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James berichtet:

Ich bin Jahrgang 1955, mit ca. 30 Jahren bekam ich immer wieder Probleme mit der Luft, bei stärkerer Anstrengung – ich hatte gerade mit dem Hausbau begonnen – kam es des Öfteren zu Asthmaanfällen, vom Hausarzt erhielt ich dafür ein Inhalationsspray. Der Besuch bei einem Lungenfacharzt brachte auch kein besseres Ergebnis, er empfahl auch den Einsatz des Sprays.

1991 bekam ich Probleme mit der Nasenatmung, ständig verlegt, worauf 1992 eine Nasenpolypen-OP durchgeführt wurde. Gegen Jahresende verschlechterte sich mein Zustand, ich nahm massiv an Gewicht ab, auch das Blutbild lief aus dem Ruder. Anfang 1993 kam ich in ein Bezirksspital im Burgenland – ich wog nur mehr 37 kg – nach einigen Tagen Überstellung ins Wilhelminenspital in Wien. Nach 2 Wochen und vielen, teils schmerzhafter, Untersuchungen schickte mich der Oberarzt zur „Erholung übers Wochenende“ nach Hause. Der Oberarzt wollte sich in der Zwischenzeit überlegen wie es am Montag weitergehen solle. Für mich stand fest, dass ich in dieses Spital nicht mehr zurückkehre. Am Sonntag verschlechteerte sich meit Zustand rapide und mein Vater brachte mich ins Krankenhaus Göttlicher Heiland in Wien. In der Nacht auf Montag verspürte ich einen stechenden Schmerz in der Bauchgegend, daraufhin Röntgen und Ultraschall von wo es direkt in den Operationssaal ging – Dünndarmrperforation, Bauchfellentzündung, . . . .

Als ich wieder aufwachte lag ich auf der Intensivstation, rundherum an einer Menge Maschinen mit Schläuchen verbunden. Bei einer Visite erklärte mir der operierende Arzt was geschehen war und äußerte die Vermutung von Vaskulitis Churg-Strauss, was ein histologischer Befund untermauerte. Nach vielen Tage auf der Intensivstation wo ich mit hohen Dosen Cortison behandelt wurde kam ich auf die Pflegestation zum aufpäppeln – ich war nur mehr ein Schatten meiner selbst. Die Klosterschwestern kümmerten sich ganz rührig um mich und halfen mir fürsorglich alle Rückschläge zu überwinden und positiv in die Zukunft zu sehen – mein 2. Sohn war erst einige Monate alt und meine Frau kam regelmäßig mit den Kindern zu Besuch.

Nach ca. 3 Monaten wurde ich ins Wiener AKH in die Rheumaabteilung zur weiteren Behandlung des Chrug-Strauss-Syndroms überstellt. Die Abschiedsworte des Chirugen haben sich mir stark eingeprägt: Die Schulmedizin hat mich gerettet, zur weiteren Behandlung empahl er mir die Hinzuziehung eines Heilpraktikers.

Im AKH bekam ich jede Menge Tabletten und Infusionen verabreicht, unter anderem Endoxan das als Nebenwirkung zu Zysten in der Blase führte. Umstellung auf CellCept, welches ich bis heute gut vertrage.

Im Spätherbst 1993, nach fast 9 Monaten Spitalsaufenthalt, wurde ich in häusliche Pflege entlassen, musste aber engmaschig zu Kontrollen ins AKH. Anfänglich war ich durch Muskelschwäche und Gefühllosigkeit in den Beinen auf einen Rollstuhl angewiesen.

Ich befolgte den Rat des Operateurs und machte mich auf die Suche nach einem Heilpraktiker. Recht schnell fand ich in der Nähe von Mattersburg im Burgenland einen älteren Mann der mir ein Ernährungsprogramm empfahl und Tropfen aus verschiedenen Obst- und Gemüseessenzen zusammenstellte. Täglich presste ich frischen Saft aus roten Rüben, Sellerie und Karotten und trank diesen schluckweise über den Tag verteilt.

Bedingt durch täglich 50 mg Cortison bekam ich Lasix zur Entwässerung vom Arzt verordnet. Stattdessen trank ich regelmäßig Brennessel-Löwenzahn-Tee und erreichte auch so den gewünschten Erfolg. Zu essen gab es hauptsächlich frisches Obst, Gemüse und Teigwaren, manchmal Fisch, ganz selten Fleisch. Schön langsam nahm ich wieder an Gewicht zu und schon bald konnte ich endlich wieder Rad fahren. Am Anfang zwar nur kurze Strecken und sehr gemächlich – aber es ging aufwärts. Nach über einem Jahr  konnte ich endlich wieder meiner Erwerbstätigkeit nachgehen – ich war selbstständig und während meiner Absenz führte mein Vater Gott sei Dank die Geschäfte weiter.

Als Dauermedikation bekam ich CellCept ( 2-0-1 ), Aprednislon 20mg, Hypren und Digimerk verordnet. Ich war endlich halbwegs stabil und konnte wieder meinen gewohnten Tätigkeiten und Hobbys nachgehen. Als begeisterter Segler konnte ich wieder mein Boot zu Wasser lassen und mir den Wind um die Nase wehen lassen. Auch radfahren war wieder uneingeschränkt möglich (ich wohne in einem kleinen Ort im Mittelburgenland und lasse bewußt das Auto so oft wie möglich stehen und bewege mit per Rad).

Alle 3 Monate musste ich zur Kontrolle ins AKH Wien, Cortison wurde nach und nach reduziert auf 5 mg täglich. Ende 2010 wurde vom behandelnden Arzt der Versuch unternommen das CellCept auf 2-0-0 zu reduzieren, mit fatalen Folgen – im Jänner 2011 musste ich mit Nekrosen an 8 Fingern zur Behandlung ins Spital, lediglich die Daumen blieben verschont. Wieder monatelanger Krankenstand, starke Einschränkung der Mobilität, Arbeiten am PC nur mit den Daumen möglich – Frustration, zusätzlich Entzündung der Nasenschleimhäute und in der Lunge. CellCept wurde wieder auf 2-0-1 erhöht und langsame Besserung. Vom Lungenfacharzt erhielt ich noch Symbicort Inhaler zur Benutzung nach Bedarf. Im Laufe der Zeit ist die Cortisondosis auf 2,5 mg täglich und später auf 2,5 mg alle 2 Tage reduziert und ich fühlte mich richtig wohl. Zusätzlich bekomme ich noch täglich eine halbe Tablettte Cal-D-Vita, 1X jährlich mache ich eine Knochendichtemessung, alles im grünen Bereich.

Im November 2018 verordnete mir bei einer routinemäßigen AKH-Kontrolle die Ärztin wegen der Gefahr einer Osteoporose eine Reduzierung des Aprednislons für ein Monat auf 1,25 mg alle 2 Tage und danach eine komplette Absetzung. Kontrolle wieder im März 2019. Die Folgen der Cortisonreduzierung waren alles andere als positiv. Ich fühlte mich von Tag zu Tag mieser, die Hustenanfälle traten vermehrt auf, ich musste das Symbicort bis zu 6 mal am Tag inhalieren. Eine Blutkontrolle beim Hausarzt eine Woche vor Weihnachten brachte ein denkbar schlechtes Ergebnis. Die Eosinophilen waren bei 15% (Referenzwert 0 – 7%) also viel zu hoch. Auf Anraten des Hausarztes habe ich die Cortisondosis wieder auf 2,5 mg alle 2 Tage erhöht, eine neuerliche Blutkontrolle im Jänner 2019 brachte wieder normale Werte der Eosinophilen.

Auf „Experimente“ in der Medikation werde ich mich in Hinkunft trotz Ärztemeinung wohl nicht mehr einlassen und alles beim Alten belassen. Ich fühle mich wohl und bin überzeugt davon, dass die regelmäßige Bewegung und die bewußte Ernährung dazu einen Gutteil beitragen.

Jänner 2019

 

06.01.2019