Langsames Ausschleichen von Kortison

Alles rund um das Leben mit Vaskulitis
tapa
Beiträge: 63
Registriert: Do Jun 07, 2018 4:11 pm

Re: Langsames Ausschleichen von Kortison

Beitrag von tapa » Fr Jan 24, 2020 4:38 pm

Ich habe bei den 1.mg-Schritten schon mal so reduziert: ja Woche nur an einem Tag reduzieren, das dauert also 7 Wochen, bis man einen runter ist. Hat ganz gut geklappt, nur bei der Reduktion von 5 auf 4 gab es Probleme, allerdings war da auch das MTX nicht mehr besonders hoch. Wie gesagt, ansonsten bin ich mit der 7-Wochen-Methode gut gefahren.

Leslie
Beiträge: 25
Registriert: Di Nov 19, 2019 7:51 pm

Re: Langsames Ausschleichen von Kortison

Beitrag von Leslie » Fr Jan 24, 2020 10:30 pm

Hallo Tapa,
das verstehe ich nicht- meinst Du, 7 Wochen lang nur einen Tag in der Woche 1mg reduzieren?
Bei mir gab es bislang immer Probleme bei 5 auf 4. Wie sah das denn bei Dir aus?
Liebe Grüße

Leslie

tapa
Beiträge: 63
Registriert: Do Jun 07, 2018 4:11 pm

Re: Langsames Ausschleichen von Kortison

Beitrag von tapa » Sa Jan 25, 2020 6:00 pm

Ja, genau. Also bspw. Reduktion von 5 auf 4 mg: 1. Woche 6x5 mg und 1x4 mg, 2. Woche 5x5mg und 2x4 mg, 3. Woche 4x5mg und 3x4 mg usw. Aber tatsächlich gab es bei mir auch genau an der Schwelle von 5 auf 4 mg Problemen. Allerdings war MTX da bereits bis auf 10 mg abgesenkt. Was letztlich den Ausschlag für eine erneute Krankheitsaktivität gegeben hat, lässt sich nur schwer abgrenzen. Jetzt bin ich zwar wieder auf 5mg Kortison, aber auch wieder auf 20mg MTX. Geht mir aber gut damit.

Leslie
Beiträge: 25
Registriert: Di Nov 19, 2019 7:51 pm

Re: Langsames Ausschleichen von Kortison

Beitrag von Leslie » Sa Jan 25, 2020 8:55 pm

Super, dann mache ich das so, obwohl es mich etwas frustriert, dass es so lange dauert- wie lange nimmst Du schon Kortison und MTX?😊

tapa
Beiträge: 63
Registriert: Do Jun 07, 2018 4:11 pm

Re: Langsames Ausschleichen von Kortison

Beitrag von tapa » So Jan 26, 2020 6:34 pm

Seit 2012. Bisher sind meine Probleme mit der GPA überschaubar. Als die Krankheit 2012 das erste Mal auftrat, war es schlimm und dann hatte ich 2018 die komplizierte Ohrenentzündung von der eine Autophonie zurückgeblieben ist, die evtl. im Laufe der Zeit wieder verschwindet, evtl. aber auch nicht. Ansonsten bin ich alltagstauglich. Meine Krankheit ist aber inzwischen als Schwerbehinderung anerkannt (50%).

Heike St.
Beiträge: 16
Registriert: Fr Jan 11, 2019 8:19 pm

Re: Langsames Ausschleichen von Kortison

Beitrag von Heike St. » Mi Feb 12, 2020 1:10 pm

:roll: Hallo zusammen, ich habe Riesenzellatritis und nehme seit 15 Monaten Predni. Bin jetzt auf 1 mg runter und habe wieder Beschwerden. Mein Rheumathologe meinte erstmal abwarten in der Reha im November wurde mir bereits gesagt, dass das wohl nur mit Kortison nicht funktionieren wird. Und er hat wohl Recht behalten. Leider. Will kein kortison mehr nehmen, habe in dieser Zeit bereits 10 kg zugenommen und das reicht mir echt. Was gibt es für Alternativen? MTX oder bzw. Roc Actemra? Was habt Ihr für Erfahrungen gemacht? Bin im Moment wieder krankgeschrieben und überlege, einen Rentenantrag auf Teilerwerbsminderungsrente zu stellen. Ich bin fast jeden Tag fast 12 Stunden aus dem Haus und bin nicht mehr so belastbar wie ohne Krankheit. Hat auch hier jemand Erfahrung? Vielen Dank für die Rückmeldungen und liebe Grüße an alle Heike aus NRW
Heike aus NRW :roll:

Leslie
Beiträge: 25
Registriert: Di Nov 19, 2019 7:51 pm

Re: Langsames Ausschleichen von Kortison

Beitrag von Leslie » Do Feb 13, 2020 9:16 am

Hallo Heike,
ich habe die Krankheit nun seit zwei Jahren. Nach 2 Monaten dann ein Versuch mit RoActemra.Das war eine Katastrophe. Ich kam mit der Spritze nicht zurecht und war ständig krank. Lungenentzündung ganz schlimm, dann Gürtelrose. Ich habe dann nur noch Kortison genommen,bis heute. Im Augenblick bin ich bei 5 mg.Ich habe Angst, weiter zu reduzieren, das habe ich bislang zweimal gemacht und dann ging es wieder los. Meine Werte sind auch nicht gut.
Warum sagte der Arzt in der Klinik nur mit Kortison alleine ginge es nicht? Das habe ich noch nie gehört.Kann sein , dass Du mit RoActemra oder MTX, was ich nie genommen habe , zurecht kommst, bei mir hat es nicht funktioniert. Ich denke, Kortison verträgt der Körper noch am besten.
liebe Grüße
Leslie

GeNeRaL
Beiträge: 55
Registriert: Mi Nov 28, 2018 8:18 pm

Re: Langsames Ausschleichen von Kortison

Beitrag von GeNeRaL » Do Feb 13, 2020 11:17 am

Ich habe gerade auch das Problem mit unter die fünf Prozent Marke zu kommen trotz Ciclosporin. Hier ist einfach Geduld und die passende Basis gefragt.

@leslie

Das der Körper Predni am besten vertraegt, da gehe ich mit.. ABER für die Dauermedikation ist es halt einfach ein grottiges Zeug, die Nebenwirkungen kommen gern verzögert, hundertprozentig und dann oft irreversibel.

Leslie
Beiträge: 25
Registriert: Di Nov 19, 2019 7:51 pm

Re: Langsames Ausschleichen von Kortison

Beitrag von Leslie » Do Feb 13, 2020 11:57 am

Die Sache mit den Nebenwirkungen macht mir auch Sorge. Aber auch bei 5 mg oder weniger auf Dauer auch? Ich habe schon mit vielen gesprochen, die Kortison schon sehr lange nehmen und sagen , sie hätten keine Langzeitschäden- liebe Grüße Leslie

GeNeRaL
Beiträge: 55
Registriert: Mi Nov 28, 2018 8:18 pm

Re: Langsames Ausschleichen von Kortison

Beitrag von GeNeRaL » Do Feb 13, 2020 12:55 pm

Die Frage ist immer, ob diese Schäden auch erkannt werden :)

Auch bei niedrigen Dosen unterhalb der sogenannten Cushingschwelle koennen die gefuerchteten Langzeitnebenwirkungen auftreten, allerdings seltener und werden entsprechend spaeter erkannt oder nicht dem Cortison zugerechnet.

Die allerniedrigst mögliche Dosis sollte eigentlich immer, besonders in der Dauertherapie, angestrebt werden.

Das die Cortisonsparer nicht ohne sind bleibt davon unberührt.

Antworten