Vortrag auf der bundesweiten Infotagung 2000
von Dr. med. Eva Reinhold-Keller, Rheumaklinik Bad Bramstedt
Kapazitätsgrenzen vielfach schon erreicht
Im Jahr 2000 haben wir den 1.000 Vaskulitis-Patienten betreut, einen Patienten mit Wegener'scher Granulomatose (WG). Die WG ist mit ca. 450 behandelten Patienten bei uns die häufigste Vaskulitisform. Während die WG an entsprechenden Zentren heute in Erkennung und Behandlung meist keine größeren Probleme mehr macht, kommen zunehmend Patienten mit noch unklarer Diagnose, Patienten, bei denen sich z.B.: kein wegweisender Autoantikörper findet, wie bei der WG der ANCA. Diese hohe Patientenzahl bei unveränderter Bettenzahl über die letzten zehn Jahre und reduziertem Personal auf verschiedensten Ebenen stößt inzwischen an Kapazitätsgrenzen in vielerlei Hinsicht. So lassen sich inzwischen auch bei Vaskulitis-Patienten Wartezeiten auf einen Termin nicht immer vermeiden. Dies gilt allerdings nicht für akute Notfälle!
Vaskulitis-Register für Ärzte und Patienten
Ein Bestandteil unserer Arbeit sind Untersuchungen zur Epidemiologie von Vaskulitiden. Seit 1.1.98 erfassen wir in einem Vaskulitis-Register alle neuerkrankten Vaskulitis-Patienten in Schleswig-Holstein und in Baden-Württemberg, insgesamt eine Region von Fünf Millionen. Danach erkranken zwischen 41 und 55 Menschen pro eine Million Einwohner an einer Vaskulitis (Ergebnisse: www.rheuma.mu-luebeck.de). Die WG tritt bei sechs bis acht Menschen/Jahr/Million auf. Die WG wird zunehmend bei immer älteren Menschen festgestellt. Das zeigt, dass heute häufiger an diese früher oft unbekannten Krankheitsbilder gedacht wird, auch bei älteren Menschen, bei denen man offenbar früher bestimmte Vaskulitiszeichen auf "normale" Alterserscheinungen zurückgeführt hat. Und dem nicht näher nachgegangen wurde. Menschen mit 50 oder älter erkranken 3 - 5fach häufiger an einer Vaskulitis als Menschen unter 50. Die Diagnose wird heute wesentlich schneller als früher gestellt, häufig bevor ein lebensbedrohender Zustand eingetreten ist. Während vor 10-15 Jahren im Durchschnitt neun Monate von den Erstsymptomen der Vaskulitis bis zur Diagnosestellung vergingen, sind es heute drei Monate.
Vom Vaskulitis-Register profitieren Patienten und Ärzte
Vom Vaskulitis-Register profitieren auch die Patienten und behandelnden Ärzte. Jeder neuerkrankte Patient erhält ein Info-Paket mit Informationen zur Krankheit, Vaskulitis-Selbsthilfegruppe, Patienten-Seminare, weiterführende Literatur etc. Regelmäßig laden wir die Ärzte zu klinischen Visiten auf die Vaskulitis-Station ein, um direkt am Krankenbett die Probleme von Vaskulitis-Patienten zu besprechen. Das Vaskulitis-Register wurde mit dem Paul-Boerner-Preis (einem Kunstwerk) zum 125. Geburtstag der Deutschen Medizinischen Wochenschrift (DMW) 2000 ausgezeichnet. Paul Boerner war einer der Begründer der DMW, die heute zu den meistgelesenen und angesehensten medizinischen Fachzeitschriften Deutschlands gehört.
Bundesweites Kompetenznetz
Vaskulitiden sind wesentlicher Bestandteil einer Förderaktion des Bundesministers für Wissenschaft , Bildung und Forschung (BMBF). Das BMBF hatte aufgerufen, bundesweite Kompetenznetze in der
Medizin zu bilden. Insgesamt gingen 150 Anträge aus allen Bereichen der Medizin ein, von denen nach strenger Prüfung nur zehn übrig blieben, darunter das Kompetenznetz Rheuma (www.rheumanet.org). Dabei sollen ausgewiesene Zentren ihre Erkenntnisse bündeln und somit flächendeckend die Versorgung verbessern, was gerade bei seltenen Erkrankungen wie der Vaskulitis von Bedeutung ist. In diesem Netz arbeiten zum einen Naturwissenschaftler an der Ursachenforschung, durch die enge Vernetzung werden diese Erkenntnisse rasch in die Praxis umgesetzt. Andererseits soll die Behandlung weiter optimiert werden, neue weniger aggressive Behandlungen eingesetzt werden.
Studie zum Medikamentenvergleich
Vom Vaskulitis-Zentrum Lübeck/Bad Bramstedt wird eine Therapiestudie geleitet, die Methotrexat mit der neuen Substanz Leflunomid als Rezidivverhütung bei WG vergleicht. Beide Substanzen werden bereits seit längerem eingesetzt, aber sind noch nie direkt verglichen worden. Es werden insgesamt 120 WG-Patienten in diese Studie aufgenommen, nach dem Zufallsprinzip bekommt die eine Hälfte Methotrexat, die andere Leflunomid. An dieser Studie nehmen nur in der Vaskulitis-Betreuung erfahrene Kliniken teil. Diese Studie ist durch die zuständigen Ethikkommissionen auch sorgfältig geprüft worden. Falls Sie auf die Teilnahme dieser oder anderer Studien aus dem Kompetenznetz Rheuma angesprochen werden, sollten Sie sich genau informieren, bevor Sie zusagen. Diese Zusage können Sie jederzeit ohne Angaben von Gründen oder Nachteile für Sie zurückziehen. Aber andererseits kann die optimale Therapie für Vaskulitis-Patienten nur durch kontrollierte Studien gefunden werden.
Wie erfolgreich sind Patientenschulungen?
In einem weiteren Projekt unseres Zentrums soll untersucht werden, ob eine Patientenschulung für Vaskulitis-Patienten langfristig den Krankheitsverlauf positiv beeinflusst. Wir bieten seit einigen Jahren Patientenseminare an, die auch großen Zuspruch finden, aber wir haben bisher noch nicht untersucht, welche Auswirkungen eine Patientenschulung auf Ihre Krankheit langfristig hat. (Der genaue Plan: http://www.rheuma.mu-luebeck.de/patsem.html)
Neue Behandlungsansätze auf ihre Langzeitwirkung hin untersuchen
Seit kurzem sind sogenannte TNF-alpha-Blocker (TumorNekroseFaktor alpha) für die Behandlung schwer verlaufender Rheumatoider Arthritis zugelassen. Damit attackiert man gezielt den Botenstoff TNFalpha, der bei diesen Patienten stark erhöht ist. Nun hat man auch bei Vaskulitis-Patienten im Blut stark erhöhtes TNFalpha gefunden. Während alle bisher eingesetzten Behandlungen relativ ungezielt das überschießend arbeitende Immunsystem drosseln, damit auch immer gesunde Zellen mit angreifen, könnte die Behandlung mit TNF-alpha-Blockern sehr viel gezielter sein und gesunde Zellen weitgehend schonen (z.B. das Blutbild). Bisher werden diese Substanzen (Remicade, Enbrel) nur bei schweren Krankheitsverläufen eingesetzt, die auf die herkömmliche Behandlung nicht ansprechen. Die Erfolge sind ausgezeichnet. Da es sich dabei um sehr "junge" Substanzen handelt, ist kaum etwas über Langzeitnebenwirkungen bekannt. Nicht entscheidend, aber nicht unwichtig, sind die Kosten diese Therapie von ca. 30.000 DM pro Jahr, im Vergleich zu Methotrexat oder Leflunomid etwa das Zehnfache. Die nächsten Jahre müssen erst zeigen, welche Patienten evtl. auch schon frühzeitig dafür in Frage kommen und welche Komplikationen sich langfristig einstellen.
Vaskulitis-Ratgeber wird überarbeitet
Abschließend noch ein Ausblick auf das kommende Jahr. Für 2002 planen wir eine komplette Überarbeitung des Vaskulitis-Ratgebers "Vaskulitis- was sie ist, wie man sie erkennt, was man dagegen tun kann". Die momentane Auflage ist zwar in allen Inhalten noch aktuell, aber bestimmte Aspekte fehlen, z.B. ein Abschnitt zur Ernährung. Momentan gibt es auch noch nicht zu allen Vaskulitisformen ein eigenständiges Kapitel. Vaskulitisformen, die bei Erstauflage noch wenig bekannt waren, z.B. die Vaskulitis bei Hepatitis C oder die isolierte Vaskulitis des Gehirns. Wenn Sie als Patient noch bestimmte Aspekte vermissen, lassen Sie es uns gerne wissen, damit wir uns noch besser an Ihren Bedürfnissen orientieren können.