baby jetzt noch sehr schwer)

Ich hoffe bis dahin dass sie sich irren und es tatsächlich „nur eine IgA Vaskulitis“ ist.

Danke für deinen Tipp, ich behalte meinen Körper gut im Auge und bete zeitnah keine Pünktchen zu finden!!!


Liebe Grüße

[PetraK]

Hallo Yvonne,
wie gehts dir? Ich hab diese Woche meinen ersten Termin bei der Rheumaambulanz hinter mich gebracht, war aber recht unspektakulär. Ich bin ja jetzt seit einer Weile bei 125 mg AZA und seit ich die volle Dosis erreicht hab, bin ich mittags (ich nehme AZA so gegen 11 Uhr) teilweise ziemlich müde und mach wenn es geht Mittagsschläfchen Aber damit kann man leben glaub ich. Habe bei der Ambulanz gefragt wie das mit einer kleinen AZA-Reduzierung aussieht. Aber die Ärztin meinte, dass man schlechte Erfahrungen gemacht habe wenn AZA zu früh reduziert wird. Deshalb lass ich das auch mal schön bleiben. Habe derzeit sonst ja keine Einschränkungen. Und zum Blutabnehmen muss ich nur noch alle 4 Wochen (zur Kontrolle wg AZA) Hurra!

Im November hab ich wieder Termin bei der Nierenfachärztin, mal sehen wie das aussieht. Die Nierensache kann man ja selbst - wie ich finde - am wenigsten im "Blick" haben. Man sieht nix, man hört nix...

Die Corona-Impfung hab ich gut vertragen. Bei der Nierenfachärztin möchte ich mal nach einem Antikörpertest fragen, habe gesehen dass die das machen. Es könnte ja sein dass das nicht so hingehauen hat bei mir wegen all dieser Immunsuppressiva. Mal sehen! am 20.10. hab ich Termin für die Grippeschutzimpfung.

Mein allgemeiner Gemütszustand ist gut freu ich immer wieder dass ich so normal leben kann und hoffe dass es so bleibt. Hat sich bei dir etwas Neues ergeben?

Liebe Grüße und ein schönes Wochenende!

[Ingeborg]

Die Nierensache kann man ja selbst - wie ich finde - am wenigsten im "Blick" haben. Man sieht nix, man hört nix...

Es ist möglich: Urin-Stix (Combur Test) in der Apotheke kaufen.

[Yvonne]

Hallo Petra,

Schön zu hören dass sich dein Zustand so gebessert hat und soweit alles in Ordnung ist.
Soviel ich bis jetzt mitbekommen habe, kann man AZA eine längere Zeit einnehmen - und wenn es dir gut damit geht ist doch alles klasse. Hauptsache der Spuck beginnt nicht gleich wieder von vorne

Bei mir hat sich zwischenzeitlich einiges getan...
Ich hatte letzte Woche schlussendlich die Nierenbiopsie. Meine PR3-ANCA Werte sind auf 101 AU/ml gestiegen - so wurde mir dringend dazu geraten.
Die Biopsie an sich verlief gut, auch das 24h Liegen im Nachhinein hat gut geklappt. Mein Baby und mein Mann wurden einfach die zwei Tage mit einquartiert
Die guten Nachrichten kamen bereits ein paar Tage später, dass der Verdacht auf Glomerulonephritis nicht bestätigt wurde! Keine IgA Ablagerungen! Ein Wunder (die Worte meines Arztes) bei den Werten die ich das letzte halbe Jahr hatte.
Also hoffe ich auf weitere gute Nachrichten bei der kommenden Befundbesprechung am 29.10

Mein Wohlbefinden hat sich leider nicht sonderlich gebessert. Ich bin ab Mittag total schlapp, habe für nichts Kraft und kann meine Energie nicht vergleichen bevor das alles angefangen hat. Ständig Schnupfen, Angina, Gelenkschmerzen. Naja, ich kann nur auf Besserung hoffen
Ich bin mittlerweile am abstillen und hoffe dann passende Medikamente nehmen zu dürfen.

Bist du noch im Krankenstand? Weißt du schon ob sich dadurch für dich und deinen Arbeitsplatz etwas ändert?

Schönes Wochenende und liebe Grüße aus Österreich

[Yvonne]

Kleiner Einwurf zwischendurch:

Es wurde die IgA Nephritis bestätigt!
Wir behalten die ANCA Werte zwar im Auge, aber zurzeit sind keine Immunsuppressiva notwendig.
Die nächste Kontrolle zum ersten Mal in 4 Wochen

Ich „freue“ mich

[Ingeborg]

Es wurde die IgA Nephritis bestätigt!
Wir behalten die ANCA Werte zwar im Auge, aber zurzeit sind keine Immunsuppressiva notwendig.

Hallo Yvonne,
hab zunächst das 'very happy-smilie' gesehen und gedacht, die IgA Nephritis sei NICHT bestätigt. Nun kenne ich mich mit IgA-Syndrom nicht gut aus und denk, ohne Nephritis wär´s doch besser...
Und wie Du weißt, irritiert mich PR3 Anca, womit ich mich besser auskenne. Das kommt nämlich fast ausschließlich bei GPA/M.Wegener vor. Allerdings kann ich mit "Au/ml" nichts anfangen, was aber nichts heißt. Das Krankheitsgefühl, die Erschöpfung und der nicht erholsame Schlaf gefallen mir auch nicht...
In jedem Falle halte ich eine engmaschige Kontrolle beim Arzt und über Urin Stix für sehr angeraten.
Alles Gute für Dich
und paß auf Dich auf,
Ingeborg

[Ingeborg]

Hallo Yvonne,
ich bin´s nochmal. Zufällig lese ich gerade von einem Zusammenhang von IgA Nephropathie und der Wegenerschen Granulomatose. In einer Arbeit von Prof. Pavenstädt, Uniklinik Münster, ohne Datum und mit Litaraturnachweisen von 1999 bis 2009, wird GPA/M. Wegener u.a. als mögliche, wenn auch eher seltene Ursache benannt.

Auszug:
"..Die IgA Nephropathie ist die häufigste Ursache für eine Glomerulonephritis. Nach Schätzungen aus Studien und Autopsieberichten sind ca. 1-2 % der Befölkerung betroffen. Meist ist der Verlauf asymptomatisch.
Pathognomisches Charakteristika der IgA Nephropathie sind IgA Ablagerungen(zusätzlich oft auch C3- und IgG Ablagerungen) im Mesangium und zu einem geringeren Teil auch in der glomerulären Basalmembran. ...
Die Diagnose einer IgAN kann zurzeit nur gestellt werden, wenn in einer Nierenbiopsie typische histologische Befunde vorliegen (mesangioproliferative Glomerulonephritis, mesangiale IgA-Ablagerungen) (1).
...
Pathogenese: Eine fehlgesteuerte Produktion von IgA-Molekülen, eine Veränderungder Zuckerseitenketten (Glykosilierung) des IgA’s, Komplement-Aktivierung durchIgA und arterielle Hypertonie scheinen alle zu einem progredienten Nierenschaden beizutragen. Die mesangialen IgA-Ablagerungen bei IgAN bestehen aus polymerem IgA1. Jüngste Befunde konnten bei Patienten mit IgAN ein pathologisch verändertes
Glykosylierungsmuster des Serum IgA1 und des glomerulär abgelagerten IgA’s nachweisen [3]. Diese Befunde deuten darauf hin, dass es sich bei der IgAN ursächlich um eine IgA-Glykosylierungsstörung, evtl. mit dadurch induzierter Bildung von IgG Autoantikörpern gegen das untergalaktosylierte IgA handeln könnte (3,4)

Ätiologie (1)
Idiopathisch > 90%
Leberzirrhose, schwere Lebererkrankungen
Gluten-Enteropathie
Minimal change GN und Membranöse GN
HIV
Wegenersche Granulomatose
Familiär"


Deine Ärzte haben GPA nun im Blick. Berichte uns bitte weiter.
Liebe Grüße,
Ingeborg

[PetraK]

Hallo Yvonne, hallo Ingeborg,
wie gehts euch? Ich muss sagen als die Nachricht kam, dass es IGA Nephritis ist mit Smiley, war ich auch erst versucht zu schreiben, dass ich das toll finde dass es so gut gelaufen ist. Aber dann war ich etwas unsicher. Aber bestimmt Ist es gut, dass derzeit keine Immunsuppressiva erforderlich sind. Dann ist es ja vielleicht nicht so schlimm? Ich kenne mich zu wenig aus!

Ich hatte heute Termin bei der Nierenfachärztin. Es war soweit alles gut und ich muss erst wieder in 6 Monaten hin. Ich habe auch einen Antikörpertest betreffend Corona machen lassen, ich habe zwar einen Schutz, aber keinen so hohen. Ich soll deshalb auch so einen Booster-Impfung machen lassen, am Besten im Dezember schon (vollständig geimpft bin ich seit September erst) Werde einen Termin mit der Hausärztin vereinbaren denke ich, ich weiß nicht ob diese Impfbusse so früh schon eine Booster-Impfung geben...l

Liebe Grüße,
Petra

[Yvonne]

Hallo Ingeborg, Hallo Petra.

Ich habe länger nichts mehr von mir hören lassen. Es hat sich im privaten Umfeld sehr viel getan.
Es gibt meinerseits tolle Nachrichten- ich bin TablettenFREI
Die Werte haben sich stätig verbessert sodass ich erfolgreich ausschleichen konnte.
Seitdem hat sich auch mein Gemütszustand deutlich gebessert!!!
Nicht mehr ständig krank, keine Angina mehr, keine Gelenkschmerzen und wieder mehr Freude an ALLEM. Ich habe endlich wieder die Kraft für Sport. Das zeigt sich natürlich auch auf der Wage und die 4 Cortison Kilos sind wieder runter.

Die nächste Kontrolle habe ich erst im Februar wieder. Da werden dann die ANCA Werte wieder unter die Lupe genommen.

Vielen Dank für den Beitrag/Bericht liebe Ingeborg!

Ich bin gespannt wies weitergeht und hoffe auf eine laaaange lange Ruhepause


Petra, wie geht es dir?
Ist bei dir auch wieder etwas Ruhe eingekehrt?
3 Impfungen in 4 Monaten? Das ist aber heftig.
Ich werde mich im Jänner boostern lassen.

Liebe Grüße und
Schönes neues Jahr Yvonne

[PetraK]

Hallo zusammen,
ich wünsche euch auch noch, besser spät als nie, ein schönes und gesundes neues Jahr!

Ich hatte heute Kontrolltermin bei der Rheumaambulanz und es lief zum Glück alles sehr gut. Die Werte sind stabil geblieben, und ich fühle mich auch wohl. Klar wäre ich lieber ohne Tabletten aber davon bin ich wohl noch ein Stück weg. Unter einem Jahr wird nicht so gern Immunsuppressiva gesenkt sagte man mir, es käme sonst häufig zu Rückschlägen und das braucht ja keiner...
Da mein Eiweißverlust zwar stark abgenommen aber eben immer noch da ist gehe ich nächste Woche in eine Ernährungsberatung und erhoffe mir gute Tipps Eiweiß einzusparen! Naja und etwas mehr Sport wäre auch nicht schlecht denke ich. Hab gute Vorsätze!

Ich freu mich für dich dass du tablettenfrei bist Yvonne und wünsche dir dass es stabil bleibt wie es ist!

Liebe Grüße und alles Gute für euch!
Petra