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Unser Gästebuch |
Our Guestbook |
| Liebe Besucher,
unser bisheriges Gästebuch ist leider durch diverse Werbeeinträge verunstaltet worden. Um das zukünftig zu vermeiden, ist ein automatischer Eintrag nicht länger möglich. Wir freuen uns dennoch, wenn Sie an dieser Stelle Lob oder konstruktive Kritik zu unseren Webseiten loswerden möchten. Schicken Sie Ihren Beitrag einfach an mich, ich werde ihn dann schnellstmöglich online stellen. Bitte beachten Sie auch unser Forum. Dort bekommen Sie vielleicht Antwort auf Ihre Fragen und können mit anderen Betroffenen diskutieren - dort ist sozusagen unser virtueller Treffpunkt. |
Dear visitors,
our old guestbook has been spammed, unfortunately. Due to this spamming it is no longer possible to have your comments published automatically. We would nevertheless be happy if you could tell us your praise or criticism regarding our websites. Just send your comments to me and I will put them online as quickly as possible. Would you like to discuss something or get answers from other patients? Just visit our message-board which is our virtual meeting-point |
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Birgit Wiedenmann-Naujoks, Webmaster
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| 06.11.2008
Hallo zusammen Auch ich habe die Hochs und Tiefs des Morbus Wegeners kennen gelernt. Ich habe den Wegener sei 1997 und habe nun eine Biografie über mich, mein Leben und die heimtückische Krankheit geschrieben. Wie alles begann, über einige verschiedene Organbefalle, Medikamente und ihre Nebenwirkungen. Über meinen Seelischen Zustand und die vielen Schmerzen mit schlaflosen Nächten. Wer Lust hat, kann ja mal meine Seite besuchen und sich ein paar Infos holen Grüße aus Karlsruhe, Cornelia Hermes |
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| 24.05.2008
Lieber Arbeitskreis der Vaskulitis SHG, ich finde eure Seite ganz toll und bin froh, dass es sie gibt. Da es die Erkrankung Vaskulitis nicht so häufig gibt, habe ich keine Möglichkeit des Austausches und habe schon einige Beiträge im Forum gelesen. Durch die verschiedenen Geschichten animiert, werde ich auch meine Geschichte aufschreiben und euch senden. Macht weiter so, liebe Grüße, Christiane |
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03.11.2007 Hallo Ich habe in letzter Zeit diese sehr informative Homepage mal durchgelesen und ich muss sagen das ich sehr froh bin das es diese Site gibt und ich sie endlich gefunden habe. Man kann Erfahrungsaustausch mit anderen betreiben.Endlich eine Site die hauptsächlich über die Krankheit Vaskulitis schreibt.Seit dem ich hier in das Forum geschrieben habe , habe ich so viele nette und hilfreiche Mails bekommen , worüber ich mich sehr gefreut habe.Fast kein gesunder Mensch versteht uns Vaskulitis Patienten , und darum bin ich so froh das ich hier so nette kontakte gefunden habe.Ich hoffe das der Kontakt beibehalten wird. Man muss nicht immer schreiben , aber ab und zu , das würde ich klasse finden.Obwohl ich meine Krankheit schon seit 2000 habe und ich es seit 2004 weiß, habe ich jetzt erst nach langer suche seit 2007 Kontakte gefunden.Da ich meine Krankheit nie so richtig verstanden habe und ich dann in verschiedenen Foren Fragen gestellt habe , verstehe ich alles besser und bekomme mehr über diese Krankheit zu wissen.Ich bin leider auch dahinter gekommen das es gar nicht so viele Leute gibt mit meiner speziellen Krankheit , nämlich der cerebralen Vaskulitis.Ich möchte auf diesem Wege meine Komplimente an den oder die Betreiber dieser Website aussprechen. So das war genug von mir , ich hoffe das Ihr so weitermacht Viele liebe Grüße Nando |
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| 26.10.2007
Hallo, |
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| 06.01.2006
Hallo,
ich bin sie Mutter von Ole (8). Ole ist seit Mitte Dezember 05 an Purpura Schönlein Henoch erkrankt. Es fing mit sehr kleinen Punkten an den Knöcheln und Fußschmerzen an und hat sich denn innherhalb von Stunden in Form von 1-2 Euro große knallrote Flecken bis über den Po ausgebreitet. Bei Vorstellung in der Kinderklinik sofort stat. Aufnahme mit Bettruhe und div. Untersuchungen. In den nächsten Tagen wanderten diese Flecken dann nach oben (Hoden, Penis, Arme Gesicht) Zeitweilig war Blut im Urin, Bauchschmerzen, geschwollene schmerzhafte Gelenke) Obwohl uns die Ärzte immer wieder beruhigten, das ganze sei harmlos und sicher in einigen Tagen durchgestanden fühlt man sich irgendwie hilflos, da niemand so genau sagen kann, wie lange dieser Zustand anhalten kann. Trotz kurzeitigen Kortisongaben und Antibiotischer Therapie seit 17. Dez. ist noch kein Ende in Sicht. Immer wenn es gut aussieht und man denkt , jetzt endlich!!!! Ist nächsten Tag wieder ein Körperteil gefleckt oder geschwollen.
Nun meine Frage: Gibt es irgendjemanden, deren KIND auch speziell an PURPURA SCHÖNLEIN HENOCH erkrankt ist und mir seine Erfahrungen mitteilen möchte?
Danke im voraus. |
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| 17.10.2005
Hallo,
ich bin auf diese Seite gekommen und möchte auch einen Thread schreiben.
Ich war 17 Jahre meines Lebens Schmerzmittelabhängig gewesen.
Zwei Entgiftungen und eine LZT machte ich und bin seit 3 Jahren clean.
Es war ein sehr harter Kampf gewesen,aber es lohnte sich zu kämpfen.
Ich wollte wieder ein normales Leben führen und aber vorallem clean sein und bleiben.
Als ich dann entlassen wurde nach 5 Monaten Aufenthalt in Elbingerode,setzte ich mir eine Aufgabe.
Eine SHG für Medikamentenabhängige,
und die auf dem Weg sind clean zu werden und clean sind,aufzubauen.
Es ist sehr schwer,Betroffene in Kontakt zu kommen,aber ich gebe nicht auf.
Es ist sehr wichtig,das Betroffene Kontakt zu anderen haben und sie bekommen die Chance, sie aufnehmen zu können.
Ich richtete auch meine eigene Homepage ein mit dem Namen
MAoC
SCARLETT-MACWCS Homepage
Ich würde mich freuen,wenn sich Betroffenen diese HP besuchen würden.
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| 13.10.2005
Hallo, |
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| 05.09.2005
Liebes VPS Selbsthilfe-Team!
Am o7.Juni 2005 wurde bei mir, nach einer Nierenpunktion die Diagnose einer Mikroskopischen Polyangiilitis gestellt. Den Krankheitsverlauf, den ich bis dahin durchgemacht habe und auch die Odysse durch einige Arztpraxen brauche ich Euch nicht zu schildern.
Bei Kreatin-Werten bis zu 3,5 und einem pANCA Wert, der staek erhöht war, wurde sofort eine Stoßtherapie mit Endoxan begonnen.
Mittlerweile haben sich meine Werte gebessert.
Ich bin in der Uniklinik in Homburg in Behandlung, fühle mich medizinisch auch recht gut versorgt, nur der menschliche Faktor bleibt "etwas auf der Strecke".
Von Beruf bin ich Kinderkrankenschwester und arbeite seit 19 Jahren auf einer Frühgeborenenstation. Bin also auf Grund der erhöhten Infektionsgefahr seit Juni krank.
Die Endoxan-Infusionen bekomme ich noch bis einschl.November, meine Cortison-Dosis ist schon auf 36mg/Tag reduziert.
Gibt es Jemand im Saarland, der vielleicht auch in Homburg in der Nephro-Ambulanz in Behandlung ist und der Intersse an einem Erfahrungsaustausch hat ????
Viele Grüße
aus dem Saarland
W.Martin
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Liebe leser,
Ich will aus Holland mein compliment machen vor Ihre Website ueber die problematiek von vasculitus. Ich heisze Luc Treur und wohne in Steenwijk in Holland. Ich bin 63 Jahre alt,verheireitet un bin in mein leben längere Zeit direktor einer Schulengemeinschaft von eine Reaalschule gewesen. Ich binn erkrankt seit 2000 mit Morbus Wegener. Momentan ist die krankheit in remissie,wie man das in Holland nennt. Wir haben eine tochter in Deutschland wohnen. Sie ist verheireitet met ein Deutscher un woht in Massenbachhausen wo unsere liebe schwiegersohn Burgemeister ist.[Christoph Schulz] Massenbachausen liegt in der nähe von Heillbronn. Deshalb kommen wir oft in Ihr schönes Deutschland. Meine frage an Sie ist: Es gibt in Deutschland so viele Heillistituten für verschiedene krankheiten. Gibt es auch ein Heillinstitut die sich beschäftigt mit morbus Wegener? Ich habe warscheinlich viele fehler in die Deutsche sprache gemacht.Entschuldige. Herzliche grüsse aus Holland |
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von Sabine aus Steiermark am 25.03.2005 14:05 |
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Bin heute zufällig auf eure Seite gestoßen und es hat mich sehr gefreut, dass es immer mehr Informationen für Vaskulitis Patienten gibt, war begeistert. Ich bin 26 Jahre und selbst vor ca. 10 Jahren an CSS erkrankt. Macht weiter so! GLG aus Österreich, Sabine! |
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von uta aus Erlangen am 03.03.2005 11:38 |
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ich bin 50 Jahre alt und bei mir ist der Verdacht CSS, alle relevanten Blutwerte sind ok, nehme seit ca 3 Jahren Budesonid-200, 2 Hübe tgl, ansonsten geht es mir sehr gut, bin vital und leistungsfähig. Geht es jemandem ähnlich oder ist es doch nicht CSS? |
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von Dr. med. Alexander Woywodt aus Hannover am 03.02.2005 18:43 |
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Homepage: www.mh-hannover.de/kliniken/nephrologie/mitarbeiter/woywodt |
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Eine sehr schöne Website für Patienten. Ich werde sie Patienten unseres Vaskulitis-Zentrums empfehlen und auf unserer im Aufbau befindlichen Patienten-website verlinken! |
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von Anke Stoß aus Jemgum am 08.01.2005 23:03 |
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Hallo! |
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