Patienten-Schulungs-Programm Vaskulitis - erste Ergebnisse

von Dr. Dipl.-Psychologe Jürgen Höder, Rheumaklinik Bad Bramstedt

Das Problem

Vaskulitiden sind selten. An der Wegener'schen Granulomatose zum Beispiel erkranken etwa 60 von einer Million Einwohnern. Für die Betroffenen ist es schwierig, zutreffende und verständliche Informationen sowie professionelle Hilfe für die Bewältigung der lebensbedrohlichen Erkrankungen zu bekommen. Ein Rezidiv rechtzeitig zu erkennen kann von vitaler Bedeutung sein. Viele Hausärzte sind - verständlicherweise - überfordert. Auch Ratgeber-Literatur für Patienten existierte zunächst nicht.

Die Lösung

Die Lösung ist naheliegend: Schulung der Patienten. In der Rheumaklinik Bad Bramstedt wurde dies früh erkannt: Seit 1991 führen wir für unsere Patienten regelmäßig Informationsveranstaltungen durch. Sie trugen zunächst den Charakter von Arztvorträgen, wurden jedoch allmählich zu einem Schulungsprogramm nach den Qualitätsstandards der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie fortentwickelt. Diese Standards fordern unter anderem eine Bedürfnisanalyse (was wollen Patienten lernen?) und einen Nachweis der Akzeptanz (wie bewerten Patienten die einzelnen Bausteine des Schulungsprogramms?). Hierzu einige Informationen:

Was wollen unsere Patienten lernen? (Bedürfnisanalyse)

Ein Fragebogen mit 42 Themen aus den Bereichen Medizin, Psychologie, Ernährung, Bewegung/Sport, Selbstmanagement, Sexualität und Schwangerschaft sowie Sozialrecht wurde 100 zufällig ausgewählten Patienten des Vaskulitis-Zentrums Lübeck/Bad Bramstedt per Post zugesandt, 80 sandten den Bogen ausgefüllt zurück:

Als besonders wichtig sahen die Patienten:

• medizinische Fragen (Beispiel: "Welche wichtigen Nebenwirkungen gibt es, und wie kann man sich davor schützen?")
• psychologische Themen (Beispiel:"Wie kann man lernen, die Krankheit innerlich zu akzeptieren?")

Am wenigsten gewünscht waren:

• sozialrechtliche Themen ("Kann man wegen Vaskulitis einen Schwerbehindertenausweis bekommen?") oder Fragen der Sexualität ("Können Männer impotent werden?")

Nachweis der Akzeptanz

Auf Grund unserer täglichen Erfahrung und der Fragebogenergebnisse haben wir unser Schulungsprogramm zusammengestellt. Wie bewerten unsere Patienten nun diese Schulung? Dazu führten wir eine anonyme Befragung durch. Ergebnis: 100 Teilnehmer vergaben im Durchschnitt 84 von 100 möglichen Bewertungspunkten. Dabei gab es keine Unterschiede zwischen jüngeren und älteren Patienten. Auch die verschiedenen Schulungsstunden und Referenten wurden alle gleich gut beurteilt. Besonders gelobt wurde die freundliche und einfühlsame Art der Referenten, ihr Fachwissen und die lebendige und abwechslungsreiche Gestaltung der Stunden. Insgesamt haben uns unsere Patienten damit bescheinigt, dass wir die richtigen Themen behandeln und sie auf eine ansprechende Art vermitteln.