Rituximab

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kk9979
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Re: Rituximab

Beitrag von kk9979 » Fr Mär 31, 2023 6:16 am

Hallo Hope,

das ist ja das Problem. Meine Mutter hat es von ihrem Enkelkind. Keine Symptome (16 Jahre alt und zuvor schon mehrfach infiziert). Meine Mutter ist durch Corona nun zum Rollator gekommen und zum Dauerfall für den Hautarzt.

Mein Vater ist nicht mehr am Leben, er hatte sich 14 Tage vorm Impftermin infiziert.

Aus diesen beiden Gründen hadere ich mit mir und, wie man hört, wird Rituximab ja als schwere Immunsuppression eingestuft. Da darf man sich dann doch etwas unwohl fühlen. Ja, vielleicht hat man es dann tatsächlich nicht so schlimm, aber man weiß es nicht vorher....Es gibt die Leute, die nur leichte Erkältungssymptome haben und bei anderen geht es so aus....

ANCA
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Re: Rituximab

Beitrag von ANCA » Fr Mär 31, 2023 10:25 am

Moin,

gerade erst vorgestern meine neue Ladung Retuximab bekommen. Das Leben geht weiter... MASKE, MASKE, MASKE lautet die Devise. Diesmal scheine ich die Infusion aber nicht so lässig wegzustecken. Wie immer am Tag der Infusion müde und schlapp und direkt zu Hause eingeschlafen, aber heute zwei Tage später schlafe ich nachts noch sehr schelcht und schwitze schnell. Morgens komme ich nicht aus dem Bett, als ob ich das Doppelte wiege und mein Bludruck ist höher als im Monatsdurchschnitt. Aktuell war er Feb./März hervorragend bei 120/70 und heute morgen war ich bei 130/90.
Naja, alles noch kein Beinruch. Abwarten... Der Körper "weiß" ja in dem Moment auch nicht, wie ihm geschiet, wenn auf einen Schlag alle B-Zellen weggebombt werden. :lol:

Sonnige Grüße,
ANCA
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Geschl.: männlich; Geb.: 1988; Region: Berlin/Brandenburg; Diag. 2022: ANCA Vaskulitis/Morbus Wegener (GPA); 4x Rituximab 1000mg

Meine Story: https://www.vaskulitis.org/forum/viewtopic.php?f=2&t=5979

kk9979
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Re: Rituximab

Beitrag von kk9979 » Fr Mär 31, 2023 12:25 pm

Hallo Anca,

ich hatte bei der letzten Infusion auch gedacht, dass bevor ich nach Hause fahre, gehe ich noch eine Runde durch den Park. Ich hatte mich auch nicht müde oder sonst was gefühlt, ich hatte echt Probleme, dass ich wieder zum Auto komme auf dem Parkplatz. Ich habe immer Hitzewellen bekommen, mir wurde schwindelig und die Beine waren wie Blei....zum Glück hatte ich den Tag meinen "Chauffeur" dabei....ein paar Tage nach der Infusion hatte ich dann immer wieder nachts auch Schweißausbrüche, so dass ich mich sogar umziehen musste.

Wie macht ihr das eigentlich auf Arbeit? Momentan bin ich noch im Home Office, aber es wird demnächst so kommen, dass das vorbei ist....Im Büro wäre ich dann mit mehreren, ich kann mir vorstellen, dass ich da auch was "zu erwarten habe"....ich habe niemanden eingeweiht bisher, ich habe da richtig bedenken, wenn ich mich da "oute"....die Alternative wäre nichts zu sagen und ohne Maske....Ich weiß aber wie die Kollegen ticken, sie kommen auch mit Erkältungssymptomen ins Büro, das war vor Corona schon so....Ich vermisse mein Home Office schon jetzt, aber wird definitiv nicht mehr weitergeführt......

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Re: Rituximab

Beitrag von ANCA » Fr Mär 31, 2023 12:36 pm

Erstmal noch zusätzlich...
Ich habe den Arzt ausgefragt zu der Vormedikation der Rituximab Infusion.

Grundsätzlich ist die dafür da, um eine allergische Reaktion zu verhindern.
IN MEINEM FALL gab es 2 Tabletten à 500mg Paracetamol oral und dann intravenös 100mg Prednisolon und 4ml Histakut (1mg/ml), entspricht Fenistil als Antihistaminikum.

@ kk9979: Was mich betrifft, ich bin während der ganzen Infusion sehr schläfrig, was aber hauptsächlich an der Vormedikation liegt.
Mit der Arbeit antworte ich dir gern noch, aber ich muss erstmal los. ;)

Grüße,
ANCA
Zuletzt geändert von ANCA am Fr Mär 31, 2023 3:28 pm, insgesamt 1-mal geändert.
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kk9979
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Re: Rituximab

Beitrag von kk9979 » Fr Mär 31, 2023 1:04 pm

Hallo ANCA,

danke sehr nett, so habe ich es auch bekommen, außer anstelle von Histakut 1x Levocitirizin 5mg. Mit der Arbeit beschäftigt mich das auch, weil es im Home Office so bequem war, hier hatte ich meine Ruhe und ich musste mich wenigstens nicht rechtfertigen. Aber wenn man erlebt, dass selbst Teile der eigenen Familie und Verwandtschaft auf die Erkrankung "allergisch" reagiert und kein Verständnis hat, wie soll das dann auf der Arbeit funktionieren? Hab meine Befürchtungen.....

Hope
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Re: Rituximab

Beitrag von Hope » Fr Mär 31, 2023 1:38 pm

🙂Den folgenden Text habe ich ohne Kenntnis der letzten Beiträge geschrieben, deshalb ohne „Homeoffice“

Hallo kk9979,
dass Du, mit den schweren Krankheitsverläufen Deiner Eltern vor Augen, beunruhigt bist, ist sehr verständlich. Doch Du hast ja im Urlaub und anderen Situationen gute Erfahrungen mit der Maske gemacht. Sollten die von Dir genannten Personen auch zu Deinem Haushalt gehören, bist Du so, wie von Friedel geschrieben, ganz selbstbewusst und trägst die Maske weiter.

Leider haben auch schon andere Mitglieder ähnliche Erfahrungen gemacht wie Du. Doch ANCA schrieb jetzt auch wieder Maske, Maske und berichtete an anderer Stelle, dass kleine Kinder nicht mehr an der Kleidung hochklettern dürfen 🙂. Dadurch wird das Kind sicherlich keinen Schaden nehmen.(Laiin, keine Psyschologin ;))


Von der Erkrankung Deines Vaters hattest Du schon in einem anderen Thread berichtet, deshalb meine ich, er sei 2021 erkrankt. Ich meine, zu der Zeit hätte man Medikamente, wie das Paxlovid, noch nicht eingesetzt.
Die Chancen der jetzt Erkrankenden haben sich also schon gebessert.

Warum Menschen nach einer Covid-19-Erkrankung schwere körperliche Beeinträchtigungen haben, ist leider noch nicht erforscht.-


Ich freue mich, wenn andere Rituximab-Patienten diese Erkrankung gut überstanden haben und bin dankbar, wenn sie -so wie Sammy- davon berichten. Doch wir wissen z.B. nicht, welches Mitglied,zu welchem Zeitpunkt, wieviel Antikörper und wieviel CD-19-B-Zellen im Körper hatte.

Trotzdem finde ich diese Berichte entlastend, lassen sie doch alles weniger düster erscheinen und nähren die Hoffnung, eine Erkrankung notfalls auch gut bewältigen zu können,

Deshalb auf eine Maske zu verzichten, wäre für mich wie ein Drahtseilakt ohne Erfahrung und ohne Netz, bloß weil ein anderer Mensch dies auch schon geschafft hat.

Noch brauchen wir Geduld und Selbstbewusstsein.

ANCA
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Re: Rituximab

Beitrag von ANCA » Fr Mär 31, 2023 4:36 pm

Hallo Hope,

ich verweise auch gern auf kk9979s eigenen Thread, wo sich einige dazu bereits geäußert hatten.
https://www.vaskulitis.org/forum/viewtopic.php?f=7&t=6069&p=45380&hilit=%2Ab%C3%BCro%2A#p45380

Wichtig ist alle, vor Allem den Arbeitgeber aufzuklären, denn nur, wenn alle wissen, was Sache ist, können sie sich kk9979 entsprechend verhalten, oder besser tolerieren dein Schutzverhalten. Brauchst nicht denken, dass da einer für dich zum Niesen aus dem Raum geht... Alles schon gehabt. *augenroll*

Evtl. kann man dir einen eigenen Raum zur Verfügung stellen. Das war mein Glücksfall. Ich kenne auch deine evtl. GdB Einstufung, falls vorhanden, nicht. Da geht dann sogar noch mehr, falls der Arbeitgeber uneinsichtig ist.

Grüße,
ANCA
Zuletzt geändert von ANCA am Fr Mär 31, 2023 5:02 pm, insgesamt 1-mal geändert.
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Hope
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Re: Rituximab

Beitrag von Hope » Fr Mär 31, 2023 5:00 pm

Hallo ANCA,
dies ist jetzt ein Missverständnis. Mein letzter Beitrag bezieht sich auf kk9979s ersten Beitrag des heutigen Tages; während ich an dem Text schrieb, war die Anfrage zum Homeoffice gekommen. Deshalb der Hinweis über meinem Beitrag, da er im Zusammenhang mit kk9979s Beitrag von 6.16 Uhr zu lesen ist.

Doch kk9979 liest sicher mit.

Hope

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Re: Rituximab

Beitrag von kk9979 » Sa Apr 01, 2023 11:57 am

Hallo Anca,

ich habe einen unbefristeten Schwerbehindertenausweis mit 50%. Dieser stand mir allerdings bei der Arbeitssuche mehr als im Weg und schlussendlich ist es so gewesen, dass ich ihn verschwiegen habe, weil ich den Eindruck hatte, dass er bei den Arbeitgebern den Anschein erweckt, dass so ein Arbeitnehmer ja nicht leistungsfähig und ständig krank ist. Hab selbst noch jemanden in der Familie mit so einem Ausweis. Die Person wurde von der Chefetage ins Gesicht gesagt, dass sie keine vollwertige Arbeitskraft sei und wurde dann auch noch degradiert.

Leider gibt es hier keine großen Firmen oder Konzerne, die das vielleicht anders sehen zwecks Ausgleichsabgabe etc....die Stellen in der Verwaltung bei Landkreis/Stadtverwaltung gehen unter der Hand weg. Da hat man keine Chance, wenn man Niemanden dort kennt und dadurch dort reinkommt.

Ich hatte wie gesagt jetzt neu eine kleine Stelle - eher als Nebenverdienst - als Home Office, aber das kann ich aus finanziellen Gründen nicht dauerhaft fortführen. Zumindest nicht allein, so dass ich mir entweder was ganz Neues oder etwas dazu suchen muss. Zuvor war ich 3 Jahre krank geschrieben wegen Fatique und wegen meiner Diagnose. Man sagte mir, dass ich dann die Krankenscheine bei der Rentenversicherung einreichen und für diese Zeit noch zusätzlich freiwillige Beiträge zahlen soll. Ich muss auch wieder etwas mehr arbeiten, damit ich mehr Beiträge einzahlen kann, weil die freiwilligen Beiträge bringen mir gar nichts, falls ich doch mal irgendwann in die Erwerbsunfähigkeit rutsche (später mal).

Hope
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Re: Rituximab

Beitrag von Hope » Sa Apr 01, 2023 8:42 pm

Hallo kk9979,

jetzt nach der Pandemie haben verstärkt Firmen Gefallen an der Idee der Home-Office-Arbeit gefunden. Wäre es eine Möglichkeit, den Suchradius zu erweitern, denn Du müsstest dann nur selten am Firmensitz sein, wodurch eine längere Anfahrt ausgeglichen würde?

Grüße
Hope

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