Rituximab

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kk9979
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Rituximab

Beitrag von kk9979 » Do Mär 30, 2023 7:54 am

Hallo zusammen,

ich habe das bei der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie gefunden...ein Auszug:

"Unter einer schweren immunsupprimierenden Therapie verstehen STIKO und DGRh beispielsweise Patienten unter einer Therapie mit Rituximab und Abatacept. Aber auch Patienten unter hoher Methotrexat-Dosis (z.B. Erwachsene mit > 20 mg/Woche) oder Therapie mit Mycophenolat-Mofetil (MMF), Azathioprin (ab 3 mg pro kg Körpergewicht pro Tag) und Cyclophosphamid fallen hierunter.
.......
Bei schwer immundefizienten Patienten (siehe oben), insbesondere dann, wenn die Immunsuppression schon während der Impfungen bestand, ist die Schutzwirkung der Impfung möglicherweise vermindert bzw. ungewiss. Im Zweifelsfall kann laut DGRH von einem unzureichenden Schutz ausgegangen werden; selbst dann, wenn ausreichend Antikörper nach der Impfung gefunden wurden (siehe unten).
Eine passive Immunisierung mit einer Kombination aus monoklonalen Antikörpern soll laut RKI nur noch für Hochrisikopatienten in Betracht gezogen werden. Dazu zählt das RKI zum Beispiel Patienten unter Rituximab-Therapie"

Mich verunsichert das total, weil auch - zumindest ist es bei mir so - jeder Arzt was anderes sagt. Der eine sagt, dass ich mit meinen Impfungen, die vollständig sind, komplett geschützt bin, ich müsste nichts mehr beachten. Dann finde ich das, wie oben beschrieben und der nächste Arzt sagt Maske weiter tragen und vorsichtig sein. Mein Bauchgefühl hat mir letzteres gesagt und ich habe die Maske getragen. Hab ja genug negative Erfahrungen in der Familie mit dem Tod meines Vaters und mit Mutter, die seit Corona mit dem Rollator läuft wegen Schwindelattacken und Nesselsucht und das schon seit Wochen und sie schon lange wieder negativ ist.

Mich macht das einfach verrückt, dieses hin und her. Zumindest die Ärzte sollten doch eine einheitliche medizinische Meinung abgeben????

Bis jetzt hatte ich noch nie Corona, also die Maske hat geholfen, inklusive etwaige Änderungen im Altag (Urlaub in separater Ferienwohnung statt Hotel, Restaurant bei wärmeren Temperaturen im Außenbereich etc...).

Ich fühle mich irgendwie durch Rituximab eingeengt, aber nicht, weil ich mich an Vorgaben nicht halten will, was mir der Arzt sagt, sondern, weil die Ärzte sich ja nicht einig sind und eben diese "(indirekt) verlangten Rechtfertigungen" vor der Außenwelt, indem man beäugt wird, Erklärungen gefordert werden....

Geht es euch auch so?

Friedel
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Re: Rituximab

Beitrag von Friedel » Do Mär 30, 2023 12:26 pm

Hallo,

Ich glaube, es gab doch schon ein Thema mit der Überschrift Rituximab in diesem Forum. Wer es kann, sollte dies zusammenführen.

Ansonsten kann ich Deine Verunsicherung verstehen.
Ich selbst habe GPA, bekomme seit 2020 Rituximab und MTX. Gerade Rituximab hat mir das Leben gerettet, deshalb nehme ich gerne die Einschränkungen in Kauf.
Ich hatte es so verstanden, dass die vor Beginn der Rituximabtherapie verabreichten Impfungen, wie Mumps, Masern, Röteln, Pocken in ihrer Wirkung durch Rituximab nicht beeinflusst werden. Gerade die Wirkung der Corona-Impfung ist wohl nicht von Dauer, deshalb ja die Auffrischimpfungen. Das gilt auch für die jährliche Grippeschutzimpfung. Die Wirkung der Impfungen, die nach Beginn der Rituximabtherapie verabreicht wurden, ist dagegen fraglich. Ist es dass, was Du mit fehlender einheitlicher medizinischer Meinung meinst? Es kommt halt auf die Impfung an.
Ich verhalte mich genauso wie Du und bin vorsichtig.
Das Problem scheint ausserdem dein Umfeld zu sein. Mein Umfeld hat sich sehr verkleinert, man kennt meine Situation und ich muss mich nicht erklären und würde das auch nicht ungefragt tun.
Mir hilft es, meine Erkrankung mit der Therapie anzunehmen und so auch Selbstsicherheit auszustrahlen. Vielleicht wird mein Verhalten auch deshalb nicht in Frage gestellt.

kk9979
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Re: Rituximab

Beitrag von kk9979 » Do Mär 30, 2023 1:24 pm

Hallo Friedel,

ja, mein Umfeld hat sich auch verkleinert, nicht nur wegen Corona und ob man vorsichtig sein muss, ich habe generell den Eindruck, dass man mit mir und meiner Erkrankung und den Einschränkungen dadurch nicht umgehen kann bzw. kein Verständnis hat. Ich habe dann immer das Gefühl, dass ich mit allen mithalten muss, sonst stehe ich bald ganz allein da. Im tiefsten "inneren Ich" weiß ich ja, dass das weder richtige Freunde und Familie sind, wenn sie so "allergisch" darauf reagieren. Ich bin doch sehr erschrocken über das, was da so passiert im Umfeld. Die besten "Erfahrungen" habe ich mit den Leuten gemacht, die selbst irgendeine chronische Erkrankung haben, die haben da Verständnis. Nur ist ja nicht jeder in meinem Alter krank.

Hinzukommt, dass ich Rituximab neu bekommen habe, keinerlei Erfahrungen habe und die verschiedenen Aussagen der Ärzte bzgl. weiteres Vorgehen auch was Infektionsvermeidung angeht, mich total verunsichern. Ich dachte immer, es gibt da ein einheitliches Bild im Medizinbereich. Beides zusammen ist für mich schwierig momentan.

Mit uneinheitlich meinte ich, was ich nun weiter machen soll. Der eine Arzt sagt, weiter Vorsichtsmaßnahmen und Maske, der andere meinte nicht. Deshalb schaue ich vor lauter Verunsicherung schon selber im Internet nach, weil ich nicht mehr weiß, was ich glauben soll. Bin eigentlich nicht der Typ für solche Recherchen.

Hope
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Re: Rituximab

Beitrag von Hope » Do Mär 30, 2023 1:27 pm

Hallo kk9979,

mir geht es ähnlich wie Dir. Die Covid-19-Impfungen habe ich unter der Rituximabtherapie erhalten. Wenn mir ein Arzt in dieser Situation sagen würde, ich müsse nichts beachten, würde ich das sofort ignorieren.

Auch vor Covid-19 wurde immer darauf hingewiesen, dass unter der Therapie ein erhöhtes Infektionsrisiko bestehe. Nach meinem Verständnis gilt das dann natürlich auch für Covid-19 und das entsprechende Virus, mit dem mein Körper vor der Therapie noch nie Kontakt hatte.

Auch entspricht dieser Hinweis dem Satz der DGRh, dass im Zweifelsfall von unzureichendem Schutz auszugehen ist.

Deshalb wäre ich auch an einer passiven Immunisierung interessiert gewesen, zumal durch die Therapie B-Zellen, die die Antikörper bilden, reduziert werden.

Meine Ärzte meinten dazu, es gebe z.Zt. überwiegend leichte Verläufe und zum Zeitpunkt meiner Frage sei eine Infektion durch Influenza viel größer gewesen. Sie rieten, drinnen Maske zu tragen, draußen sei sie nicht mehr erforderlich.

Danach richte ich mich und trage entsprechend eine ffp2-Maske. Selten treffe ich auf jemanden, der auch Maske trägt. Trotzdem bin ich noch nicht auf die Maske angesprochen worden, und ich hoffe, die Mitmenschen lassen sich auch weiterhin nicht irritieren; ich war aber noch nicht wieder im ÖPNV unterwegs. Beim Einkaufen bemühe ich mich, nicht weiter auf die anderen Personen zu achten und so zu tun, als sei die Maske völlig normal.

Da es leider immer noch Covid-19-Tote gibt, bin auch ich sehr daran interessiert, mich nicht zu infizieren.

Hope

kk9979
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Re: Rituximab

Beitrag von kk9979 » Do Mär 30, 2023 1:56 pm

Hallo Hope,

danke für den Zuspruch. Das ist alles, wenn man neu damit zu tun hat sehr verunsichernd. Dadurch, dass man Rituximab noch nie zuvor hatte und jetzt mitten in einer Pandemie damit eingestiegen ist, hat man ja auch keine Erfahrungswerte, wie es überhaupt abläuft, wenn man damit krank ist. Da hätte ich mehr Aufklärung gebraucht. Mein Doc ist immer überpositiv, aber ich denke, dass er das auch macht, um mich nicht negativ zu stimmen, weil ich auch viele Unverträglichkeiten/Allergien inkl. Angioödem habe und deshalb nicht - sagen wir mal - Angst bekommen soll, dass das jetzt wieder mit was Negativem zusammenhängen könnte...

Seine Vertretung kennt mich ja nicht genau und hat auf meine Fragen geantwortet ich solle wegen der Infektanfälligkeit trotz vollständiger Impfung Maske tragen, die Antikörper-Ergebnisse hatte ich ihr genannt....Mein Doc selbst ist eher locker und ist der Meinung ich könnte das alles Gut überstehen (hab da eben noch meine Zweifel :roll: :shock: ...weiß nicht, ob das in den Genen liegt, warum bei uns Corona so reinhaut....). Meine Zahnärztin hat mich gleich gefragt, ob der Arzt noch was gesagt hat oder ob sie auf was achten muss (sie ist auch der vorsichtige Typ), der Augenarzt fragte mich gleich, ob ich Krebs habe, als ich meinen Medikamentenplan abgeben sollte...Beim Lungenfacharzt hatte ich den Eindruck, da weiß man Bescheid.....alles sehr neue Erfahrungen....Meine Hausärztin hat ,sagen wir mal mild ausgedrückt, von meiner Erkrankung nicht viel Ahnung, aber sie ist ja kein Facharzt und Allgemeinmedizinerin...dazu gehe ich ja zum Facharzt.

Hope
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Re: Rituxima

Beitrag von Hope » Do Mär 30, 2023 3:27 pm

Ja, kk9979, die Pandemie war wirklich ein ungünstiger Zeitpunkt für den Beginn Deiner Erkrankung und die dadurch erforderliche Therapie.

Abgesehen davon, dass die Wissenschaft ohnehin von einer guten Wirksamkeit der ffp2-Maske ausgeht, habe ich es auch so erlebt, dass die Maske ein guter Schutz ist. Selbst wenn man sich trotzdem infizieren würde, wäre die Virenlast sicherlich deutlich geringer.

Bei fachfremden Ärzten (z.B. Augenarzt) ist es mir auch oft unangenehm, so pingelig zu sein. Doch kann man sich ja auch dort an der Kinnschale oder bei der Augendruckmessung infizieren. Doch bisher hatten die Ärzte immer Verständnis.

Was für eine Maske trug denn Deine Zahnärztin? Leider muss ich demnächst auch dorthin.

Hope

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Re: Rituximab

Beitrag von kk9979 » Do Mär 30, 2023 4:16 pm

Hallo Hope,

beim letzten Mal trug die Zahnärztin FFP2-Maske....da ich ja nur 1x im Jahr hingehe, weiß ich nicht wie es jetzt ist, aber ich gehe davon aus, dass sie OP-Maske trägt, wie zuvor. Sicherheitshalber habe ich den Termin in den Sommer gelegt und gleich früh zu Sprechstundenbeginn als 1. Im Sommer wird hoffentlich auch wieder das Fenster geöffnet sein....

Hope
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Re: Rituximab

Beitrag von Hope » Do Mär 30, 2023 5:39 pm

Danke für die Antwort,ja, ich werde den Zahnarzttermin auch in die wärmeren Monate legen.
Hope

Sammy
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Re: Rituximab

Beitrag von Sammy » Do Mär 30, 2023 6:08 pm

Hallo zusammen,
ich hatte anfangs auch ziemliche Angst wegen der erhöhten Infektionsgefahr unter Rituximab. Der Arzt bei meiner letzten Infusion hat mir allerdings dann gesagt, dass auch das eine Nebenwirkung sei, die bei einigen Patienten auftritt und bei anderen wohl nicht. Mein behandelnde Ärztin und mein Hausarzt sagen, Vorrsicht ist ok, aber man darf auch nicht vergessen zu leben und ich kann grundsätzlich alles machen was ich vorher auch getan habe. Außer natürlich, man trifft auf Leute die ganz offensichtlich irgendwelche Infektionen haben, denen sollte man natürlich vernünftigerweise aus dem Weg gehen. Also wenn in der S-Bahn jemand niest und hustet - anderen Platz wählen!
Ich selbst hatte im übrigen bereits 3x Corona. 1x etwas heftiger und 2x völlig ohne Symptome.
Ich denke, jeder muss den für sich richtigen Weg finden mit der Krankheit und den Medikamenten umzugehen. Denn jeder Mensch ist anders und auch verläuft die Erkrankung bei jedem anders. Ich versuch das alles jetzt positiv zu sehen und das Beste daraus zu machen. Auch wenn es zeitweise schwerfällt. Besonders, wenn das Umfeld nicht damit umgehen kann, das man plötzlich gewisse Rücksichten nehmen muss. Ich glaube aber, das liegt daran, das es eben auch so eine seltene Erkrankung ist und die Leute nicht wissen wie sie damit umgehen sollen. Mir sieht man ja auch nicht an, dass ich krank bin und jetzt eine Schwerbehinderung habe. Das macht es für Freunde und Bekannte vermutlich schwerer, das alles zu verstehen.
Im Übrigen habe ich heute wieder eine positive Nachricht bekommen: Mein Hörvermögen hat sich in den letzen 7 wochen um 20 dB verbessert :-)
LG und versucht frohen Mutes zu bleiben
Sammy

Hope
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Re: Rituximab

Beitrag von Hope » Do Mär 30, 2023 9:58 pm

Husten und Schnupfen waren für mich auch immer Anlass, mich lieber zu einem späteren Zeitpunkt mit diesen Menschen zu treffen oder in der Bahn auf Distanz zu gehen. So verhalte ich mich auch immer noch.

Doch seit Covid-19 gibt es leider viele symptomfreie Menschen, die trotzdem den Virus übertragen können.

So kann es sein, dass man sich lange mit einem Menschen, der das Virus in sich trägt, im Innenraum ohne Maske unterhält und dann krank wird, da man nur bei hustenden und schnupfenden vorsichtig war.

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