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Meine Geschichte (Waffi)

Ich bin jetzt 59 Jahre alt und Lehrerin.

Seit Oktober/November 2017 habe ich mich eigentlich oft schlapp gefühlt. Es war das Jahr der Grippe. Da ich mein Immunssystem als stark eingeschätzt habe, dachte ich auch an grippale Infekte. Ab Dezember kam eine unerklärliche Kurzatmigkeit dazu. Im Februar bin ich dann zur meiner damaligen Ärztin gegangen, auch um abzuklären, ob ich mich mit den Pfeifferschen Drüsenfieber angesteckt habe, das gerade in meiner Klasse umging. Die Blutwerte waren leicht erhöht. Trotzdem war da ein Gefühl der Beunruhigung. Darum holte ich mir zusätzlich einen Termin bei einem Kardiologen, der später so etwas wie ein Lebensretter wurde. Er stellte eine ungünstige Sauerstoffsättigung bei Belastung fest, die meine Muskelschmerzen für mich erklärten, und das ich abnehmen müsste. Überweisung an den Lungenfacharzt. Den fortwährenden Husten konnte er da noch nicht einordnen.

Im März 2018 ging es mir immer noch nicht richtig gut. Da ich schon lange mit meiner Hausärztin unzufrieden war, suchte ich mir eine neue Hausärztin. Im März dann die ersten Blutuntersuchungen. Meine Nierenwerte gerade noch an der Grenze, die Entzündungswerte erhöht. Meine Schilddrüse von einer Unterfunktion (behandelt mit Euthyrox 137) auf einmal in einer Überfunktion. Auch ein mögliches Merkmal für die andauernden Muskelschmerzen. Da ich kurz zuvor tatsächlich einen grippalen Infekt hatte, alles noch nicht dramatisch.

In den Sommerferien erholte ich mich auf Teneriffa und bemerkte Wassereinlagerungen nach Busfahrten. Kannte ich bisher nicht, hatte aber auch meine Stützstrümpfe vergessen. Nach einem Gang zum Meer, kam ich fast die Stufen zum Hotel nicht mehr hoch. Meine Beine zitterten stark und ich musste mich setzen. Im September wieder Blutuntersuchungen mit sehr erhöhten Entzündungswerten. Aufsuchen eines Experten für Schilddrüsenerkrankungen und einer Fachärztin für Durchblutungsstörungen und Lymphdiagnostik. Immer noch Husten, Schleim und Muskelschmerzen. Blutuntersuchungen nun engmaschig, trotz eines Antibiotikum kaum Besserung.

In den Herbstferien 2018 mit der Familie in Wismar und wieder starke Schmerzen beim Gehen. Mann und Tochter schon genervt. Später erzählte meine (ansonsten sehr liebevolle Tochter), dass sie manches Mal gedacht hat, ich solle mich nicht so anstellen. Erste Anzeichen für eine Rheumaerkrankung bei der Blutuntersuchung. Kontrolluntersuchung bei der Gynäkologin. Blut und Eiweiß im Urin. Alarmstimmung nimmt zu. Lungenfacharzt nach CT- Aufnahme von einer Herzstauung überzeugt. Erneuter Besuch beim Kardiologen. Nach der Untersuchung , der erste Verdacht auf eine Vaskulitis. Dringender Besuch bei einem Rheumatologen erforderlich. Mit einem entsprechenden Schreiben des Kardiologen wurde nach 4 Stunden Wartezeit tatsächlich von der Rheumatologin Blut abgenommen. Das gehörte damals ja quasi schon zum Wochenablauf.

Noch vor der Besprechung eine Woche später der Anruf aus der Praxis, sofort bei der Rheumatologin zu erscheinen. Sie bestätigte den Verdacht des Kardiologen und besprach mit mir die Einweisung in das Rote Kreuzkrankenhaus in Bremen. Schon am nächsten Tag wurde ich von dort zurückgerufen und bekam einen Termin zu weiteren Untersuchungen in der nächsten Woche. Ende November also dort hin.

Am nächsten Tag zunächst Verdacht auf Morbus Wegener (heißt jetzt anders, zu Recht), dann spezifiziert auf Mikroskopische Polyangiitis- auch nicht besser. Aufgrund der hohen Entzündungswerte 3 Tage lang Kortisontropf, dann Stoßtherapie mit Endoxan. Die behandelnden Ärzte Prof. Dr. Kuipers und Oberarzt Dr. Andresen erklärten mir die Behandlung als notwendige „Feuerwehr“. Ich habe alles gut vertragen, bin sehr gut aufgehoben gewesen und auch psychisch gut aufgefangen worden. Besonders Dr. Andresen sagte immer wieder: gut behandelbar…, es gibt auch gute Nachrichten usw. Nierenbiopsie belegte die Blutuntersuchungen.

Nach einer Woche war ich wieder Zuhause und musste dann noch bis Mitte März 2019 5x zu einer Endoxan Behandlung über Nacht ins RKK Bremen fahren. Zu Beginn zusätzlich noch mit 80 mg Kortison und einem Antibiotikum (Lunge) behandelt, fühlte ich mich bombig stark. Doch mit weniger werdener Kortisonsgabe ließ das auch nach. Aufgrund der Nierenbeteiligung dann weiter mit Azathioprin behandelt. Im Juli zur Reha nach Bad Bramstedt. Die Einrichtung hat nach meiner Meinung aber deutlich an Glanz für Rheumapatienten verloren.

Im August 2019 dann zurück in den geliebten Schuldienst. Zunächst in einer Wiedereingliederung, ab Februar 2020 dann mit nur noch 60% der Stundenverpflichtung. Mehr schaffe ich auf keinen Fall.

Tja …. Und dann kam Corona. Bis zu den Sommerferien und weiterhin im Homeoffice. Fühle mich mehr und mehr belastet, zumal meine Schulleitung wenig bis keine Rücksicht nimmt. Leider habe ich auch nur 30% Behinderung bekommen, entlastet mich also nicht. Schon im RKK Bremen wurde der Verdacht auf eine axonala Polyneuropathie gestellt, die Ende letzten Jahres von einem Neurologen bestätigt wurde, aber im Erstantrag nicht berücksichtigt wurde. Zur Zeit läuft mein „Verschlechterungsantrag“ beim Versorgungsamt, aber viel Hoffnung habe ich nicht.

Obwohl es mir nicht wirklich schlecht geht, bin ich bei Weitem nicht mehr so belastbar, was mich selbst stört. Mein Kardiologe hat jetzt wieder festgestellt, dass meine Sauerstoffsättigung unter Belastung noch schlechter geworden ist und hat Kontakt zu dem Lungenfacharzt aufgenommen. Ende Juli muss ich dort hin. Hört sich alles nicht so gut an, trotzdem bin ich dankbar, dass es mich erst mit 57 Jahren erwischt hat und meine Tochter eben nicht. Ich versuche aktuell mein Gewicht zu reduzieren, um die Organe zu entlasten. Und hoffe auf eine baldige Impfung gegen Corona.

Liebe Grüße!

Waffi

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aktualisiert am 27.07.2020