Cortison-Stoßtherapie ab heute..Rezidiv habe vergessen zu.zählen der wievielte

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Lotta
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Re: Cortison-Stoßtherapie ab heute..Rezidiv habe vergessen zu.zählen der wievielte

Beitrag von Lotta » Sa Aug 01, 2020 2:01 pm

Hallo,

als ich noch in Hessen wohnte, habe ich auch nur noch Heidelberg und Mannheim als Krankenhäuser auserkoren. Beide Krankenhäuser hatten wichtige Vorarbeit geleistet, wie sich dann später in der Uniklinik Lübeck herausstellte. Ich wünsche Dir, dass Du dort ebenso gut aufgehoben bist.

Wie geht es Dir denn mittlerweile? :)

LG Lotta
Ich muss nicht mit meiner Erkrankung leben. Meine Erkrankung muss mit mir leben. 8-)

SiMONE00
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Re: Cortison-Stoßtherapie ab heute..Rezidiv habe vergessen zu.zählen der wievielte

Beitrag von SiMONE00 » Sa Aug 22, 2020 10:35 pm

Hallo ihr lieben.

So viel kann ich wohl nicht berichten. Nach etlichen Hin und Herr, Für und Wider...mit etlichen Zentren telefoniert. Also ich meine die Klinik und so weiter entschieden wir uns doch nochmals eine Serie Endoxan 1000 mg zu versuchen obwohl ich wohl die Dosis (..mir fällt daS Wort nicht ein...?!!)überschritten habe. Aber als Exot fällt denen nichts mehr ein.
Sonst gibt es keine Optionen. Hoffnung doch nochmals einen Stillstand zu erreichen. Habe nun auch eine Logopädin bekommen. Ich verstehe alles aber ich kann es nicht so um setzen was ich eigentlich sagen möchte.
Also dann das waren meine News.
Passt weiterhin auf euch auf.

Eure Simone

Ingeborg
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Re: Cortison-Stoßtherapie ab heute..Rezidiv habe vergessen zu.zählen der wievielte

Beitrag von Ingeborg » So Aug 23, 2020 11:58 am

Meine liebe Simone,
es ist wirklich traurig, mit diesem Rezidiv kämpfen zu müssen. Doch gibt es wohl, zumal Du noch jung bist, keine andere Option als Endoxan. Dabei gehe ich davon aus, dass von den Ärzten weitere Infusionen mit Rituximab als bei Dir geringer wirkend bewertet wurden. Also wieder auch Mesna und gut auf Dich aufpassen.

Ich nehm Dich übers Netz mal wieder vorsichtig in den Arm und halte Dich fest.
Mit allen guten Wünschen für Dich,
Ingeborg
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)

Wolke
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Re: Cortison-Stoßtherapie ab heute..Rezidiv habe vergessen zu.zählen der wievielte

Beitrag von Wolke » So Aug 23, 2020 12:58 pm

Alles, alles Gute liebe Simone! 🍀🌻

SiMONE00
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Re: Cortison-Stoßtherapie ab heute..Rezidiv habe vergessen zu.zählen der wievielte

Beitrag von SiMONE00 » So Aug 23, 2020 10:16 pm

Danke ihr lieben.

Ingeborg Rituximab wollen die net geben unzureichende Studien. Obwohl ich glaube mich als Exot dazu bereit erklärt hätte. Denn fast austherapiert zu sein klingt auch nicht schön.
Na ich hoffe mich verlässt auch diesmal nicht die Kraft und die positive Energie dagegen zu kämpfen. Wäre ja noch schöner.

Auch ich drücke euch mal virtuell.

omega
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Re: Cortison-Stoßtherapie ab heute..Rezidiv habe vergessen zu.zählen der wievielte

Beitrag von omega » Mo Aug 24, 2020 11:20 am

Ja, liebe Simone, wie du sagst: wäre ja noch schöner!!!! Getragen von vielen positiven Gedanken, Gefühlen und Wünschen
hier von uns im Netz, und vor allem deiner bewundernswerten inneren Stärke, muß es gelingen, dir wieder mit Hilfe der Schulmedizin einen lebenswerten Alltag zurückzuerobern.
Die Daumen sind gedrückt.......alles Gute von Omega

Ingeborg
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Re: Cortison-Stoßtherapie ab heute..Rezidiv habe vergessen zu.zählen der wievielte

Beitrag von Ingeborg » Do Aug 27, 2020 4:01 pm

Meine liebe Simone,
hab Dir eine PN geschickt. Sollst morgen nicht allein sein.
Liebe Grüße,
Ingeborg
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SiMONE00
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Re: Cortison-Stoßtherapie ab heute..Rezidiv habe vergessen zu.zählen der wievielte

Beitrag von SiMONE00 » Do Aug 27, 2020 7:39 pm

Dankeschön meine liebe Ingeborg.

SiMONE00
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Re: Cortison-Stoßtherapie ab heute..Rezidiv habe vergessen zu.zählen der wievielte

Beitrag von SiMONE00 » Sa Aug 29, 2020 4:08 pm

Hallo Ihr lieben.

Bin zu Hause. 1.Infusion Endoxan.
Lief sehr langsam über Nacht. Reagierte aber mit starker Übelkeit.

Die 2.in 4 Wochen.

Lotta
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Re: Cortison-Stoßtherapie ab heute..Rezidiv habe vergessen zu.zählen der wievielte

Beitrag von Lotta » So Aug 30, 2020 12:46 am

Hallo liebe Simone,

ich wünsche Dir eine schnelle Besserung. Domperidon hilft mir mit Abstand am allerbesten gegen Übelkeit. Ich hoffe, Du erholst Dich schnell wieder. Wünsche Dir alles Gute. Halt die Öhrchen steif. :)

LG Lotta
Ich muss nicht mit meiner Erkrankung leben. Meine Erkrankung muss mit mir leben. 8-)

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