Rituximab und Corona Verlauf

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niklas.17
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Rituximab und Corona Verlauf

Beitrag von niklas.17 » Do Jun 30, 2022 11:08 pm

Hallo, ich bin neu in diesem Forum und habe es auch nur ganz zufällig im Internet entdeckt. Erstmal danke, dass es dieses Forum überhaupt gibt und es die Möglichkeit hier gibt zu fragen. Mal kurz zur mir. Mein Name ist Niklas und ich bin 17 Jahre jung. (Gehe noch zur Schule) Kurz zu meiner Krankheit. Ich leide seit etwa einen Jahre an Morbus Wegner (Wegner Granulomatose). Ich hatte nicht wie üblich, die Erkältungssymptome, wie das Problem mit Nase oder Ohr. Ich habe es im gemerkt, als ich eines Tages ziemliche Magenprobleme hatte mir Verdacht auf Magenschleimhautentzündung. Dabei blieb es nicht, ständige Diagnosewechsel folgten. Ein Röntgen der Lunge brachte eine Lösung. Lungenbeteiligung relativ stark. Hohe Cortison Mengen und direkte Therapie mir Rituximab folgten. Diagnose Wegener. Jetzt bekomme ich noch jedes halbe Jahr jeweils eine Infusion. Insgesamt noch einmal Ende Oktober. Dann bin ich in Remission. Cortison und sonstige Tabletten sind seit Monaten durch Ärzte abgesetzt wurden. Nehme jetzt nur noch Vitamin B. Jetzt wollte ich fragen. Ich bin 17, bin gerade in der Zeit in der man gerne feiern geht. Jedoch habe ich echt Angst, wenn man die Schauergeschichten über RTX und einen COVID Verlauf sich anschaut. Davor habe ich echt Angst. Bin insgesamt 3 Mal geimpft. Antikörper nicht besonders hoch. Deshalb fühle ich mich unsicher, aufgrund meines geschwächten Immunsystems. Hat jemand vielleicht bereits Erfahrung mit Rituximab und einen Corona Verlauf gemacht. Kann ich unter Menschen gehen, z.B. in Clubs.

Ich würde mich sehr über antworten freuen.

Viele Grüße
Niklas

Plumpaquatsch
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Re: Rituximab und Corona Verlauf

Beitrag von Plumpaquatsch » Fr Jul 01, 2022 12:45 pm

Hallo Niklas,
habe deinen Beitrag gelesen und verstehe dein Problem und deine Gedanken sehr gut. Habe auch GPA.
Hier im Forum hab ich von „Evusheld“ erfahren, kannst du hier nach Stichwort suchen und im www googeln. Ist eine Präexpostionsprophylaxe für Menschen mit Immunschwäche, die nach der Impfung keine oder zu wenige Antikörper bilden. Im Forum gibt es etliche Berichte und Erfahrungen dazu. Teilweise half der Booster, oft auch nur Evusheld für mehr Antikörper. Zwei Spritzen in den Po als Antikörper- Depot sozusagen. Hab ich auch seit ein paar Wochen. Ich spüre aktuell keine Nebenwirkungen.

Ich persönlich spraye mir bei heiklen Terminen Algovir in die Nase und danach gurgle ich Mundwasser Listerine Cool Mint ( Infos dazu findest du im Netz unter „Krankenhaushygiene“ sowie der „Uni Erlangen“, wenn du bei google Algovir corona eingibst). Habe das auch nur dort gelesen, ob es Sinn macht, ich weiß es nicht, ich mach es halt.

Zu Corona selbst kann ich nichts sagen, bin bisher durchgekommen.
Liebe Grüße Plumpaquatsch

Ingeborg
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Re: Rituximab und Corona Verlauf

Beitrag von Ingeborg » Fr Jul 01, 2022 2:56 pm

Hallo Niklas,
schön, dass Du zu uns gefunden hast. Sei herzlich willkommen.
Zu Rituximab kann ich aus eigener Erfahrung nichts sagen. Das Immunsystem wird mit unterschiedlichen Immunsuppressiva gedämpft, aber nie ganz runtergefahren, wie man es nach Organverpflanzung macht. Habe auch GPA und nehme Arava und Corti in geringen Mengen.
Nach 3 Impfungen habe ich keine Antikörper gebildet. Wenn bei Dir unter RTX Antikörper gebildet wurden, ist das doch gut. Auch wenn keine B-Zellen mehr nach den Infusionen vorhanden sind, sind immer noch die T-Zellen zur Abwehr vorhanden. Also insofern... :D

Allerdings: ich kann gut nachvollziehen, dass Du Dich unsicher fühlst. Du bist jung und möchtest unter Menschen sein und in Clubs gehen, um das Leben zu genießen. Nichts Schöneres als das in jungen Jahren. In Deiner Situation, so meine ich, käme es darauf an, inwieweit sich die Menschen in den Clubs selbst um ihre Gesundheit sorgen. Entsprechend werden sie sich verhalten. Die beste Möglichkeit, sich vor Ansteckung zu schützen, ist für mich immer noch Abstand halten, Maske und möglichst Aufenthalt im Freien. Doch schon Abstand und Maske sind in einem Club wohl illusorisch? -ich bin übrigens schon lange raus aus dem Thema...

In Deinem Alter hat man ja auch ohne Club viel Kontakt zu anderen. Vielleicht kristallisiert sich aus diesem Bekanntenkreis ein kleineres Clübchen von "Freunden" heraus, das mal durch die Stadt oder sonstwo zieht und sich auch mal wo niederläßt?
Alles Gute wünscht
Ingeborg
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)

niklas.17
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Re: Rituximab und Corona Verlauf

Beitrag von niklas.17 » Fr Jul 01, 2022 6:31 pm

Danke erstmal für die Antworten. Mal sehen, ob hier jemand Erfahrung damit gemacht hat. Vielleicht sollte ich erwähnen, dass es mir gerade TipTop geht. Leistungssport musste ich aufgeben, aber Sport vertreibt mir gut die Zeit.

Einige Fragen hätte ich noch zu den Genosse mir GPA. Wie hat es sich bei euch geäußert? Und wie lebt ihr damit ?

Ingeborg
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Re: Rituximab und Corona Verlauf

Beitrag von Ingeborg » Sa Jul 02, 2022 11:18 am

Guten Morgen Niklas,
oh, das freut mich, dass es Dir Tip Top geht. Die Infusionen wirken also gut, das ist fein. Dass Dich die GPA jedoch mitgenommen hat, ist wohl daran zu erkennen, dass Du den Leistungssport aufgegeben hast. Darf ich nebenbei mal fragen, welcher Leistungssport das war? Ich war vor zig Jahren mal als Leichtathletin im Weitsprung etwas erfolgreich.

Nunja. Die GPA begann bei mir im HNO-Bereich, hauptsächlich der Nase. Auf einer Seite war die Nase zu. Der HNO-Arzt sah nichts und schickte mich einige Male mit ner Nasensalbe heim. Nach etwa 2 Jahren kam eine Entzündung im Gehirn hinzu. Während ich ging, blieb das re. Bein plötzich stehen, sodass ich hinfiel. Das beunruhigte mich denn doch. Ich bekam im KH 5x 500 mg Corti, und die Entzündung ging zurück und kam nie wieder. Im Laufe der Jahre kamen mehrere Organbeteiligungen zusammen. Geblieben ist nur ein geringer Hörverlust. Seit geraumer Zeit bin ich nun in Remission.
Von daher läßt sich damit eigentlich gut leben -wenn nicht die fatigue daran hindern würde. Fatigue ist eine Begleiterscheinung u.a. bei Autoimmunerkrankungen. Nach einer Studie der Uniklinik Schleswig-Holstein sollen 75% der GPA-Patienten davon betroffen sein. Man ist dann nicht mehr imstande, ein normales Leben zu führen, weil kaum noch was geht.
Bei allgemeinen Fragen zu GPA empfehle ich, ein neues Thema in der Rubrik 'Vaskulitis' aufzumachen.
viele Grüße
Ingeborg
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niklas.17
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Re: Rituximab und Corona Verlauf

Beitrag von niklas.17 » Sa Jul 02, 2022 3:28 pm

Hallo,

um genau zu sein war es Radsport.

VG.

PS: Solche Begleiterscheinungen habe ich nicht.

Hope
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Re: Rituximab und Corona Verlauf

Beitrag von Hope » So Jul 03, 2022 12:23 pm

Hallo Niklas,
auch ich bin an GPA erkrankt und werde mit Rituximab therapiert; war bisher aber nicht an Covid-19 erkrankt.

Bei mir begann die Vaskulitis ganz typisch mit Problemen im HNO-Bereich. Später haben sich -allerdings erst im späteren Verlauf- auch die Nieren, die Haut, ein Auge entzündet. Außerdem habe ich eine leichte Polyneuropathie. Bis auf diese und die Probleme im HNO-Bereich haben sich die Symptome wieder zurückgebildet.

Du hattest mit der Magensymptomatik einen untypischen Verlauf. Über die Möglichkeit eines solchen Beginns wurde vor längerer Zeit im Radio berichtet. Es freut mich sehr für Dich, dass die Erkrankung trotzdem rechtzeitig erkannt wurde und die Therapie so gut angeschlagen hat.

Deinen Wunsch, wie ein gesunder Jugendlicher zu leben, kann ich gut verstehen. Doch gerade weil es Dir so gut geht, hat Dein Wunsch meinen „Fürsorgetrieb“ mobilisiert.:)

(Dass man mit einer aktiven GPA ein erhöhtes Infektions- und Verlaufsrisiko hat, ist ohnehin klar.)

Du gehst davon aus, nach Erhalt der Rituximabinfusion im Oktober in Remission zu sein. Solch eine gute Prognose ist nicht selbstverständlich, und ich würde sie nicht dadurch auf‘s Spiel setzen, dass ich die Vaskulitis durch eine Covid-19-Erkrankung (selbst wenn sie harmlos verlaufen sollte) möglicherweise wieder anheizen lasse.

Wenn ich mich richtig erinnere, bekommt Simone Rituximab und war darunter an Covid-19 erkrankt. Da sie meines Wissens nichts weiter dazu geschrieben hat, gehe ich von einem glimpflichen Verlauf aus, weiss allerdings nicht, wann ihre letzte Infusion war. Außerdem kann es sein, dass sie über mehr Coronavirus-Antikörper verfügt als Du.

Doch wie auch immer, einen glimpflichen Verlauf kannst Du nicht einfach auf Dich übertragen, dafür sind diese von Person zu Person zu unterschiedlich, ohne dass man immer den Grund dafür nennen könnte.

Meines Wissens hängt die Schwere von Covid-19 u.a. auch von der Viruslast, der man ausgesetzt ist, ab. Diese wird in geschlossenen Räumen mit vielen Menschen sicherlich hoch sein.

Insgesamt halte ich Deine Angst im Hinblick auf einen Clubbesuch für einen guten Ratgeber. Den Besuch eines geschlossenen Clubs hingegen für Russisches Roulette. Oh weh, das liest sich ja schrecklich! Deshalb ändere ich es in Roulette mit den Gewinnchancen „Verschlecherung der GPA“, „schwerer Covid-19-Verlauf“, „Long-Covid-Syndrom“ um.

Alles Gute und noch Geduld wünscht
Hope

niklas.17
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Re: Rituximab und Corona Verlauf

Beitrag von niklas.17 » So Jul 03, 2022 7:16 pm

Danke, für die lieben Nachrichten. Vielleicht schreiben ja noch mehr.

VG und schönes Wochenende

Hannifee
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Re: Rituximab und Corona Verlauf

Beitrag von Hannifee » Fr Jul 08, 2022 5:57 pm

https://idw-online.de/de/news762534

Huhu
Hier steht von der MHh und der Charite Berlin das Immuntherapie und Corona nicht zwangsläufig gefährlich sind . In diesem Fall gehts um MS , aber Rituximab ist Rituximab bzw Immuntherapie . Denn die meisten schweren Verläufe sind verursacht durch ein durchdrehendes Immunsystem und nicht nur am Virus selbst. So hat man mir das auch erklärt. Ich hab Corona noch nie gehabt aber meine Docs sagen das ich mich an die Regeln halten soll die für alle gelten und ansonsten darf ich machen was ich möchte . Bisher nehme ich Mtx jede Woche und alle 6 Monate Rituximab und meine B Zellen sind mehr als zwei Jahre sowas von weg … und hatte nie einen Infekt . Abgesehen von einer einsamen Blasenentzündung. Was nicht bedeutet das ich immun gegen alles bin. Aber ich hab mit Rituximab angefangen als der erste Lockdown los ging. War in Rehaklink uvm und obwohl da Coronafälle waren ist mir nix passiert und die die es mit MS erwischt hatte , hatten auch keinen schweren Verlauf .
Liebe Grüsse
Vielleicht geht es nicht um das Happy End ,
sondern nur um die Geschichte .
Vielleicht geht es nicht darum das ich anders
sondern darum das ich ich bin 8-) (J.Engelmann)

Hope
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Re: Rituximab und Corona Verlauf

Beitrag von Hope » Sa Jul 09, 2022 7:28 pm

Hallo,

bei der o.g. Website zu Covid19-Verläufen bei MS-Erkrankten handelt es sich - wenn ich es nicht übersehen habe - um Immuntherapien allgemein, nicht speziell um Rituximab. (Immuntherapien sind aber nicht zwangsläufig vergleichbar, da Sie an unterschiedlichen Stellen des Immunsystems ansetzen.) Der Artikel ist außerdem vom Februar 2021.

Demgegenüber hat die DGRh im Februar 2022 die Rituximab-Therapie noch immer als ein Risiko für einen schweren Covid-19-Verlauf eingestuft.

https://www.dgrh.de/Start/Wissenschaft/Forschung/COVID-19/Empfehlungen-der-DGRh-zur-Prophylaxe-und-Behandlung-einer-frühen-COVID-19-Infektion.html


Es freut mich immer, wenn Menschen Covid-19 mit unkomplizierten Verläufen überstehen, insbesondere freut es mich, dass Du, Hannifee, Dich trotz des REHA-Aufenthalts nicht infiziert hast, und solche Berichte sind auch für mich beruhigend.

Diese guten Erfahrungen können aber leider nicht zwangsläufig auf andere Menschen übertragen werden können, so sehr ich mir das manchmal auch wünsche.

Bleibt gesund,
Hope

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