Nebenwirkungen

Alles rund um das Leben mit Vaskulitis
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maxima
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Nebenwirkungen

Beitrag von maxima » Mi Apr 08, 2020 9:40 am

Hallo zusammen,

etwas was wir Alle haben, so denke ich jedenfalls, sind unterschiedliche Nebenwirkungen. Bei mir ist es inzwischen so, dass mir schon die Haare zu Berge stehen wenn ich ein neues Medikament nehmen soll. Bei MTX Avara und Leflunomit (?) hatte ich Durchfälle ohne Ende auch in kleineren Dosierungen. Bei Leflunomit schreckliche Rückenschmerzen und Magenschmerzen.Einige Zeit ging es dann nur mit Corti weiter ohne größere Probleme. Doch der Rückfall kam. Nun bekomme ich Roactemba, Anfangs gab es auch Probleme ,aber nicht so schlimm das ich es absetzen mußte. Mein größtes Problem ist hier die Luftnot, bei Anstengungen oder Nachts. Kardiolen sagen alles Ok ,Pneumologen grenzwertiger Lungenfunktionstes sonst ok.
Jetzt habe ich ein Medikament von meinem HA wegen der nächtlichen Luftnot bekommen. Das hilft gut ich kann wenigstens mal wieder eine Nacht fast durchschlafen. Doch die Nebenwirkung ließ nicht lange auf sich warten, massive Rückenschmerzen und ich fühle mich sehr schlapp. Außerdem steigen meine Leberwerte stark an und noch ein paar Werte stimmen nicht mehr. Zuvor mußte ich schon ein neues Medikament wegen Cholesterin wegen starker Rückenschmerzen absetzen, was ich angeblich dringen nehmen soll. Mit Statinen habe ich immer große Probleme.
Wie schaut das bei Euch aus? Unsere Krankheit alleine reicht doch schon aus. Wann setzt ihr ab ,was probiert ihr aus? Wie geht ihr mit Nebenwirkungen um?

LB Grüße maxima

Ingeborg
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Re: Nebenwirkungen

Beitrag von Ingeborg » Mi Apr 08, 2020 12:19 pm

Guten Morgen Maxima,
das tut mir sehr leid, dass Du mit all Deinen bisherigen Medis so viele NW hast. Sowas braucht ja kein Mensch. Ich kann insofern auf Deine Fragen nicht antworten, weil ich seit Jahrenden Araca (Wirkstoff Leflunomid) nehme und nur zu Beginn geringe NW (Durchfall und Haarausfall) hatte. Zuvor nahm ich kurz MTX, dann Aza. Beides mußte ich absetzen, weil die Leberwerte, vornehmlich GammaGT, nicht mehr tolerierbar anstieg,
Was mir aber beim Lesen auffiel, dass Rückenschmerzen bei verschiedenen Deiner Medis genannt werden. Da kommt mir die Vorstellung, dass evtl. die Rückenschmerzen auch ohne die Medis da wären. Vielleicht mal die Wirbelsäule untersuchen lassen? Eine andere Frage, die mir kam, ist: was haben alle Medis gemeinsam, um diese NW zu verursachen. Besteht bei Dir evtl. eine Allergiebereitschaft?
Eine Antwort hab ich nicht. Ich würde wahrscheinlich die NW in den jeweiligen Fachinformationen "studieren", ob die von Dir festgestellten NW dort genannt sind. Wenn nicht -und der Verdacht auf NW besteht weiter- sollte man dies dem Hersteller melden.
Kann es sonst nur mit Corti weitergehen?
Bin gespannt, was andere Mitglieder schreiben.
Bleib gesund,
Ingeborg
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)

maxima
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Re: Nebenwirkungen

Beitrag von maxima » Mi Apr 08, 2020 7:53 pm

Liebe Ingeborg

meinen Rücken habe ich mit allen Methoden untersuchen lassen.Er ist so wie der Rücken einer fast 70 jährigen ist mit jedemenge Gebrauchsspuren. Das aber sind andere Rückenschmerzen. Die von den Nebenwirkungen sind richtig beißend und ich kann dann fast nichts mehr machen. Spazieren gehen nur wenn alle paar Meter eine Bank steht und die Strecke mit vielen Pausen nicht die 2,5 km übersteigt. Ohne Nebenwirkungen mit normalen Rückenschmerzen brauche ich auch Pausen ,aber nicht soviele und ich schaffe 4 bis 5 km. Schlimm sind die Schmerzen auch bei der Hausarbeit, Staubsaugen, wischen oder Gemüse putzen.

Liebe Grüße
maxima

Ingeborg
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Re: Nebenwirkungen

Beitrag von Ingeborg » Do Apr 09, 2020 7:38 pm

Hm, 3 verschiedene Medis mit gleichen NW, wie sie nicht im Alter vorkommen. Ich vermute mal, dass der Rheumatologe oder der HA auch keine Erklärung haben. :roll:
Bei mir war der Umgang mit der NW wegen hoher Leberwerte da doch einfacher.
Vielleicht braucht der Köeper Pause bis zum Beginn des nächsten Medis...(?)

Da ich mir nicht vorstellen kann, dass andere Mitglieder keine NW haben, kommen hoffentlich noch Beiträge. Eine :idea: ist gefragt.

ruth
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Re: Nebenwirkungen

Beitrag von ruth » Do Apr 09, 2020 9:54 pm

Hallo, Maxima!
Ich hatte von Azathioprin sehr hohes Fieber bekommen. Das erste Mal dachten der Arzt und ich, es wäre vielleicht ein Infekt schuld, aber nach einem 2. Versuch war es klar, dass Aza der Grund war. Seither steht bei mir im Arztbrief, dass ich Aza/Imurek nicht mehr nehmen darf wegen "Drug Fever".
Seitdem, seit 2003, nehme ich schon MTX. Das vertrage ich gut, allerdings steigt in letzter Zeit der Gamma-GT-Wert. Bisher ist das noch nicht tragisch, sagt mein Arzt.
Liebe Grüsse und alles Gute für dich,
Ruth

Ingeborg
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Re: Nebenwirkungen

Beitrag von Ingeborg » Fr Apr 10, 2020 11:30 am

Mir fällt gerade ein;
Es gibt das Institut für Pharmakogenetik und genetische Disposition
www.ipgd.org
Und es gibt Marker im Blut für MTX und Aza, anhand derer eine Unverträglichkeit festgestellt werden kann. Nach diesen kann dann der Arzt suchen. Vor Jahren hatte ich dewegen Kontakt zu Dr. Schnakenberg unter: es@ipgd-labore.de
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)

maxima
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Re: Nebenwirkungen

Beitrag von maxima » Fr Apr 10, 2020 11:51 am

Danke Ingeborg werde mich mal informieren

LG maxima

Dany
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Re: Nebenwirkungen

Beitrag von Dany » Fr Apr 10, 2020 12:07 pm

Hallo Maxima

Da die Meisten von uns mehrere Medikamente einnehmen müssen, ist es oft schwirig, Nebenwirkungen genau einem Medikament zu zuordnen. Die Interaktionen der chmischen Substanzen sind vielfälltig.
Unten sind meine Medikamente für EGPA aufgelistet, und meine Nebenwirkungen. Die meisten Nebenwirkungen habe ich vom Prednisolon.

Entzündungshemmer

Prednisolon (Siricort)
Immunsuppression
NNR-Insuffizienz (die Nebennierenrinde produziert kein Cortisol mehr)
Wassereinlagerung (Wasserbauch)
Hautveränderungen (Papierhaut)
Kaliumverlust
Calcium- und Phosphatverlust
Glaukom
Osteoporose

Nucala (Mepolizumab)
Keine NW

Antiasthmatika

Qvar, Oxis, Siriva (Inhalatoren)
Keine NW
Singular (Montelukastum)
Keine NW

Sinusitis

Avamys, Nasenspray
Emser Nasendusche

Trockene Nasenschleimhaut
Nasensalbe Ruedi Spirig
Keine NW

Osteropose

Ibandronat
Keine NW

Bluthochdruck

Lisinopril (ACE-Hemmer)
Schwindel, tiefer Blutdruck

Ich wünsche allen schöne Ostertage
Dany

omega
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Re: Nebenwirkungen

Beitrag von omega » Fr Apr 10, 2020 5:46 pm

Hallo Maxima, du sagst es, wir kennen Alle die Geschichte mit den Nebenwirkungen.

Mir ging und geht es immer noch so, daß ich eigentlich denke, bzw fühle, ich bin gesund, nur die blöden Medikamente machen mir Probleme . Mein Kopf sagt mir dann allerdings, daß das nicht sein kann.
Ich habe mit 20mg Mtx angefangen, fühlte mich nach einiger Zeit elend und habe es auf die Hälfte reduziert. Die Leberwerte waren tatsächlich sehr gestiegen und jetzt komme ich mit 10mg plus, im Moment, 3mg Kortison gut zurecht. Am Anfang hatte ich
oft Durchfall, Haarausfall und am Tag nach der Einnahme war ich sehr wenig leistungsfähig. Letzteres ist geblieben-

Rückenschmerzen und allgemeine Gliederschmerzen kenne ich übrigens auch. Die schiebe ich auf mein Rheuma. Ich sag explizit Rheuma, weil ich mich nie als Rheumatikerin gesehen habe, und eigentlich heute immer noch nicht, aber Vaskulitis ist nun mal Rheuma.
Mein Selbstbild will das nicht wirklich akzeptieren-

Ich bleibe bei MTX, weil ich denke, es ist eins der erprobtesten Medikamente, und das Darmproblem hat sich erledigt.
Wenn meine Rücken-bzw Glederschmerzen sehr lästig sind, nehme ich eine geringe Menge Novalgintropfen, die für mich keine erkenntlichen Nebenwirkungen machen- Sie wurden mir letztes Jahr in der Reha empfohlen.

Schöne Ostern wünscht Omega

tapa
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Re: Nebenwirkungen

Beitrag von tapa » Fr Apr 10, 2020 6:34 pm

Ich würde mal alle Medikamente aufschreiben, auch Nahrungsergänzungsmittel etc., die ich in letzter Zeit genommen habe und aktuell nehme und in welcher Dosierung und die dabei aufgetauchten NBW dazuschreiben. Waren es immer gleiche Rückenschmerzen, wann waren die Leberwerte erheblich erhöht etc.? Damit würde ich in die Apotheke gehen und um eine Medikamentenberatung/Wechselwirkungsberatung bitten. Vielleicht kennst Du einen richtig guten Apotheker oder kannst mal fragen, wer solche Beratungen macht. Ich hatte bei mindestens 2 Antibiotika einen regelrechten Krampfschmerz rund um den Brustkorb, der nicht auszuhalten war, da war aber ein Wechsel des Medikaments möglich. Und ist dein Herz in Ordnung? Sowohl Rückenschmerzen als auch Atemnot können Hinweise auf eine Herzbelastung sein, vielleicht mal beim Kardiologen überprüfen lassen, vor allem da Du anscheinend auch Cholesterinsenker nimmst? Alles Gute!

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