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Ein freundliches Hallo an alle, ich heiße Jens bin 49 Jahre alt und lebe in Hamburg.
Im Dezember 2009 bekam ich (endlich) die Diagnose Granulomatose mit Polyangiitis (GPA) / Morbus Wegener (MW) gestellt.
Mein Weg zur eindeutigen Diagnose begann irgendwann in den Jahren 2005 / 2006. Die Gelenkschmerzen traten schleichend auf, so dass ich heute gar nicht mehr genau sagen kann, wann genau, was auch damit zusammenhängt, dass meine Hüften schon etwas angegriffen sind und sie es als Angewohnheit haben, in unregelmäßigen Abständen zu schmerzen.
Nach und nach meldeten sich dann die restlichen großen Gelenke (Schulter-, Ellenbogen-, Knie- sowie Fußgelenke) dazu.
Im Jahr 2007, als die Schmerzen dann Überhand nahmen, hat mein Hausarzt zu den üblichen Laborwerten auch die Rheumafaktoren abgenommen und festgestellt, dass die C -ANCAs erhöht waren. Daraufhin hat er mich zur Rheumatologin überwiesen. Hier wurde sofort niedrig dosiert (10 mg absteigend) Prednisolon verabreicht, mit der Folge, dass ich schnell wieder schmerzfrei war. Mit dem ausgeschlichenem Cortison blieben die Schmerzen erst mal verschwunden.
Jetzt traten aber kleine nekrotisierende Hautveränderungen an beiden Unterschenkeln auf. Der Hautarzt stanzte eine der Stellen heraus und ließ sie untersuchen, mit dem Ergebnis Eosine Folikolitis ohne Zusammenhang zum Rheumabild.
Die Rheumatologin wies mich im Dezember 2008 zur genaueren Untersuchung in die Rheumatologie eines Hamburger Krankenhauses ein. Dort wurde ich von oben bis unten untersucht, aber meine Symptome und meine Laborwerte passten einfach nicht zusammen. Entlassen wurde ich mit der Aussage, dass es sich um Churg Strauss oder Morbus Wegener handeln könnte, aber, wie gesagt, es passte alles nicht so richtig zusammen.
Mitte 2009 erschienen, wieder auf den Unterschenkeln, hell rosa-, lilafarbene Hautausschläge. Diese tat der Hautarzt als Insektenstiche ab, was für mich den Ausschlag gab, den Hautarzt zu wechseln. Meine Rheumatologin empfahl mir in der Folge, mich ein zweites mal in eine Klinik zu begeben, um dem Ganzen weiter auf den Grund zu gehen. Ich verbrachte also im August 2008 wieder einige Zeit mit diversen Untersuchungen im Krankenhaus. Auch diesmal war keine eindeutige Diagnose zu stellen. Man empfahl mir aber, im Dezember in der Ambulanz vorstellig zu werden, um mit einer Methotrexat (MTX) Therapie zu beginnen.
Zu dieser Zeit färbten sich meine Augen langsam rot, die Diagnose des Augenarztes lautete Episcleritis. Da meine Ausschläge unregelmäßig erschienen und so schnell, wie sie kamen, auch wieder verschwanden, war es schwer, sie der Hautärztin in der Akutphase zu zeigen. Im September klappte es dann und sie nahm gleich eine Probe zur Untersuchung. Die Diagnose hieß „Leukozytoklastische Vaskulitis“. Aus meiner Krankengeschichte wusste sie, dass ich mit dem Urin Eiweiß und Blut ausschied, sie überwies mich zu einem Nephrologen. Beim letzten von drei dicht aufeinanderfolgenden Kontrollterminen wurde eine weitere Diagnose gestellt: „akute Niereninsuffizienz“.
Ich erhielt noch in der Praxis eine 500 mg Cortisoninfusion und eine Einweisung auf die Nephrologische Abteilung eines Hamburger Krankenhauses. Hier wurden, pro Tag, nochmals 500 mg Cortison verabreicht (insgesammt 1,5 Gramm). Am vierten Tag wurde mein Niere punktiert. Mit dem Ergebnis der Histologie hatte ich endlich eine Diagnose: GPA / MW.
Das war – mal wieder – ein Schlag ins Kontor, chronische Krankheiten besaß ich auch vorher schon genug, als da wären meine HIV-Infektion seit 1990, Asthma bronchiale , COPD und Lungenemphysem seit Anfang der 2000er; von den anderen Begleiterkrankungen mal ganz abgesehen.
Warum muss ich eigentlich immer „hier“ schreien, wenn irgendwelche Krankheiten verteilt werden?
Es folgte in der Klinik eine, meiner Meinung nach, gute Aufklärung was diese Krankheit für mich bedeutete. In meinem Fall handelt es sich um eine „Sekundäre Vaskulitis“. Wahrscheinlich wurde sie durch meine Medikamente ausgelöst.Die Therapie sah eine monatliche Bolustherapie mit Cyclophosphamid und die Weiterführung der Cortisontherapie vor sowie die spätere Gabe von Azathioprin.
Die üblichen Nebenwirken (Übelkeit und Ähnliches) des Cyclophosphamid traten bei mir vorerst nicht auf. Jedoch verschlechterte sich meine Lungenleistung insoweit, dass ich die 500 Meter von meiner Wohnung bis zur Klinik nur noch mit 3 – 4 Pausen zu Fuß bewältigen konnte.
Nach dem sechsten Bolus wurde meine Situation neu bewertet und festgestellt, dass weiterhin Aktivitätszeichen erkennbar waren (CRP-Erhöhung, c-ANCA, PR3-AK, glomeruläre Erythrozyturie), die Cyclophosphamidtherapie wurde also fortgeführt. Außerdem wurde meiner Therapie, einschleichend, Azathioprin hinzugefügt. Die ersten Wochen vertrug ich das Azathioprin ganz gut, später setzte eine immer stärker werdende Übelkeit ein. Im Juli / August wurde ich immer müder und kraftloser. Beim neunten Bolus im August 2010 entschied man das Azathioprin abzusetzen da ich eine Bizytopenie (Leukozyten 2,6 tnl, Hb 8,7 g/dl) entwickelt hatte. Schon am Tag nach dem Absetzen ging es mir subjektiv besser. Aber der Hb – Wert stieg nicht. Mein Nephrologe versuchte es daraufhin mit Erythropoetin (EPO; andere dopen sich damit), was auch jedes Mal kurzfristig half. Anfang September fiel der Hb dann aber auf 6,6 g/dl und ich bekam zwei Erythrozytenkonzentrate. Anschließend normalisierte sich mein Hb wieder. Im September, nach dem zehnten Bolus, wurde anstatt des Azathioprins Leflunomid 10 mg angesetzt, mit dem ich in der Stärke auch keine Probleme hatte. Auf weitere Cyclophosphamidgaben verzichtete ich nach Absprache mit den Rheumatologen der Klinik.
Noch ein Wort zu meiner Rheumatologin: Ich bin natürlich sofort nach dem ersten Bolus in der Sprechstunde gewesen. Da sie mir schon vorher sehr zurückhaltend vorkam, wunderte es mich nicht, dass sie mir jetzt empfahl, die Behandlung doch beim Nephrologen fortzuführen, was wiederum mich dazu bewegte, mir einen anderen Rheumatologen zu suchen, da ich der Meinung bin, dass diese Art Erkrankung von einem Rheumatologen betreut werden sollte. Das heißt nicht, dass ich meinem Nephrologen nicht vertraut hätte, im Gegenteil, er wusste immer genau was zu tun war.
Im April war ich dann in der Betreuung meines jetzigen Rheumatologen. Er empfahl mir, das Leflunomid auf 20 mg heraufzusetzen. Damit setzten aber Läsionen der Mundschleimhäute ein und mein Blutdruck stieg massiv an. Also wieder zurück auf 10 mg. Mit den weiteren Laborwerten stellte sich heraus, dass keine Aktivitätszeichen mehr Vorhanden waren. Ich war in der Remission.
Damit habe ich als rheumatologische Medikamente Lefunomid 10 mg und Prednisolon 5 / 7,5 mg
Ich kann sagen, dass ich zur Zeit, abgesehen vom Bluthochdruck, nichts von der GPA bemerke. Nachdem ich mich gleich nach dem ersten Bolus im Internet über Granulomatose mit Polyangiitis informiert hatte, besuchte ich im März 2010 die Selbsthilfegruppe Vaskulitis, die sich im Klinikum Eilbek trifft. Es ist für mich einfacher Informationen im direkten Gespräch zu bekommen als anonym im Netz. Durch meinen einen Krankenhausaufenthalt in Bad Bramstedt erhielt ich für die diesjährige 12. bundesweite Vaskulitis-Tagung eine Einladung, der ich gerne gefolgt bin. Einen so großen Erfahrungsschub hatte ich nicht erwartet, es war sehr hilfreich.
Mit meinem derzeitigen Zustand bin ich mehr oder wenig zufrieden. Mein HIV-Status ist stabil, die GPA hält sich zurück. Nur die Lunge machte mir seit diesem Frühjahr nach einer Lungenentzündung ein wenig Sorgen. Seit dem März 2011 bin ich Sauerstoffpflichtig (2,5 L/ Minute - min. 16h/Tag)
Danke, dass Ihr mir bis hierher gefolgt seid
Jens der-dulsberger [at] web [dot] de
Meine persönlichen Arztempfehlungen;
Nephrologe: Dr. Daniel Duvigneau
Dialysepraxis Alter Teichweg
Alter Teichweg 59 - 61
22049 HAMBURG
Telefon: 040 / 611 654 – 0
Rheumatologe: Dr. Peer M. Aries
Mörkenstrasse 47
22767 Hamburg
Telefon: 040 / 87 03 36 3
Dermatologin: Dr. med. Julia Ramsauer
Bahrenfelder Str. 242
22765 Hamburg
Telefon: 0 40 / 39 71 00
Pneumologe: Dr. med. Sven Philip Aries
Mörkenstraße 47
22767 Hamburg
Telefon: 040 / 390 35 34
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aktualisiert am 09.11.2011
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