Liebe Vaskulitis-Mitpatienten!

Grund zur Freude und zum Durchhalten!

Es gibt ihn doch, den Sieg über die Vaskulitis bis hin zur Vollremission ohne Erhaltungstherapie

Im September 1997 erkrankte ich an der Mikroskopischen Polyangiitis (MPA), also einer Kleingefäß-Vaskulitis, bei mir ANCA-assoziiert. Die Nieren hatten bereits zu einem Teil ihren Dienst versagt, und eine Polyneuropathie in Füßen und Beinen schmerzte und behinderte mich stark.

Erst nach 10 Tagen konnte die Diagnose MPA in der Rheumaklinik Bad Bramstedt gestellt werden, nachdem in den Unikliniken Kiel und Lübeck alle anderen Krankheiten wie z.B. Krebs ausgeschlossen worden waren.

Meine Muskulatur war so weit abgebaut, dass selbst kleinere Spaziergänge nicht mehr möglich waren. Mein Mann schob mich also im Rollstuhl.

6 Wochen verbrachte ich stationär auf der Vaskulitis-Station bei Herrn Prof. Gross.

Eine Remissionseinleitung erfolgte von Oktober 1997 bis Februar 1999 mit Endoxan- Dauermedikation und Cortison, danach eine Remissionserhaltung mit MTX und Cortison.

Unter rückläufiger klinischer Symptomatik wurde Cortison ausgeschlichen und MTX reduziert.

Ab März 2002, also nach etwa 4 ½ Jahren medikamentöser Behandlung, konnte auch MTX abgesetzt werden.

Ich lebe jetzt seit 4 Jahren in Vollremission ohne remissionserhaltende Medikamente!

ABER für einen Patienten mit einer chronischen Erkrankung gibt es den Zustand „gesund“ nicht, Rezidive sind lebenslang denkbar.

Das heißt:

• Mit in der Apotheke gekauften Test-Streifen untersuche ich im Abstand von etwa 4 Wochen meinen Urin auf Eiweiß und Blut.
  
• Alle 3 Monate lasse ich Creatinin-Kontrollen vornehmen.
  
• Bei Symptomen, die für mich wie ein neuer Schub erscheinen, bitte ich zur Sicherheit um eine entsprechende Kontrolle beim Internisten.
  
• Bei Auftreten eines roten Auges konsultiere ich den Augenarzt.
  
• Bei verstärkten Beschwerden durch die Polyneuropathie suche ich „meinen“ Neurologen auf.
  
• Bei Husten, der über einen längeren Zeitraum anhält, lasse ich meine Lunge vom Spezialisten kontrollieren.
  
• Der Hals-Nasen-Ohrenarzt wird zu Rate gezogen, wenn die vereiterten Nebenhöhlen nach einer Erkältung nicht abheilen wollen.

Bei aller Freude über die Vollremission bleibt also größte Wachsamkeit oberstes Gebot.

„Sie müssen lernen, ihr eigener Arzt zu sein“, wird bei der Vaskulitis-Patienten-Schulung in der Rheumaklinik Bad Bramstedt gesagt. Jeder Patient, ob in Remission oder noch in den Anfängen der Behandlung, trägt für sich selbst eine große Mitverantwortung. Nimmt er sie wahr, kann die Behandlung oder die Erhaltung einer Remission eher von Erfolg gekrönt sein.

Allen Vaskulitis-Patienten wünsche ich, dass sie Mut und Kraft behalten und mit Erfolg weiterkämpfen, um einmal wieder „in alter Frische“ das Leben genießen zu können!

Schriftführerin im Arbeitskreis Vaskulitis in Bad Bramstedt

Helga Naujoks

März 2006

von Helga Naujoks

In den ersten Wochen meiner Erkrankung an einer Vaskulitis herrschten bei mir Unwissenheit, Unsicherheit und Ängste vor. "Was für eine Krankheit ist das eigentlich? Wann wird man eine Diagnose stellen können? Wie wird die Therapie aussehen?" Fragen über Fragen...
Körper, Geist und Seele waren deshalb besonders dankbar für jede Art von Hilfe, ob es nun Medikamente waren, aufmunternde Gespräche oder die kleinen, in Worte gefaßten Streicheleinheiten für die Seele.
So notierte ich Trostspendendes und Aufbauendes, geäußert von behandelnden Ärzten:

"Sie haben Stacheln - aber wir wissen nicht, ob Sie eine Rose sind." (Die Diagnose war schwierig!)

"Abgebremst haben wir den Wagen, aber zum Stehen haben wir ihn noch nicht gebracht." (Im Klartext: Erste Erfolge in der Therapie sind zu verzeichnen.)

"Sie sind eine Stecknadel im Heuhaufen. Wo soll man da suchen?" (Wie gut, daß ich mich inzwischen selber wiedergefunden habe!)

"Sie sind wirklich eine Rarität!" (Wer sammelt Raritäten vom Stamme "homo sapiens"?)

Wer macht mit?!

Als neugierige Vaskulitispatientin, vor wenigen Monaten erst erkrankt, durfte ich an einer Sitzung des Arbeitskreises "Vaskulitis" der "Vaskulitis-Patienten-Selbsthilfegruppe" unter dem Dach der Deutschen Rheuma-Liga in der Rheumaklinik Bad Bramstedt teilnehmen. Das "Hineinschnuppern" war für mich geradezu aufregend, riß es mich doch aus einer Lethargie, in die wohl viele von uns leicht fallen. Man nimmt gerne alles Gebotene an, legt aber selber die Hände in den Schoß, z.B.:"Jahrestagung in Bad Bramstedt? Prima! Macht weiter so!" Oder "Newsletter - gut, daß es ihn gibt! Wann bekomme ich die nächste Ausgabe?"

Schon vom ersten Augenblick merkte ich: Hier wird gearbeitet, zusammengetragen, was jeder in den letzten Wochen an Gedanken und Ideen gesammelt hat; es wird diskutiert, verworfen, Neues und Besseres vorgeschlagen. Jedem Mitglied merkte man an: Man ist engagiert (ehrenamtlich natürlich!), in vollem Einsatz bereit, seine Freizeit zu opfern; man nimmt es in Kauf, 100 km und mehr zu fahren und damit einen ganzen Tag dranzugeben, um uns Erkrankten zu helfen.
Das Hauptthema des Nachmittags war die "4. bundesweite Informationstagung 1998 der Vaskulitis-Patienten-Selbsthilfegruppe":
- Wo kann sie stattfinden? (Es gibt nicht nur Bad Bramstedt!)
- Wer könnte sie am anderen Ort veranstalten? (Wo gibt es engagierte regionale Selbsthilfegruppen?)
- Wo findet man Ärzte, die bereit sind, einen Vortrag zu halten?
Und dann wurde natürlich die Frage erörtert: Was ist zu tun, wenn die Tagung wieder in Bad Bramstedt stattfindet? Dieser Punkt konnte nicht bis zum Ende erarbeitet werden...

Nach 1stündiger Autofahrt, vierstündigem angespannten Zuhören, aber auch "Mitgerissensein" stand für mich fest: "Hier wird Wichtiges geleistet! Hier möchte ich mitarbeiten!"

Natürlich muß die Anzahl der Mitglieder im Arbeitskreis begrenzt sein. Aber:
Hat nicht jeder von uns die Möglichkeit, z.B. in kleinen Berichten einen Beitrag für den "Newsletter" zu liefern?
- Liest nicht jeder Betroffene voll Interesse Anregungen von ebenfalls Erkrankten?
- Wie gehe ich mit meiner Krankheit im Alltag um?
- Krankheit und Beruf oder Familie, Umstellung meiner Ernährung - welche Erfahrungen habe ich gemacht?
- Welche Hilfe bringt mir die Teilnahme in "meiner" regionalen Selbsthilfegruppe?
- Wie viele Fragen gibt es
- wie viele Patienten gibt es und damit auch: Wie viele unterschiedliche Erfahrungen kommen da zusammen?

Könnte nicht manch einer von uns auch an die anderen denken, die aus Erfahrungen lernen oder Mut schöpfen möchten?
Ich jedenfalls warte gespannt auf den nächsten Newsletter und darauf, ob auch Sie und Sie und Sie etwas berichten werden!

Als Ergänzung kann ich heute, nachdem drei Monate vergangen sind, sagen: Zur nächsten Sitzung des Arbeitskreises "Vaskulitis" erschien ich nicht nur zum Schnuppern, sondern als Mitglied zum Mitarbeiten. Man wählte mich zur Protokollführerin.
Mein nächstes Vorhaben ist, eine Selbsthilfegruppe zu gründen. Neben der medizinischen Versorgung kann sie eine wichtige Stütze sein für uns Patienten, aber auch für unsere Angehörigen.

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