Vaskulitis im Kleinhirn

Alles rund um das Leben mit Vaskulitis
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giite
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Re: Vaskulitis im Kleinhirn

Beitrag von giite » Di Okt 27, 2020 5:31 pm

Hallo Zwickelmass
Ich wünsche dir wirklich Zuversicht , nicht gleich hadern wenns nicht gleich gelingt und vor allen Dingen Unterstützung .
Man wächst erst langsam rein und es braucht auch Zeit alles zu verstehen .
Zuletzt geändert von giite am Mi Dez 08, 2021 4:16 pm, insgesamt 1-mal geändert.

SiMONE00
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Re: Vaskulitis im Kleinhirn

Beitrag von SiMONE00 » Fr Nov 06, 2020 6:42 pm

Hallo ich kann nur von mir selber sprechen.
..wie ich mich selber herunterbringe..ich meditiere.
Es gibt mir so die innere Ruhe, die Ausgeglichenheit.

Das die Behandlung nicht bei dir anschlägt das tut mir sehr leid. Aufgeben ist hier keine Option und soll/wird auch sicherlich nicht für dich zur Debatte stehen.

Ich gehe sicherlich aus das du schon einige Kliniken anschreiben konntest oder du sogar schon Termine hast.?

Halte uns auf den Laufenden?

Bis dahin bleib tapfer. Pass auf dich auf

Zwickelmass
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Re: Vaskulitis im Kleinhirn

Beitrag von Zwickelmass » So Nov 29, 2020 5:43 pm

aktuelle Situation
Hallo ihr Lieben,
inzwischen war ich bei der Heilpraktikerin, die bei mir Augendiagnostik durchgeführt hat. Lt. Ihrer Aussage habe ich Kämpferaugen und sie gehe davon aus, dass sie eine Besserung hinbekommt. Sie vermutet einen Zusammenhang von Impfungen (haben eine Kreuzfahrt in der Karibik gemacht) und diversen Krankheiten in unserer Familie.
Eine MRT Kontrolluntersuchung am Mittwoch brachte leider kein positives Ergebnis. Die Entzündungen im Kleinhirn sind weiter fortgeschritten. Inzwischen ist auch das Stammhirn befallen.
Morgen fahre ich nach Essen in die Neurologie. Ich hoffe auf Hilfe in der Alfried Krupp Krankenhaus.
Halte euch weiter auf dem Laufenden.
Gruß Silke

giite
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Re: Vaskulitis im Kleinhirn

Beitrag von giite » So Nov 29, 2020 6:34 pm

Hallo Silke
Ich möchte dir alles Gute für Essen wünschen und lass dich gut beraten welche therapeutischen Möglichkeiten es gibt .
Zur Heilpraktikerin möchte ich dir raten gib kein Geld mehr dafür aus oder lass dir genau erklären wie sie es anstellen will mit der Besserung , alles was in Richtung Bewegung und Entspannung geht ist machbar , aber lass dir alles nochmal durch den Kopf gehen.

Rosalinde
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Re: Vaskulitis im Kleinhirn

Beitrag von Rosalinde » Mo Nov 30, 2020 11:10 am

Hallo Silke,

ich möchte dir ebenfalls alles Gute in Essen wünschen - vor Allem, dass du Klarheit erhältst.
Ansonsten möchte ich mich entschieden giite anschließen: eine Heilpraktikerin, die ernsthaft vorgibt, eine Vaskulitis im Kleinhirn 1. durch "Augendiagnose" (ich nehme an, es ist eine Irisdiagnose gemeint) erfassen zu können, 2. einen sehr fragwürdigen Zusammenhang zu Impfungen daraus ableitet und 3. auch noch Besserung verspricht, hat die Bodenhaftung meines Erachtens ein wenig verloren.
Nichts gegen alternative Konzepte, und ich bin auch nicht der liebe Gott, aber sowas ist unseriös!

Vertrau bitte zuerst auf die neurologische Abklärung, denn vor eine Behandlung hat der liebe Gott eine plausible (!) Diagnose gesetzt.
Danach kommt hoffentlich rasch eine wirkliche Besserung. Dafür drücke ich dir von Herzen beide Daumen.

Gruß, Rosa
Sonne im Herzen hilft auch dann, wenn draußen Gewitter ist.

Zwickelmass
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Re: Vaskulitis im Kleinhirn

Beitrag von Zwickelmass » Di Feb 02, 2021 5:06 pm

Hallo
inzwischen ist schon wieder einige Zeit vergangen und es gibt einiges zu berichten.
Ich war inzwischen eine Woche in Essen im Krankenhaus. Dort wurden sämtliche Untersuchungen, die schon in Frankfurt und Ludwigshafen gemacht wurden noch einmal gemacht. Ich muss wirklich sagen die Ärzte und das gesamte Pflegepersonal haben sich toll um mich gekümmert. Es wurde sogar ein Konzil mit mehreren Spezialisten (aus Basel, Hannover etc) hinzugezogen. Letztendlich wurde die gestellte Diagnose nicht bestätigt. Es ging sogar soweit, dass eine Gen Analyse durchgeführt wurde.
Bei meinem Aufenthalt hat man sich entschlossen eine Cortison Stoßtherapie durchzuführen. Es wurde vorher und nachher ein Kontroll MRT mit dem Ergebnis gemacht, dass angeblich schon ein positiver Effekt eingetreten ist.
In kürze muss ich wieder nach Essen um die ausstehenden Ergebnisse noch durchzusprechen. Körperlich geht es mir leider immer noch nicht besser. Ich habe immer noch große Probleme mit dem Laufen. Allerdings hat sich meine Psyche stabilisiert.
Auf jeden Fall ist Essen meine letzte Station. Schauen wir mal wo der Weg hingeht.
Bedanken möchte ich mich bei euch noch für eure ehrliche Meinung in Bezug auf den Heilpraktiker.
Ich werde den Kontakt auf jeden Fall erst einmal aufrecht halten, denn es gibt mir trotz allem noch eine gewissen Halt und Hoffnung. Auch wenn es nur ein kleiner ist
Liebe Grüße
Zwickelmass

Ingeborg
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Re: Vaskulitis im Kleinhirn

Beitrag von Ingeborg » Mi Feb 03, 2021 5:38 pm

Hallo Zwickelmass,
wie gut, dass die Ärzte in Essen so sehr um Dich bemüht sind. Auch, dass die Cortisonstoßtherapie sich positiv ausgewirkt hat, ist toll. Zeigt es doch, dass das,
was immer sich herausstellen wird, behandelbar ist.
Ich bin interessiert an weiteren Berichten von Dir.
Mit besten Wünschen für baldige Besserung,
Ingeborg
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)

giite
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Re: Vaskulitis im Kleinhirn

Beitrag von giite » Mo Feb 08, 2021 8:21 pm

Hallo Zwickelmass,

Ich möchte dir alle guten Wünsche auf deinen weiteren Weg mit geben . Die Diagnose gecancelt trotz Biopsie , wurde auch gesagt weshalb , oder sind die Biopsien nicht immer aussage kräftig genug ?
Du wirst es ja jetzt noch erfahren wenn du wieder in Essen bist .Wenn die Heilpraktikerin dir gut tut und auch die Psyche sich stabilisiert dann versuche es weiter . Und versuche kleine Übungen zur Stabilisierung vom Gehen jeden Tag , einfach nur probieren , manchmal dauert es wirklich lange bis es sich wieder etwas bessert.
Halt die Öhrchen steif .

GeNeRaL
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Re: Vaskulitis im Kleinhirn

Beitrag von GeNeRaL » Mo Feb 08, 2021 8:46 pm

Wow ich freue mich sehr für dich! Es gibt sie also noch, echte handgemachte und Evidenzbasierte Medizin. Das macht mir Mut!

Aber interessieren würde mich schon, was man jetzt ausschloss und ob es eine Anschlussdiagnose gibt?

giite
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Re: Vaskulitis im Kleinhirn

Beitrag von giite » Di Feb 09, 2021 10:45 am

Hallo GeNeRaL
für mich ist das erhalten von Möglichkeiten eben wichtig
Zuletzt geändert von giite am Mi Dez 08, 2021 4:13 pm, insgesamt 1-mal geändert.

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