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Wie heißen Sie und wo in etwa wohnen Sie?
Ich heisse Pia und wohne in der Schweiz, nahe beim Rheinfall bei Schaffhausen
Wann wurde bei Ihnen die Diagnose Vaskulitis gestellt?
Die Diagnose wurde Mitte Oktober 2009 gestellt, vorangegangen waren 3 Wochen mit unendlich vielen Tests.
Wissen Sie, an welcher speziellen Vaskulitis Sie leiden ?
Ich leide am CSS (Churg-Strauss-Syndrom)
Welche Symptome hatten Sie vor der Diagnose?
Dazu muss man sagen, dass im NACHHINEIN die ersten Symptome vor ca. 3-4 Jahren auftraten. Nur - so isoliert betrachtet waren diese überhaupt nicht im entferntesten Vorboten für die CSS. Als erstes hatte ich eine Schilddrüsen-Unterfunktion - erfolgreich behandelt, Medikation eingestellt, alles in Ordnung. Als nächstes bekam ich eine Sonnenallergie - Hautveränderungen schon nach einigen Minuten an der Sonne. Ich muss bis heute das höchste Sonnenschutzmittel nehmen. Dann hatte ich Atembeschwerden - aber da ich als Jugendliche schon ein sog. juveniles Asthma hatte, schenkte mein Hausarzt auch diesem keine grosse Beachtung. Ich bekam einen Inhalator, den ich jeweils Abends benutze. Und dann hatte ich innert zwei Monaten Schlag auf Schlag folgende Symptome:
Starke Allergie auf einen einzigen Schluck Wein, Bier oder sonstigen Alkohol, teilweise sehr schmerzhaft, Hamsterbacken, Ausschläge Schwindel und Atemnot bei geringster Anstrengung. Zu diesem Zeitpunkt begab ich mich in ärztliche Betreuung, es wurden Bluttests gemacht, EKGs, alles negativ (angeblich) Dann, eines Nachts, Probleme mit der Bein-Koordination, am andern Morgen schleifte ich den rechten Fuss hinter mir her.
NOTFALLEINLIEFERUNG - Regionales Krankenhaus. Verdacht auf a) entzündliche, b) virale oder c) bakterielle Erkrankung, EKGs, Röntgen, Bluttests, CT, MRI, Echo - als man mir hier nicht weiterhelfen konnte, Universitätsklinik. Nach einer weiteren Woche mit vielen zusätzlichen Untersuchungen kristallisierte sich die Vaskulitis als hauptverdächtige Prognose heraus....bis zur definitiven CSS-Diagnose dauerte es noch ein paar Tage, u.a. mit Biopsie vom Rachenraum. Es wurden Rheumatologen, Kardiologen, Immunologen und Dermatologen hinzugezogen. Die ERSTBEHANDLUNG waren Blutverdünner, damit ich keine weiteren Thrombosen mehr bilde, das Nächste war Cortison in hohen Dosen und nun bekomme ich in Abständen von je einem Monat 1.1g Endoxan (Cyclophosphamid).
Wie haben Sie reagiert, als Sie erfuhren, dass Sie an einer so seltenen Erkrankung leiden? Wie haben Ihre Familie/Ihre Freunde spontan reagiert?
In den ersten Leidenswochen war ich nicht mehr ich selber - ich kam mir vor, als wäre ich in einem bösen Film und alle anderen um mich herum agierten nach Lust und Laune, nur ich konnte gar nichts, nicht mal reagieren oder den Film verlassen. Nach 3 Wochen, nach Einsetzen der Cortison-"Bomben", ging es mir soweit besser, dass ich langsam realisierte, was passiert ist/war. Aber die ganze (mögliche) Tragweite (die Thromben haben ja einige Stellen in meinem Hirn verschlossen und zu mehreren Hirninfarkten geführt ) meiner Lähmungen und z.Teil Gedächtnisausfälle wird mir erst jetzt langsam bewusst.
Meine Familie hat hervorragend reagiert und steht 200% zu mir.
Beschreiben Sie ihre Erfahrungen mit Medizinern und Pflegepersonal, die Sie betreuen/betreut haben. Welche Schwierigkeiten hatten Sie, genügend Information und eine korrekte Behandlung für eine so seltene Erkrankung wie Vaskulitis zu erhalten?
Meine Erfahrungen waren durchwegs gut, sowohl im Regionalspital, an der Uniklinik oder auch jetzt, wo ich mich im Rehabilitationszentrum befinde. Was ich sehr negativ empfand, war, die viele Zeit, die verstrich, bis die Diagnose feststand. Da man erst dann die Behandlung gezielt beginnen kann, verstrich die Zeit und ich musste einfach leiden, leiden, leiden.
Da die internen Abläufe in den Spitälern durch und durch organisiert sind, kann eben nicht einfach ein Einzelfall von morgens bis abends betreut und durchgecheckt werden, man kommt quasi für jeden Untersuch in eine Warteschlaufe, heute dies, morgen das und so vergeht "endlos" viel Zeit. Dazwischen liegen die Auswertungen, Besprechungen der Ärzte, Erfahrungsaustausch.
Welche guten/schlechten Erfahrungen haben Sie mit Medizinern und Pflegepersonal gemacht?
Die Guten sind sicher, dass alle, ausnahmslos alle sehr nett mit mir waren. Die Schlechten? Bis jetzt habe ich zum Glück noch keine machen müssen.
Welche Medikamente nehmen Sie zur Zeit ein? Welche Nebenwirkungen treten auf? Wie gehen Sie mit diesen um?
Im Moment bekomme ich noch Cortison, Aspirin und Blutverdünner, daneben hat man mit dem Endoxan (Cyclophosphamid) 1 von 6 Dosen angefangen. Über Nebenwirkungen kann ich im Moment noch nichts sagen, ausser dass ich sehr schnell ermüde. Aber ich befinde mich zur Zeit ja in der REHA - da spielt das noch keine grosse Rolle.
Inwieweit wurde Ihr Alltag von der Vaskulitis verändert? Welche positiven bzw. negativen Auswirkungen hat die Erkrankung auf Ihre Familie? Wie gehen sie mit der schwierigen Aufgabe um, einen Vaskulitispatienten zu betreuen?
Auch diese Frage kann ich erst zu einem späteren Zeitpunkt beantworten. Im Moment macht mein Mann den ganzen Haushalt (mit 4 Katzen) alleine. Für mich wird es, sobald ich nach Hause darf, interessant werden, welche Aufgaben ich wieder werde bewältigen können und wo mir Grenzen gesetzt bleiben. Wohlgemerkt: Bei meiner Krankheitsgeschichte standen "am Anfang" mehrere Hirninfarkte, ausgelöst durch Thromben und haben Teile meines Gehirns zerstört, rechtsseitig war ich vollständig gelähmt, linksseitig stark behindert. Ich weiss noch zu wenig, um zu wissen, ob das bei allen den gleichen "Anfang" nimmt oder ob das total verschieden verlaufen kann. Und jetzt kämpfe ich für jeden Millimeter, den ich an Bewegungsmöglichkeiten zurückbekommen kann.
Was ist das Schwierigste am Umgang mit einer chronischen Erkrankung wie Vaskulitis? Wie schaffen Sie es durchzuhalten, wenn es wirklich schlimm wird?
Die Erkenntnis, quasi aus heiterem Himmel von einer solchen Krankheit ge- und betroffen zu sein, hat mich unheimlich erschüttert. Ich habe eigentlich immer einen gesunden Lebensstil gepflegt, bin in keiner Weise irgendwo ein Risikopatient und trotzdem hat mich diese unheimliche Krankheit mitten aus dem normalen Alltag gerissen und ein unheimliches Loch sowohl in mein Bewusstsein, meine Psyche und meine Physis geschlagen.
Welche Rolle spielt eine Selbsthilfegruppe für Sie?
Ich könnte mir vorstellen, dass ich in einer solchen Gruppe lerne, wie andere Menschen mit der gleichen Krankheit damit leben, damit umgehen und ihr Leben allenfalls neu organisiert haben. Auch verspreche ich mir viele Informationen, wie ich in Zukunft ohne Angst damit leben kann und das wichtigste, auf was ich in Zukunft achten muss, damit sowas nicht nochmal passiert. Rezidive sind möglich, aber wenn immer irgendwie möglich, möchte ich es nicht wieder zum äussersten kommen lassen. Auch hier bin ich mir im nachhinein plötzlich im Klaren, dass viele, viele kleine Details (siehe Punkt 4) als Früh-Warn-System funktioniert hätten, wenn ich gewusst hätte, dass ich eines Tages an Vaskulitis/CSS erkranken könnte.
Welche Rolle spielt für Sie das Internet bei der Informationsbeschaffung bezgl. Vaskulitis?
Es wird so sein, dass ich noch viel, viel darüber nachzulesen habe. Wie immer, wenn man selbst betroffen ist, will man ALLES wissen, hier sehe ich schon ein grosses, wenn nicht beinahe unerschöpfliches Potential, wie es sonst überhaupt nicht möglich wäre.
Und nun meine Frage an Sie/Arbeitskreis/Forum:
Welches ist der nächste Schritt, um Feedback, Erfahrungsaustausch und weitere Informationen zu erhalten? Forum?
Herzlichen Gruss
Pia pirungle [at] gmail [dot] com
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aktualisiert am 02.11.2009
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