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von Helga Naujoks, Schriftführerin im Arbeitskreis Vaskulitis
Frau Dr. med. Wagner-Bastmeyer (jetzt Internistin in Hamburg, früher in Bad Bramstedt) hatte die Idee, die doch sehr lange Pause von zwei Jahren zwischen den bundesweiten Informationsveranstaltungen in Bad Bramstedt durch ein kleineres "Nordlichtertreffen" in Hamburg zu verkürzen.
Die Tageszeitungen in Hamburg und Schleswig-Holstein verbreiteten unsere Einladung, und im Internet wurde auf unserer Web-Seite (www.vaskulitis.org) das Programm veröffentlicht. Zusätzlich bauten wir auf das altbewährte "Weitersagen".
Die Deutsche Rheuma-Liga Schleswig-Holstein unterstützte uns, indem sie die Programme für die Teilnehmer druckte und die Anmeldungen Interessierter entgegennahm.
Das "Café Kranzler" im CCH stellte uns einen Raum kostenlos zur Verfügung; als Gegenleistung verzehrten alle Teilnehmer ein vorbestelltes Mittagessen.
Allen, die uns, den Arbeitskreis Vaskulitis in Bad Bramstedt, unterstützt haben, sei an dieser Stelle ein besonderer Dank ausgesprochen.
Diejenigen, die an unserer Informationsveranstaltung teilgenommen haben, werden sich bestimmt dem ganz großen Dankeschön anschließen, das wir an die Referenten aussprechen müssen! Denn alle schenkten uns ihren freien Sonnabend und vermittelten ihr Wissen, ohne ein Honorar zu verlangen.
Frau Bühler, Mitglied im Arbeitskreis Vaskulitis und Vorsitzende der Selbsthilfegruppe in Hamburg, führte durch die Veranstaltung.
In ihren einleitenden Worten sprach Frau Dr. med. Metzler, Internistin am Universitätskrankenhaus Lübeck und auf der Vaskulitis- Station in der Rheuma-Klinik Bad Bramstedt, einen Glückwunsch zum Geburtstag aus: Der Arbeitskreis Vaskulitis in Bad Bramstedt besteht genau 10 Jahre!! Einige der Gründungsmitglieder arbeiten heute noch mit! Es gibt also Grund zur Freude!
sprach zum Thema "Möglichkeiten und Grenzen ambulanter und stationärer Diagnostik".
Aus ihrem Vortrag ging hervor, dass in der Ambulanz keine gesicherte Diagnose gestellt, wohl aber ein Verdacht auf eine Vaskulitiserkrankung geäußert werden kann. Nach ihren Ausführungen wurde klar, dass eine Reihe von Untersuchungen von verschiedenen Fachärzten stattfinden muß, um einen Anfangsverdacht zu erhärten oder eine Vaskulitis auszuschließen.
Wer hörte, dass nach der Anamnese und einer körperlichen Untersuchung, bei der alle Organe von entsprechenden Fachärzten untersucht werden müssen, daß auch bildgebende Verfahren eingesetzt werden, dass im Labor außer auf die allgemeinen Entzündungswerte gezielt auf ganz spezielle Blutbestandteile geachtet werden muß und dass zu allen diesen Untersuchungen sehr oft erst eine Biopsie letzte Gewissheit bringt, der konnte sicher verstehen, warum viele Patienten eine Odyssee von einem Arzt zum anderen hinter sich haben, bevor die sichere Diagnose "Vaskulitis" selbst von mit dieser Krankheit vertrauten Ärzten gestellt werden kann.
die Ernährungsberaterin aus der Rheumaklinik Bad Bramstedt, referierte anschließend über "Ernährung bei entzündlich-rheumatischen Erkrankungen" und zeigte auf, dass jeder Patient etwas dazu beitragen kann, seine Beschwerden durch richtig ausgewählte Kost zu lindern.
Sie erklärte unter anderem, dass die Arachidonsäure, in tierischen Fetten vorhanden, durch ihre Abbauprodukte die Entzündungen fördert. Linolsäure, in hochwertigen Fetten vorhanden, ist lebenswichtig und sollte dem Körper täglich mit mehr als 10g zugeführt werden. Omega 3 Fettsäuren und Antioxidantien wirken entzündungshemmend.
Frau Holstein gab z.B. den Rat, Fleisch und Fleischprodukte zu reduzieren, aber möglichst zwei Mal pro Woche Fisch zu essen. Sie erklärte anhand von Nahrungsmitteln aus unserem Alltag, welche Produkte besonders wichtig sind, um eine ausgewogene Ernährung zu gewährleisten, Entzündungsprozesse einzudämmen und auch der Osteoporose vorzubeugen.
Internistin in Hamburg mit eigener Praxis und vorher auf der Vaskulitis-Station der Rheuma-Klinik Bad Bramstedt als Oberärztin tätig, sprach nach der Mittagspause zu dem Thema "Rezidive rechtzeitig erkennen und behandeln" . Ihr Vortrag war auf eine Reihe von Fragen aufgebaut, die sicher der größte Teil der an Vaskulitis Erkrankten immer wieder stellt, so z.B., wie häufig, wo und wann Rezidive auftreten, wie sich ein Rezidiv bemerkbar macht, ob man es verhindern kann und wie es behandelt wird.
Wie nach dem Vortrag von Frau Dr. med. Metzler schlossen sich auch hier viele Fragen aus dem Auditorium an, die kurz und verständlich beantwortet wurden.
Oberarzt auf der Vaskulitis-Station der Rheumaklinik Bad Bramstedt, stellte in seinem Vortrag "Neue Medikamente und neue Ansätze zur Behandlung einer Vaskulitis" eine Reihe von Medikamenten vor, von denen einige noch in Studien auf ihre Wirksamkeit bei Vaskulitiden geprüft werden, also noch nicht zugelassen sind. Manch ein Patient, der an einer Studie teilnehmen darf, profitiert davon, mit der neuesten Generation von Medikamenten behandelt zu werden.
Da ein Medikament nicht bei jedem Patienten den gleichen gewünschten Therapie-Erfolg hat, ist auch weiterhin Forschung wichtig; denn mancher Wirkstoff, bisher bei ganz anderen Krankheiten eingesetzt, könnte eventuell auch bei Vaskulitiden wirksam sein und wird in besonderen Fällen auch schon eingesetzt, obwohl die Krankenkassen die Kosten noch nicht tragen.
Interessiert folgten die Zuhörer dem, was ihnen an medizinischem Wissen in konzentrierter Form vermittelt wurde. Das zeigten die anschließend gestellten Fragen, die PD Herr Dr. med. Hellmich beantwortete.
Nach einer längeren Kaffee-Pause, in der die Ärzte umlagert und mit privateren Fragen angesprochen wurden, in der aber auch die Gäste untereinander Kontakte aufnahmen, schlossen sich 2 Berichte von Patientinnen an.
Es folgten zwei persönliche Berichte von Erkrankten, die jeden im Auditorium auf ganz andere Weise ansprachen als die Vorträge in den vergangenen Stunden. Ging es im Vorhergehenden um das Aufnehmen von Fachwissen, von dem bestimmt der eine oder andere für seinen eigenen kranken Körper profitieren kann, so hörte man jetzt das Schicksal von Vaskulitis-Patientinnen. Oft sah man zustimmendes Kopfnicken bei Zuhörern, was so viel hieß wie "ja, so ist es mir auch ergangen" oder "das habe ich auch erlebt". Jeder der Anwesenden fühlte sich emotional angesprochen und dabei zeigte sich, dass alle an Vaskulitis Erkrankte im gleichen Boot sitzen. Auch die Erkenntnis, dass man nicht alleine mit seinem Schicksal dasteht, sondern dass andere Menschen vielleicht Gleiches oder noch viel Schlimmeres zu ertragen haben und doch ihr Leben meistern, kann die Seele stärken und Mut machen.
Wir danken den beiden Damen und wünschen ihnen wie allen anderen Patienten, dass sie weiterhin mit Hoffnung und Mut ihr verändertes Leben anpacken und ihm Lebensqualität abgewinnen können.
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aktualisiert am 14.09.2004
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