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Hallo, ich bin 44 Jahre alt und habe Anfang 2005 die Diagnose "Churg-Strauss-Syndrom" erhalten.
Angefangen hat das Ganze bereits schon vor 20 Jahren. Damals litt ich lange Zeit unter einer schlecht zu behandelnden Sinusits (chronische Nasennebenhöhlenentzündung). Hinzu kam eine chronische Bronchitis, die mir das Leben auch nicht gerade leichter machte.
Die Nase war ständig komplett zu und der Geruchssinn zu 100 % ausgeschaltet. Behandelt wurde jahrelang mit Nasensprays, Asthmasprays und vor allem mit dem Medikament "Singulair" - welches aus Sicht meines Lungenarztes nicht über einen längeren Zeitraum eingenommen werden sollte.
Die Jahre vergingen, bis es 1999 schließlich so krass wurde, dass ich mich dazu entschloss, die Nasennebenhöhlen ausräumen zu lassen. Der Geruchsinn kam zurück und ich fühlte mich wie neu geboren. Aber es sollte nicht lange halten. Einige Monate später war alles wieder, als wäre nichts gewesen.
Im Herbst 2004 ging es mir wieder so schlecht, dass ich mich fzur Durchführung einer Stirnhöhlen-Total-OP entschloss.
Nur leider kam ca. 1 Woche vor dem OP-Termin ein anderer Stein ins Rollen. Eine plötzlich auftretende Lähmung meines rechten Daumens, begleitet starken Schmerzen. Mein Hausarzt hatte keine Antwort parat. Es wurde eine Kernspin-Thomographie der Wirbelsäule angeordnet - jedoch ohne Ergebnis.
Bei der Blutuntersuchung wurde eine Leukozythose von ca. 54.000 festgestellt (der Normalwert liegt bei 4.000) Mein HNO-Arzt wollte diese OP so nicht durchführen.
Ich musste Antibiotika einnehmen, welches auch kurzfristig für ein Absinken der Leukozythen auf 28.000 sorgte. Die OP wurde schließlich durchgeführt.
Nach dem Erwachen aus der Narkose spürte ich bereits meine "schläfrigen" Füße und nach und nach auch den Schmerz im Daumen und drumrum.
Ziemlich schnell war klar, dass hier nicht nur eine Sinusitis vorlag, sondern ein anderer, ungebetener "Gast" meinen Körper vereinnahmt. Ich wurde ins Bundeswehrkrankenhaus nach Ulm verlegt. Die Suche nach der Diagnose begann. Lumbalpunktion, Ultraschalluntersucheungen von sämtlichen Organen, Messungen der Leitgeschwindigkeit der Nerven, Knochenmarkuntersuchung, zig Blutuntersuchungen und und und. Endlich, ja endlich nach knapp 3 Wochen Krankenhaus, nachdem Leukämie und MS ausgeklammert werden konnten, erhielt ich die Diagnose "Churg-Strauss-Syndrom". Toll - und nun ? Was ist das überhaupt ?
Die Kriterien für dieses Krankheitsbild waren bei mir: Eosinophilie von 75 %, Nachweis der C-Ancas (selten bei CSS), Lähmungen verschiedener Hauptnerven, starke Nervenentzündungen an beiden Händen und Beinen, chronische Nasennebenhöhlenentzündung, Asthma bronchiale.
Sofort wurde mit einer Cortison- u. Endoxan-Therapie mit Infusionen begonnen. Die Nervenentzündungen waren innerhalb von ein paar Tagen unheimlich schnell fortgeschritten, so dass ich kaum noch stehen konnte. Es brannte wie Feuer. Für mich war das mit Abstand die schlimmste Zeit in meinem Leben. HInzukam, dass meine Familie (meine Kinder waren damals 9 und 6 Jahre alt) völlig hilflos danebenstand.
Ich durfte zu einer Anschlussheilbehandlung, welche meinen Gemütszustand nur noch verschlechterte - eigentlich wollte ich nach 5 Wochen Krankenhaus nur noch nach Hause. Eine 2-jährigen Physiotherapie folgte.
Soviel zum Anfang meines Lebens mit CSS.
Nun sind seit der Diagnose 6 Jahre vergangen. Geblieben sind starke Sensibilitätsstörungen in der rechten Hand (Zeigefinger, Mittelfinger und der halbe Ringfinger sind komplett ausgeschaltet - kein Gefühl. Bei der linken Hand verteilt sich die Taubheit über die ganze Fläche - was wesentlich angenehmer ist als rechts (wenn man von "angenehm" sprechen kann) Beide Füße sind stark beinträchtigt - vor allem der Knöchelbereich ist extrem taub.
Vor 3 Jahren bekam ich einen kleinen Rückfall, der zwar schnell behandelt werden konnte, aber trotzdem eine weitere Gefühlsbeinträchtigung schaffte. Neue Nerven wurde zwar nicht beschädigt, dafür die bereits befallenenen noch mehr. Davor habe ich 1 Jahr lang lediglich eine geringe Dosis Cortison eingenommen und keine Methotrexat mehr.
Seither nehme ich regelmäßig Methotrexat (Immunsuppressiva) und 5 mg Cortison. Zur Prophylaxe muss natürlich Calcium + Vitamin D zugeführt werden.
Die Nasennebenhöhlen sind seit 6 Jahren ziemlich frei, so dass bei Schnupfen eine Behandlung mit Nasenspray, bzw. einer Nasenspülung ausreicht.
Da man bei dieser Medikation anfälliger für Infekte ist, müssen diese oft mit Antibiotika behandelt werden.
2008 entschloss ich mich zu einer Reha in der Spezialklinik in Bad Bramstedt. Dort habe ich Gleichgesinnte kennengelernt, viel über Vasulitiden erfahren, Arztgespräche geführt - Ich kann wirklich dazu raten - Mir hat es sehr geholfen, diese Krankheit anzunehmen und damit umzugehen.
Wie geht es mir im Moment ?
Dieser Winter hat mir mental ordentlich zugesetzt. Ich habe nun schon seit einiger Zeit eine depressive Verstimmung, die ich nun mit einer Psychotherapie in Griff bekommen möchte. Ich verweigere Antidepressiva !
Die Taubheit ist, meiner psychischen Verfassung entsprechend, sehr präsent. Die Psyche spielt bei jeder chronischen Erkrankung eine große Rolle und muss genauso behandelt werden wie der physische Bereich.
Mein Herz ist Gott sei Dank in Ordnung und hat bis jetzt noch keinen Schaden abbekommen.
Meine Eosinophilie liegt zur Zeit bei 7 % (manchmal auch niedriger), die Leber schreit ein bisschen "Juchee" und der Entzündungswert (CRP) ist ebenfalls normal.
Gott sei Dank!
Meine aktuelle Medikation: 5 mg Cortision, 10 mg Methotrexat 1 x wöchentlich, Viani Diskus, Calcium + Vitamin D, Folsäure, Magnesium
Wichtig ist eine regelmäßige Kontrolle folgender Werte: Eosinophile, BSG (Blutsenkung), CRP (Entzündung), Kreatinin (Nierenfunktion) und der Leberwerte.
Auch die Ernährung spielt angeblich eine große Rolle - ich bekomm Sie nur nicht in Griff ;-) Habe in den letzten 6 Jahren sage und schreibe 15 Kilos zugelegt, dazwischen aber auch mal 9 Kilos abgenommen und dann kam der Jojo-Effekt...........
So, das ist meine Geschichte - Man sieht, mit welch unterschiedlicher Symtomatik diese Erkrankung auftreten kann.
Man kann mit dieser Krankheit leben - Es gibt mittlerweile einige Medikamente auf dem Markt, die eingesetzt werden können.
Es gibt so viele schöne Dinge im Leben, da darf dieses Churg-Strauss-Syndrom nicht an erster Stelle stehen.
Gerne würde ich regelmäßig eine Selbsthilfgruppe besuchen um zu sehen, dass man nicht alleine dasteht, Erfahrungen austauschen und um Neues zu erfahren. Gibt es solch eine Gruppe im Raum Ulm - gerne auch Raum Stuttgart ?
Liebe Grüße von der Schwäbischen Alb
schickt Euch Elke
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aktualisiert am 17.02.2011
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