Frage zu Symptomen oder Daten vor Rezidiv

[sisyphos]

Hallo,

ich habe zu den Merkmalen von Rezidiven eine Frage an Euch, weil ich jetzt doch etwas verunsichert bin.

Ich habe seit 2018 AAV mit Nierenbeteiligung, bekomme alle 6 Monate eine RTX-Infusion 500mg und lebe damit soweit ganz gut bisher. Mein Rheumatologe empfiehlt mir, an dem fixen 6-Monatszyklus nichts zu ändern und max. auf 7 Monate zu dehnen (jetzt z.B. wg. mRNA-Impfung). Er rät ab, die nächste Infusion erst dann zu machen, wenn sich ein Rezidiv melden würde. Das würde die befallenen Organe ein weiteres Mal schädigen und das nächste Rezidiv käme um so früher.

Nun gibt es dazu hier im Forum ja ganz unterschiedliche Erfahrungen zumal jetzt bei den Impfungen wegen Corona. Manche schieben die nächste RTX-Infusion auf 7 oder 8 oder 9 oder auch 10 Monate und mehr.

Meine Frage: Habt Ihr denn Erfahrungen, an welchen Symptomen oder an Hand welcher (Labor-)Daten Ihr erkennt, wann sich ein Rezidiv "ankündigt" oder wartet Ihr "einfach" ab, bis der Schmerz wieder kommt und bekommt dann eine RTX-Infusion ggf. mit Cortison-Unterstützung oder mehr.

Wie ist das bei Euch und würdet Ihr so einen variablen RTX-Zyklus aus Eurer Sicht empfehlen - man bekommt immerhin weniger Rituximab.

Danke für Eure Aufklärung
sisyphos

[bernddmc]

Hallo Sisy,

meistens beginnt ein Rezidiv, dort wo die Krankheit wissentlich zum Erstenmal aufgetreten
ist.

Bsp. für Morbus Wegener:
Anfang in den Nasennebenhöhlen, danach Lungenentzündung mit folgender Niereninsuffizienz
Bei diesem Krankheitsverlauf, wird ein Rezidiv vorraussichtlich auch wieder bei den Nasennebenhöhlen
anfangen.
Sobald das Gefühl da ist, das Anzeichen für ein Rezidiv vorhanden sind; sollte das mittels eines Blutbildes
ggf. Facharzt Lunge/Niere überprüft werden.

LG Bernd

[Kati]

Hallo Sisyphos,
bei mir (GPA mit Nierenbeteiligung) haben sich Rezidive fast immer mit wandernden Gelenkschmerzen angekündigt oder auch mal mit einem "roten Auge", verbunden mit steigendem CRP. Der Verlauf meiner cANCA-Werte war bei mir gar nicht so ausschlaggebend (hatte z.B. unter Vollremission ziemlich hohe cANCA-Werte und mal war es auch umgekehrt - ein Schub dann mit relativ niedrigem cANCA). Es ist halt alles sehr individuell, jeder macht da andere Erfahrungen...
Gruß
Kati

[Ingeborg]

Ich kenne es auch so wie Bernd, dass sich bei GPA ein Rezidiv an dem Organ meldet, an dem sich die Erkrankung zum ersten Mal zeigte.

[SiMONE00]

Hallo
Ich kann nur von meiner Erkrankung berichten. Ein Rezidiv tut sich bei mir mit einem Krampfanfall oder epileptischen Anfall ankündigen. Stellenweise auch stärkste Kopfschmerzen und neurologische Ausfälle.
Meistens habe ich dann einen Entzündungsherd im Kopf. Labor bleibt bei mir immer unauffällig.