|
|
 |
|
von Klaus Böhm am 07.01.2005 Eine sehr informative und gut aufgebaute Patientenhilfe - weiter so ! Klaus |
|
|
|
von Odas Glaser aus Fullerton, Kalifornien am 21.11.2004 02:07Es freute mich sehr diese seite zu endecken. Als Mitglieder von zwei Amerikanische Understuetzungsund hilfe Gruppen ueber Vakulitis formen PAN und Wegeners. Die moeglischkeit zu sehen wie diese krankheiten von Aertzten in zwei Laendern entweder gleichweisig oder anderns behandelt wird interesiert mich sehr. |
|
|
|
von Justy aus HH am 12.10.2004 23:37 Homepage: www.fibromyalgie-treffpunkt.de Hallo, Habe ein Forum extra für Pat. mit Fibromyalgie gefunden: www.fibromyalgie-treffpunkt.de Ist vielleicht von interesse. Grüße |
|
|
|
von Justy aus HH am 12.10.2004 23:37 |
|
Hallo... |
|
|
|
von Hein am 19.09.2004 03:24 |
|
Es ist schön zu sehen, dass er Ärzte wie Frau PD Dr. Keller gibt. |
|
|
|
von SHG-Hamburg aus Hamburg am 06.08.2004 17:46 |
|
Homepage: www.shg-hamburg.de |
|
Hallo... |
|
|
|
von Webmaster am 25.07.2004 08:47
|
|
Homepage: www.vaskulitis.org
|
|
Liebe Gästebuch-Besucher,
ich möchte an dieser Stelle noch einmal darauf hinweisen, dass Fragen bzw. Beiträge, auf die geantwortet werden soll, besser in unserem Forum aufgehoben sind. Dort werden in der Regel Antworten geschrieben, im Gästebuch erfahrungsgemäß eher nicht. Sollte jemand seinen Beitrag versehentlich an dieser Stelle abgelegt haben und nun enttäuscht sein, weil kein Feedback kommt - einfach noch einmal ins Forum stellen! Alles Gute! Birgit Wiedenmann-Naujoks(Webmaster) |
|
|
|
von Astrid aus Schweiz am 24.07.2004 23:55
|
|
Hallo
Meine Mutter leidet unter einer immunkomplexen Vaskulitis.Sie nimmt zur Zeit Imurek u. Cortison. Kann mir jemand über den Krankheitsverlauf wenn alles normal läuft Auskunft geben? Hat jemand Erfahrungen gemacht mit dieser Krankheit? |
|
|
|
von Sylvia aus Thüringen am 20.07.2004 19:55
|
|
Hallo !
Bin sehr erstaunt,dass es überhaupt eine Selbsthilfegruppe zu diesem Thema gibt!Ich habe lange suchen müssen. Necrotizing Vasculitis liegt in unserer Familie (4 Verwandte sind schon dran gestorben und momentan haben es zwei).Nun scheine auch ich davon betroffen zu sein.Seit einigen Monaten habe ich genau die gleichen Symptome wie die anderen zwei.Wollte es erst nicht wahrhaben,doch mein Arzt sagt ja. Die Diagnostik ist noch nicht ganz abgeschlossen.Nun wäre meine Frage: Gibt es hier noch andere Menschen mit genau der gleichen Art Vaskulitis?Vielleicht sogar aus Thüringen?Über Antwort würde ich mich sehr freuen! Liebe Grüße, Sylvia |
|
|
|
von Klaus am 21.06.2004 19:20
|
|
Ich finde diesen Platz für Betroffene sehr gut.
Leider mußte ich aber feststellen,dass alle Angaben (außer Forum)sehr alt und nicht und nur bedingt aktuell sind. Im Forum viel mir auf, dass Frau Dr. Keller sich insbesondere um die Beantwortung der Anfragen kümmert.Lob,Lob. Aber oftmals gibt sie auch keine Antwort auf Rückfragen. Die Betroffenen fühlen sich sicher wieder alleine. Vielleicht könnte Frau Dr. Keller noch weitere Mitarbeiter Ihrer Klinik für Ihre Entlastung gewinnen. Wird sicher schwer sein, da es kein Geld gibt. Deshalb ein Lob an frau Dr.Keller. Gruß Klaus |
|
|
|
von David Blechert aus Siegen am 15.06.2004 22:24
|
|
Hallo,
ich heiße David und bin 27 Jahre jung. Bei mir wurde die Diagnose Verdacht auf Churg-Strauß-Syndrom im Dez.2003 festgestellt. Nheme tgl. Cortison (Prednisolon) 12-0-4mg. Die Eosinophilie läßt sich bis jetzt im Griff halten. Mache gleichzeitig homöopathische Theraphie bei meinem Heilpraktiker. Suche Menschen, welche die gleiche Krankheit od. ähnliche Vaskulitis haben zwecks Erfahrungsaustausch und/oder gegenseitige Hilfe. |
|
|
|
von Polzer am 14.06.2004 19:53
|
|
Hallo,
interessantes Forum für Betroffene. Was mir aber auffällt, antwortet in der Regel Frau Dr. Keller auf einzelne Beiträge, andere lässt Sie unbeantwortet. Aber ich dachte,dass sich hier auch Betroffene gegenseitig helfen. Das führte mich ja auf diese Seite,habe das im Internet als Link gefunden. Martin Polzer |
|
|
|
von Gast am 07.06.2004 19:51
|
|
Unter "Vaskulitis-was ist das? steht:
"Leider sind auch viele Ärzte nicht sonderlich gut oder gar nicht über Vaskulitis informiert." Das kann ich aus Erfahrung nur bestätigen. Als ich meinem HA noch bekannt gab,dass ich mich im Internet über meine eventuelle Krankheit sachkundig mache,erhielt ich keine unterstützende Antwort, eher Verneinung Internet. Mit freundlichen Grüßen Gast |
|
|
|
von Claudia aus Aukrug am 01.06.2004 19:56
|
|
Hallo Sylvia, danke für Deine Reaktion. Es ist schön zu merken, dass man nicht alleine ist. Übrigens ... mein Mann ist kein Japaner. Ich hoffe meine e-mail ist dieses Mal sichtbar, wäre schön, wenn Du mir mal mailen würdest. Mein Mann war übrigens mal wieder in der klinik und man hat ihn bei der ersten Unbtersuchung gleich wieder weitergeleitet mit Verdacht auf Herzinfarkt. Man ist so unsagbar hilflos und würde doch so gerne, so vieles tun. Auch konnte uns/mir noch kein Arzt sagen wie hoch die Lebenserwartung ist mit dieser Karnkheit. Ich weiß nur, dass eine Dame letztes Jahr mit 33 oder 34 daran gestorben ist. Regelfall? Oder hoffentlich eher die Ausnahme?
Schön dass es dieses Forum / Gästebuch gibt ..... Danke |
|
|
|
von Silvia aus Herne am 28.05.2004 10:15
|
|
Ich bin selber davon betroffen und das ist der erste Mann von dem ich höre daß er an TA erkrankt ist. Mit diesem Japaner muß man Leben, leider ist das so. Aber hier darf man nicht den Kopf in den Sand stecken. Ich fühle mich besser wenn ich aktiv bin, dazu muß man sich aber zum Teil auch zwingen, hier ist aber auch der Partner gefragt. Außerdem ist das keine psychische Spinnerei, die Nebenwirkungen der Medikamente machen mir auch zu schaffen.hier darf man nicht den Kopf in den Sand stecken. Ich fühle mich besser wenn ich aktiv bin, dazu muß man sich aber zum Teil auch zwingen, hier ist aber auch der Partner gefragt. Außerdem ist das keine psychische Spinnerei, die Nebenwirkungen der Medikamente machen mir auch zu schaffen.
|
|
von Anonym aus Aukrug am 26.05.2004 21:01
|
|
Hallo Ihr Lieben, bin zufällig auf Eurer Seite gelandet, da ich etwas über die Takayasu-Vaskulitis sucvhe. Mein Mann hat sie. Sie wurde letztes jahr im Juli nach einem herzinfarkt diagnostiziert. er ist 30 genau wie ich und ich würde gerne alles erdenkliche darüber wissen ausser dass überwiegend asiatische frauen ab 30 diese Krankheit bekommen können weiß ich nix .... Doch.... das sie unheilbat ist. Aber sie scheint , was Männer betrifft, noch sehr unerforscxht zu sein. Könnt Ihr mir helfen? Buchtipps, Ansprechpartner oder eine Selbsthilfegruppe für Angehörige? ich habe große Probleme mich damit auseinander zu setzen, da sich meine / unsere Umwelt nicht damit abfinden kann , dass wenn es meinem Mann gut geht er ganz normal arbeitet und und wenn es ihm schlecht geht glein wieder für Wochen in die Klinik muss.... Viele halten das alles für Spinnerei oder ne psychische sache.... Wäre schön, wenn Ihr mir helfen könntet......Danke
|
|
|
|
von HiTroll am 25.05.2004 18:17
|
|
Dachte eine Antwort vom Autor zu dem Beitrag "Lohnt es sich,noch das Buch Vaskulitis ISBN 3-7985-1054-7 zu kaufen?"
zu erhalten. Danke bis bald |
|
|
|
von HiTroll am 23.05.2004 10:11
|
|
Lohnt es sich,noch das Buch
Vaskulitis - Was sie ist - Wie man sie erkennt - Was man dagegen tun kann 1997. 124 Seiten. Brosch. EUR 22,95 ISBN 3-7985-1054-7 zu kaufen? Sollte doch 2002 überarbeitet werden. Giebt es die Neufassung schon? Danke bis bald. |
|
|
|
von Doppeldecker am 18.05.2004 21:23
|
|
Hilfe gesucht.
Diagnose: Interstitielle Pneumonie und Lungenfibrose möglicherweise im Rahmen einer Kollagenose. Milchglastrübung,Vaskuliitis. Laut Befund Klinik. Das sind die Begriffe,die ich ständig im Befund lesen muß. Was habe ich wirklich? Der Rheumatologe sagt,keine rheumatische erkrankung, der Pneumologe sagt-Vaskulitis. |
|
|
|
von Simone aus Mosbach am 11.04.2004 20:04
|
|
Hallo,
nach 3 Krampfanfällen, seit November wurde bei mir eine granulomatöse Vaskulitis diagnostiziert. Dank einer sehr guten Klinik wurde dies sehr schnell festgestellt und werde nun bereits seit 1 Monat mit Cortision und Chemo behandelt. Ich finde es gut, dass es so eine Selbsthilfegruppe gibt. |
|
|
|
von Silvia aus Herne aus Herne am 14.03.2004 05:19
|
|
Hallo
Im November 2003 wurde bei mir eine Takayasu-Arteiitis diagnostiziert. Da diese Vaskulitis ja sehr selten ist habe ich bis heute niemanden gefunden mit dem ich meine Erfahrungen und Fragen austauschen kann. wer kann mir weiterhelfen ? |
|
|
|
von Manuela Scholdan aus Thal am 28.02.2004 17:13
|
|
Bei mir wurde im April 2001 Morbus Wegener festgestellt. Dies war für mich ziehmlich erschütternd. Im Mai 2003 habe ich das erste Mal an einem Treffen von Vaskulitis-Patienten in Bad Bramstedt teilgenommen. Es war für mich sehr interessant. Nun würde ich sehr gerne mit anderen Menschen, die auch an Morbus Wegener erkrankt sind, Kontakt aufnehmen, aus dem Land Thüringen, speziell aus dem Wartburgkreis. Ich würde mich freuen.
|
|
|
|
von Nina aus Bruchsal am 06.02.2004 16:37
|
|
Hallo!
Ich bin 19 und aus Bruchsal, das ist bei Karlsruhe. Heute wurde bei mir Vaskulitis diagnostiziert und ich bin ziemlich erschüttert darüber. Ich habe keine Ahnung von der Krankheit und hoffe, dass es etwas Kurzfristiges ist????? Würde sich jemand von Euch bitte die Mühe machen und mir sagen, was ich tun kann, außer Schmerzmittel- und Entzündungshämmer nehmen??? Ich kann nicht dauerhaft in der Schule fehlen- bitte, melde sich jemand bei mir! Liebe Grüße, nina aus Bruchsal |
|
|
|
von irene zimmermann aus baden-baden am 25.08.2003 18:56
|
|
seit zwei jahren habe ich eine entzündung der patella-sehne, inzwischen auch hautveränderungen.22 ärzte haben an mir herumgedoktert, jetzt ist gerade vaskulitis diagnostiziert. ich schlucke cotrim-forte und hoffe, dass mir irgendjemand einen kompetenten arzt im Raum Baden-Baden nennen oder mir genaueres über die vaskultis sagen kann.
zwei der hautveränderungen (lila, schmerzend) wurden im letzten november herausoperiert - die wunde ist bis jetzt noch nicht richtig verheilt. kernspin (alles im bein entzündet), rheumaklinik (hlab-27 positiv, rheumawert neg.)und alle möglichen blutuntersuchungen habe ich hinter mir. wer weiß rat? Irene zimmermann |
|
|
|
von Palka Thomas aus 74193 Schwaigern am 01.08.2003 18:01
|
|
Hallo liebe Patienten,
Heute habe ich die Diagnose meiner Reumatologin bekommen in der Sie den Verdacht auf Vaskulitis eusert.Ich wusste nicht was das ist , doch Ihre Internettseite tat sehr viel zur Erklärung bei Mit freundlichen Grüßen Danke Thomas Palka |
|
|
|
Homepage: www.little-heros.de
|
|
Hallo,aufschlußreiche Seite ,macht weiter so .Mein leider verstorbener Vater Johannes Löwe würde es sehr freuen und er würde sehr stolz sein,wenn er die fortschritte noch miterleben könnte.Er war mit Leib und Sele in sachen VPS unterwegs und hatte immer ein offenes Ohr für die betroffenen Menschen.Aber auch für seine Familie war er immer da.Bis zum Schluss.Wir vermissen ihn sehr.Also bleibt am Ball.
|
|
|
|
von Petra Frey aus Bad Bramstedt am 09.05.2003 09:24
|
|
ich war bei der vasculititstagung am 2/3 Mai 2003 und freue mich über zahlreiche teilnahme. die drei patientenberichte brachten mich sehr zum nachdenken und zum hoffen, daß eine
vasculititerkrankung heutzutage immer schneller erkannt und somit therapiert werden kann. |
|
|
|
von Annette Kost aus Bad Soden/Ts. am 06.05.2003 11:01
|
|
Ich möchte heute diesen Weg wählen, um mich bei allen, die die Informationstagung am Wochenende ermöglicht und organisiert haben, bedanken. Die Eindrücke sind noch frisch und trotz manchmal schwer zu verarbeitenden Informationen über den zum Teil dramatischen Verlauf unserer Krankheit, bin ich wieder neu motiviert. Ich habe wieder die Balance gefunden zwischen dem Versuch, ein soweit wie möglich normales Leben zu führen - und zwar mit der Krankheit und nicht gegen sie - ohne mich auf der einen Seite zu sehr einschränken zu lassen und auf der anderen Seite so zu tun, als sei nichts gewesen.
|
|
|
|
von Ingo Pfau aus Bremerhaven am 04.05.2003 20:13
|
|
Ich bin gerade von der Vaskulitis-Tagung in Bad Bramstedt zurück und möchte mich bei Ihnen allen für Ihre Arbeit bei dieser tollen Veranstaltung bedanken.
Genauso gilt mein Dank den teilnehmenden Ärzten für die vielen Info's die wir erhalten haben. |
|
|
|
von henni Johanningmann aus nordkirchen am 04.05.2003 18:12
|
|
ich war am 2./3.Mai zum vakulistis treffen in bad bramstedt. das hat mir richtig gut getan. viel neue informationen, alte vertieft, liebe leute aus den aufenthalten in der klinik wieder getroffen. einen herzlichen dank an alle, die dieses treffen durch ihre arbeit ermöglicht haben.
|
|
|
|
von Peter Zelewski am 19.04.2003 18:21
|
|
Hallo Frau Kuhn,
Sie haben Ihre e-mail Adresse bei Ihrem Eintrag im Gästebuch nicht eingegeben. Ich kann Ihnen so nur in aller Internet-Öffentlichkeit antworten, was ich nicht möchte. Ich erwarte Ihre e-mail und lasse mich dann hören, da ich auch eine Eosinophlie habe. Frohe Ostern und viele Grüße Peter Zelewski für die VPS. |
|
|
|
von Kuhn aus Erkrath am 13.04.2003 17:30
|
|
Sylvia Kuhn, Erkrath
ich bin seit August 2002 an Vaskuitis-eosenophile erkrankt. Die Ärzte haben sich schwer getan, dies zu erkennen. Der Lauf von Arzt zu Arzt war notwendig, weil die Erfahrung fehlt.Erst nach einer Histologie im EV-Krankenhaus stand der Befund. Bis vor drei Wochen habe ich geringe Mengen Cortison ( 5 mg) genommen. Dann habe ich einen Tag mit Migräne im Bett gelegen (wobei das nicht das erste Mal seit der Erkrankung war) und die Vaskulitis ist erneut aufgeflammt. Ich hatte auf einmal 4 Stellen am körper, wovon sich drei wieder beruhigten. Meine alte Stelle am Arm, die fast zu war hatte wieder 5 offene kleine Stellen. Am linken Oberschenkel jedoch wächst die Geschichte- nach 3 Wochen ist sie nun 3 cm groß. Meine Hautärztin ist ratlos, denn trotz sofortiger Erhöhung von 5mg auf 3 Tage 20 mg und 4 Tage 15 mg Cortison und nun wieder 20 mg trat keine Besserung ein. Sie schickt mich jetzt zu Uni-Düsseldorf in die Dermatolgie. Für mich ist die Sache noch ziemlich neu und ich wäre dankbar, wenn sich Leidensgenossen bei mir melden könnten mit evtl. Tipps und Erfahrungen. Auch müsste ich Arzte aus dem Düsseldorfer-Mettmanner Raum in Erfahrung bringen, die sich mit dieser Geschichte auskennen. (Neurologen, Augenärzte, Internisten und Dermatologen) Wichtig: Erfahrung mit der Haut-Vaskulitis. Danke für Antworten Sylvia Kuhn |
|
|
|
von Julia Vogel aus Edertal am 12.04.2003 10:30
|
|
Hallo, seit fast 5 Wochen liegt mein Freund mit einer Vaskulitis allergica/Purpura Schoenlein-Henoch in der Uniklinik. Sein Zustand wechselt von Tag zu Tag, nun ist die Purpura auf den Darm geschlagen und er verliert viel Blut. Hat vielleicht jemand ähnliche Erfahrungen mit dem Verlauf der Purpura in dieser Form?? Wäre für jeden Austausch unter o. g. Email-Adresse dankbar.
|
|
|
|
von Marion Seeger aus Hofheim am 31.03.2003 15:30
|
|
Hallo Sabine!
Falls alle Stricke reißen, sollte sich dein Mann direkt(!) in die Rheumaklinik Bad Bramstedt einweisen lassen (stationär). Ich bin Morbus Wegener Patientin und habe dort gute Erfahrungen gemacht. Alles Gute Marion |
|
|
|
von sabine abel aus landkreis wernigerode am 31.03.2003 12:32
|
|
Bei meinem Mann(46 jahre alt)wird seid vier Wochen Diagnostik betrieben,in Hinsicht wegnerische Erkrankung.Er ist matt antriebslos,hat Ã? döme an den Fußgelenken,Hautausschlag der sich immer mehr ausbreitet(erst nur Beine,Jetzt Arme und am Bauch fängtes an).Keiner sagt uns was nun mit ihm wird .Keiner beginnt eine Therapie.Wer kann mir helfen wo wir uns fachspeziefisch hin wenden können?Allergietest sind unauffällig.
|
|
|
|
von Britta Redeker aus 55101 Mainz am 23.03.2003 17:01
|
|
Hallo,
ich bin seit 16 J. an progressiver Sklerodermie mit CREST-Syndrom erkrankt und vor einem halben Jahr an zerebraler Vaskulitis. Würde mich über einen Austausch mit Betroffenen freuen. Die VPS-Seite finde ich große Klasse! |
|
|
|
von Sabine Ophees aus Raesfeld am 17.03.2003 20:41
|
|
Bin seit einem Jahr an Vaskulitis erkrankt.Im Juni u. September habe ich in Bad Bramstedt stationär gelegen.Mein nächster stationärer Aufenthalt sollte jetzt im März 2003 stattfinden, doch meine private Zusatzversicherung weigert sich die Kosten (Genehmigung)zu übernehmen!Selbst jetzt wo ich ein Rezediv habe (vorher Vollremission)lehnen sie jede weitere Kostenübernahme ab.Hat jemand schon mal ähnliche Erfahrungen gemacht?Ich verstehe die Welt nicht mehr!Warum habe ich so eine blöde Zusatzversicherung?
|
|
|
|
von Ingrid Taskinoglu aus Kirchheim/Teck am 05.03.2003 10:43
|
|
Hallo, bei mir wurde vor 1Jahr die Krankheit Vaskulitis Churg Straus Sindrom erkannt. ich würde mich freuen wenn ich mit jemand kontakt aufnehmen könnte.die die gleiche Krankheit hat Vielen Dank
|
|
|
|
von Celia Rico Domingos aus 53453 Witten am 15.01.2003 20:45
|
|
Ich bin seit 1999 an Morbus Wegener erkrankt.Würde mich freuen um weitere informationen,und Kontakte zur betrofenen Personen.
|
|
|
|
von Celia Rico Domingos aus 58453 Witten am 15.01.2003 20:35
|
|
Ich bin seit 1999 an MOrbus Wegener erkrankt.Würde mich freuen mit Patienten mit der gleiche krankheit unterhalten.
|
|
|
|
von Kerstin Schuhmacher aus 56370 Wasenbach am 25.12.2002 19:45
|
|
Habe seit 3/99 den Wegener Suche Betroffene in Hessen oder Rheinland- Pfalz zum Austausch
|
|
|
|
von Birke Voss aus 21698 Harsefeld am 05.12.2002 22:10
|
|
Endlich habe ich das Gefühl, die richtigen Seiten gefunden zu haben!
Mein Mann (27 Jahre) hat vor 1 Woche die Diagnose "Wegnerische Krankheit/Morbus Wegener" erhalten und sofort eine Chemotherapie mit Endoxan und Kortison erhalten. Er liegt im Elbeklinikum Stade und ist dort bislang erst der 2. Patient, bei dem so eine Diagnose gestellt wurde. Nun bin ich seit einer Woche dabei, mir Informationen aus dem Internet zu ziehen, da diese Krankheit anscheinend noch nicht allzu bekannt ist unter den Ã? rzten. Gerne würde ich Kontakte herstellen zu anderen Betroffenen aus Norddeutschland, wir werden uns auch direkt an die Rheumaklinik in Lübeck/Bad Bramstedt wenden, um eine Folgetherapie in Angriff zu nehmen. Danke. |
|
|
|
von Annette Röhsler aus Wien am 15.11.2002 16:38
|
|
Auch ich habe Takayasu und würde mich über Kontakt mit Betroffenen freuen!
Annette Röhsler |
|
|
|
von Gertrud Derix-Kessler aus 78628 Rottweil am 08.11.2002 16:25
|
|
Komme gerade wieder aus Bad Bramstedt und habe dort von der neuen Web-seite erfahren. Ich leide seit 2 Jahren unter einer Takayasu-Vaskulitis und suche Leidensgefährten zum Austausch.
|
|
|
|
von Manuela Sabozin aus Essen am 28.10.2002 14:15
|
|
Hallo, ich habe eine Bekannte (21 Jahre), die seit ca. 3 Jahren aN Immunvaskulitis Moyamoya leidet. Kennt jemand etwas über diese Krankheit oder ist vielleicht selbst betroffen? Diese Erscheinungsform ist wohl äußerst selten in Deutschland. Sie und ihre Familie leiden sehr darunter, dass sie so wenig wissen und auch nicht den weiterern Verlauf dieser Krankheit kennen. Welche Therapie hilft wann und bei wem? Die Krankeit ist bei ihr mit einem schweren Schlaganfall mit halbseitiger Lähmung "ausgebrochen". Seitdem ist sie körperlich behindert.
Für Hilfen, Tipps und Anregungen wäre ich sehr dankbar. Mit freundlichen Grüßen Manuela Sabozin |
|
|
|
von Ulrich Dunkel aus Windbergen am 24.10.2002 17:21
|
|
Hallo Frau Weber,
um Ihnen die gewünschen Adressen zu geben wollen Sie mir bitte eine e-mail schicken. mit freundlichen Grüssen Ulrich Dunkel |
|
|
|
von Roswitha Weber aus Kronberg, Taunus (hessen) am 04.10.2002 11:19
|
|
Bin selber eine Vaskulitis Patientin.Suche Leidensgenossen in Hessen zum Erfahrungsaustausch.Außerdem wollte ich mich erkundigen, ob sich auch Spezialistin dieser Krankheit in meinem Gebiet befinden.Vielen Dank schon einmal im Vorraus!
Roswitha Weber (Vaskulitis Patientin) |
|
|
|
von Peter Zelewski aus Peerkoppel 3, 25524 Heiligenstedten am 25.09.2002 17:11
|
|
Homepage: www.rheuma.mu-luebeck.de/vps.html
|
|
Wir vom Arbeitskreis Vaskulitis wären sehr erfreut, wenn sich hier Vaskulitisbetroffene, deren Angehörige, die behandelnden ÄrÄzte oder sonstwie Betroffene aktiv an der weiteren Gestaltung dieser Webseite und auch des Vaskulitis-Newsletter beteiligen würden. Wir sind immer dankbar für jeden Beitrag, sei es eine Anregung, was noch fehlt, oder noch besser, ein kleiner Artikel über die eigenen Erfahrungen mit dieser Erkrankung. Nur durch Mithilfe von uns allen werden Vaskulitis-Newsletter und Webseite die gewünschte bunte Vielfalt erhalten, werden, z.B. frisch Diagnostizierte, die von Ihnen erhoffte Unterstützung hier finden.
Ein herzliches Dankeschön an alle im Voraus. Der Arbeitskreis Vaskulitis. |
|
|
|
von Vetsch Hans aus Waldmeisterstrasse 16 3018 Bern CH am 18.09.2002 18:34
|
|
Ich habe die Krankheit :
Panateriitis nodosa Wo finde ich andere Menschen die an der gleichen Krankheit leiden oder behandelt wurden. Gibt es bei dieser Krankheit Selbsthilfe Gruppen für Erfahrungs Austausch? Bitte antwortet mir. Vielen Dank und bis bald. Ihr Hans Vetsch. |
|
|
|
von Edward Oliver Becker aus Gibsonia, Pennsylvania. USA am 14.09.2002 23:14
|
|
Homepage: www.pansupport.org
|
|
I wanted to both thank and congratulate Birgit on such a wonderful site. Thanks to the translation features of Google I have been able to visit the site.
This is a great informational service for patients with vasculitis. The site is easy to navigate and provides quick, concise access to detailed information. You have obviously put a lot of time, talent and energy into this website. No doubt you are going to help both patients and doctors understand this disease. I am honored to feature a link to this site from my Polyartertis Nodosa site. Together, we're helping to change the world by providing valuable info to the people who need it most--doctors and patients. Excellent. Bravo. Proud of you, mate!! Ed Becker USA |
|
|
|
von Wolfgang Kurz aus München am 06.09.2002 21:21
|
|
Vaskulitis-Informationen für Patienten - nun auch vermehrt im Internet, unter anderem von Ihrem "Arbeitskreis Vaskulitis-Selbsthilfegruppe VPS".
Ein großes Lob und Dankeschön an alle, die daran Anteil gehabt und sich die viele Mühe gemacht haben. Wir Vaskulitis-Patienten in Deutschland und der ganzen Welt sind froh über jede Information zu unserer doch verhältnismäßig seltenen Krankheit, noch dazu, wenn sie - wie bei Ihnen - in patientengerechter Form präsentiert wird. Unser Ziel sollte nach meiner Meinung sein, auch dieses phantastische Medium Internet zur Zusammenführung von Kenntnissen und Erfahrungen über unsere Erkrankung und ihre Behandlungsmöglichkeiten zu nutzen. Mit der Einrichtung dieser Internet-Seite haben Sie einen wichtigen Beitrag hierzu geleistet. In der Hoffnung, daß Sie beim weiteren Ausbau der Inhalte Ihres Internet-Auftrittes viel Unterstützung - auch von uns anderen Vaskulitis-Patienten - erhalten, grüßt Sie herzlich Wolfgang Kurz Patient aus München |
|
|
|
von Dr Eva Reinhold-Keller aus Bad Bramstedt am 29.08.2002 15:30
|
|
Einen ganz herzlichen Dank an alle, die bei der Erstellung der neuen VPS-Seiten aktiv mitgewirkt haben. Kompliment für die tollen Beiträge! Ich wünsche der VPS über dieses Medium, insbesondere durch Forum und Gästebuch, dass damit viele hilfreiche Kontakte zwischen Betroffenen, Angeörigen und Behandlern entstehen und gepflegt werden.
Eva Reinhold-Keller Vaskulitis-Zentrum Bad Bramstedt/Lübeck |
|
|